Hemofilie.cz - Poruchy srážlivosti krve - léčba, centra, poradna lékaře

Hemofilie u miminka už není katastrofa

První rok života s miminkem je rozkoš. Pro některé rodiče to ale tak jednoduché není. Stačí jedno slovo z úst lékaře: hemofilie.

Hemofilie u miminka už není katastrofa
X
ODESLAT

Někteří rodiče vědí o hemofilii svého dítěte dopředu, pro některé je to zcela nečekaná rána. Důležité však je zachovat zdravý rozum a jít dál.

Nadměrné obavy tlumte

Péče o malého hemofilika je o něco náročnější než péče o zdravé dítě, přesto je možné žít celkem v klidu. Účinná léčba existuje a je dostupná všem – vaše dítě může prožít normální život. Základem úspěchu je získat všechny dostupné informace, a to nejen z literatury, ale i od lidí, kteří se touto cestou vydali před vámi. Raději se však vyhýbejte internetovým diskusím, které navštěvují i osoby ne zcela zasvěcené. Informace, které touto cestou získáte, nemají vždy reálnou hodnotu a mohou vás pořádně „rozhodit“.

 První kroky v péči

  1. Zajistěte svému dítěti péči kvalitních odborníků. Buďte klidně drzí a vlezlí, ale pokuste se dostat k nejlepšímu hematologovi a nejlepšímu pediatrovi v okolí. S praktickým pediatrem prodiskutujte předem, že vaše dítě má hemofilii a jestli si na péči o něj troufá.
  2. Významně vám může pomoci i členství v občanském sdružení Hemojunior. Tato organizace je tu proto, aby poskytovaly informace a pomoc dětským pacientům a jejich rodinám.
  3. Seznamte s diagnózou a základními „provozními“ informacemi všechny, kdo se budou o dítě starat. Tedy i partnera, babičky, starší sourozence apod. O léčbě dítěte by měl být veden deník, abyste byli zastupitelní. Fixace dítěte na jednu pečující osobu je nevýhodná z mnoha hledisek.
  4. Mít potomka se zdravotním hendikepem neznamená obětovat se mu a položit mu k nohám své vlastní zdraví. Udělejte si občas chvilku sami pro sebe. Svěřujte však dítě jen tomu, koho jste dobře informovali, a vždy s sebou noste mobilní telefon.
  5. Dítě by mělo být plně očkováno, a to nejen povinnými, ale i doporučenými vakcínami. Injekce při vakcinaci jsou bezpečné, ale přesto lékaři připomeňte hemofilii a po očkování tiskněte místo vpichu o něco déle. Pokud máte jakékoli pochybnosti, zeptejte se svého hematologa, který by měl mít vždy poslední slovo.

Hlavu vzhůru, i s hemofilií může být člověk šťastný!

(pez)

Zdroj: 
http://livingwithhemophilia.ca

Další článek

Hodnocení článku

Líbí se vám článek?
Počet hlasů: 1

Čtěte také..

Druhý ročník kampaně „Podporuji léčbu hemofilie“ právě odstartoval

Krvácení do svalů – není vidět, ale léčit se musí. Jak na to?

Hemofilik může začít závažně krvácet z drobného říznutí či oděrky. Takové potíže jsou však většinou jednoduše řešitelé tlakovým obvazem....

Hemofilii lze zjistit již v těhotenství

Je ve vaší rodině hemofiliie dědičným onemocněním? Chcete zjistit, jak na tom bude váš potomek?

Čtyři kroky k bezpečnému životu s hemofilií

Nitrolební krvácení: závažná komplikace hemofilie

Milníky a budoucnost léčby hemofilie

Hemofilie je zpravidla dědičné onemocnění se zvýšenou krvácivostí na podkladě poruchy krevní srážlivosti. Její příčiny začali vědci a lékaři...

Medicínská databáze U Lékaře
 
Cestovní nemoci:  Turistický průvodce aneb Co zabalit na cestu do Asie