#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Světový den hemofilie 2014

Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.
Světový den hemofilie 2014

Podobně jako v předchozích letech připadá letošní Světový den hemofilie na 17. dubna. Tento den se po celém světě konají osvětové akce, pochody a další události, které mají informovat veřejnost a spojit hemofiliky.

Hemofilie je dědičné onemocnění krevní srážlivosti, které postihuje převážně muže a projevuje se již od raného dětství. V současné době je dostupná moderní léčba (podávání chybějících faktorů srážlivosti), která hemofilikům umožňuje žít plnohodnotný život s minimálním omezením krvácivou nemocí.

WFH připravuje povzbuzení pro „nováčky“

Pro Světový den hemofilie 2014 razí Světová federace hemofilie (WFH) heslo: „Mluvte otevřeně. Pomozte změně!“ Cílem akce je povzbudit hemofiliky, aby se nezdráhali o svém onemocnění mluvit na veřejnosti, zapojili se do aktivit hemofilických sdružení a napomohli tak zlepšení léčby všech osob s vrozeným krvácivým onemocněním.

Světová federace hemofilie se snaží získat další členy a povzbudit nováčky, aby se zúčastnili aktivit hemofilické komunity a pochopili, že jsou její důležitou součástí.

V České republice běží kampaň „Podporuji léčbu hemofilie“

I v České republice je duben zasvěcen osvětě o hemofilii nejen pro hemofiliky, ale i pro širokou veřejnost. Tváří celé kampaně je Jana Doležalová, farmaceutka a miss České republiky 2004. Akce vypukne ve čtvrtek 17. dubna v 16:00 na Palackého náměstí v Praze. Následuje pochod přes Vltavu na náměstí Kinských. Zde bude probíhat další program, atmosféru shromáždění navodí i červeně osvícená kašna.

Hemofilici „Plnou parou vpřed“

V dubnu na pražský pochod naváže i další akce pro hemofiliky konaná v Jindřichově Hradci. V sobotu 26. dubna se zde sejdou dříve přihlášení členové pacientských sdružení ČSH a Hemojunior a vyrazí na projížďku parním vlakem.

17. duben není jen dnem setkáním hemofiliků a jejich přátel, ale i příležitostí dozvědět se více o dědičných krvácivých poruchách.

(hak)

Zdroje:
www.wfh.org
www.hemojunior.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop