#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Hemofilie napříč dějinami: nejen šlechtici krvácí

Hemofilie byla objevena, avšak nepojmenována již ve starověku. V Talmudu, posvátné knize židů, stojí, že se malým chlapcům nesmí provádět obřízka, pokud jejich dva bratři po tomto zákroku zemřeli.
Hemofilie napříč dějinami: nejen šlechtici krvácí

Hemofilie byla objevena, avšak nepojmenována již ve starověku. V Talmudu, posvátné knize židů, stojí, že se malým chlapcům nesmí provádět obřízka, pokud jejich dva bratři po tomto zákroku zemřeli. A jak se s touto nemocí populace seznamovala dál?

Pohled zpátky

Ve 12. století popsal jeden arabský lékař rodinu, kde mužští příslušníci značně krváceli i po nepatrném zranění. Na počátku 19. století zaznamenal ve Filadelfii doktor Otto zprávu o jistém rodu s dispozicí ke krvácení. Rozpoznal, že tento problém je vrozený a postihuje muže. Studoval rodokmen a popsal krvácivé stavy u mužských příslušníků tří generací nazpět. Označení hemofilie se pak poprvé objevuje ve spisu o krvácivém stavu na Univerzitě v Curychu v první třetině 19. století.

Kdo jistě a kdo možná

Známé osobnosti, jako byli královna Viktorie či herec Richard Burton neboli filmový Marcus Antonius, … Jejich sepjetí s hemofilií je všeobecně známé a lékařsky potvrzené. Pojďme si přiblížit další osobnosti, které byly buď přímo postižené, nebo u nichž se spekuluje, že tímto dědičným krvácivým onemocněním trpěly.

  • Princ Leopold – syn britské královny Viktorie. Hemofilie mu byla diagnostikována v dětství a od té doby měl kolem sebe spoustu lékařů. Oženil se a měl dceru. Ve 31 letech uklouzl, spadl a poranil si koleno a hlavu. Zemřel na krvácení do mozku 4 měsíce před narozením svého syna. 
  • Carevič Alexej Nikolaj – syn posledního ruského cara Mikuláše II. a Alexandry Fjodorovny. Dovršil pohnutý osud dynastie Romanovců. Zemřel spolu se svými rodiči při Velké občanské válce v Rusku roku 1918. Jeho matka byla vnučkou britské královny Viktorie, tedy přenašečkou genu pro hemofilii B. V době smrti již byl následkem komplikací krvácení do kloubů upoután na kolečkové křeslo.
  • Abraham Lincoln – 16. prezident Spojených států. Úspěšně provedl zemi občanskou válkou a ukončil otrokářství. Předpokládá se, že měl hemofilii, neboť je popisováno, že trpěl prodlouženým krvácením. Konkrétní důkazy však chybí. 
  • Čingischán – jeden z nejkrutějších dobyvatelů historie. Založil Mongolskou říši, která se stala nejrozlehlejší v historii. Rovněž se uvažuje, že trpěl hemofilií.

(vav)

Zdroje:
missingfactor.weebly.com
www.hemophilia.ca

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop