#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Nástup HIV: smutná kapitola v léčbě krvácivých chorob

Epidemie viru HIV zasáhla ve svém počátku i populaci hemofiliků. Někteří z těchto pacientů se paradoxně nakazili při léčbě faktory srážení. Situace byla hrozivá hlavně ve vyspělých státech, naše země byla „díky“ železné oponě takřka ušetřena. Přesto i u nás lze nalézt několik případů nákazy.
Nástup HIV: smutná kapitola v léčbě krvácivých chorob

Osmdesátá léta se zapsala do dějin léčby hemofilie černým písmem. Rozmach profylaktické terapie přinesl hemofilikům naději na delší a kvalitnější život, ale také infekci virem HIV či hepatitidou C.

  • V té době totiž nebyl k dispozici žádný test na vyšetření přítomnosti viru HIV.
  • K výrobě faktorů srážení se navíc používala krev vždy od několika osob zároveň (pooled plasma), což enormně zvyšovalo riziko nákazy. Stačilo, aby se našel jeden HIV pozitivní dárce a mnoho nakažených derivátů bylo na světě.
  • Není se tedy čemu divit, že se infekce šířila raketovým tempem. Během 80. let se nakazilo přes 10 tisíc hemofiliků!

Československo bylo politickou izolací před touto hrozbou téměř uchráněno. Zákaz pohybu osob a nedostatek profylaktických preparátů ze Západu způsobily, že v současné době registrujeme necelé dvě desítky případů HIV pozitivních hemofiliků v České republice.

Jeden ze smutných osudů 

Ricky Ray a jeho dva bratři se v 80. letech taktéž nakazili z krevních derivátů. Společnost vyrábějící lék varování o šíření viru HIV ignorovala a umožnila dalším HIV pozitivním lidem darovat krev. Kanadský Červený kříž dokonce vědomě povolil podávání nakažených transfuzí již nemocným hemofilikům. Poté, co bylo Rickymu diagnostikováno, že je HIV pozitivní, jeho život nabral špatný směr. On i jeho bratři byli kvůli strachu z nákazy dalších studentů vyloučeni ze školy. Nedlouho poté byl jejich dům vypálen a bratři se museli ukrývat z obavy o vlastní život. Obdobné útrapy zažívaly i tisíce dalších hemofiliků. Velká část z nich již zemřela, ale někteří stále žijí a snaží se proti nespravedlnosti osudu bojovat. Alespoň malým úspěchem bylo založení fondu Rickyho Raye, který odškodňuje postižené z let 1982 až 1987. Mnoho hemofiliků se bohužel současně nakazilo i virem hepatitidy, což často uspíšilo konec jejich statečného boje.

Současný stav

V dnešní době existují rozsáhlé vyšetřovací metody, které mají za úkol zabránit šíření viru HIV skrze darovanou krev. Nové infekce jsou tak již v podstatě vyloučené. Navíc se začínají téměř výhradně používat rekombinantní faktory – ty jsou vyráběné uměle v laboratořích a nehrozí od nich žádné riziko nákazy. Jisté nebezpečí přesto stále trvá, a to hlavně v méně vyspělých zemích, kde se kvůli nedostatku peněz nemohou rekombinantní faktory používat.

(holi)

Zdroj: aids.about.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop