#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Profylaktická léčba hemofilie v dospělosti? „Ano či ne“ už neplatí, na řadě je personalizovaná profylaxe

Pravidelná, infuzemi podávaná terapie bývá pro mnoho hemofiliků náročná. S věkem a rostoucím životním tempem se vše ještě zhoršuje. Řešení se možná skrývá v léčbě „šité“ přesně na míru.
Profylaktická léčba hemofilie v dospělosti? „Ano či ne“ už neplatí, na řadě je personalizovaná profylaxe

Profylaxe u hemofilie znamená podávání chybějícího srážecího faktoru pravidelně, preventivně. Alternativou k ní je takzvaná terapie „on demand“, která spočívá v aplikaci tohoto faktoru jen po vzniku krvácení. V naprosté většině případů se jedná o krvácení do kloubů, které pokud se opakuje, končí jejich nevratným bolestivým poškozením. Profylaxi můžeme na základě momentu, kdy je s ní započato, dělit na:

  • primární – zahájenou ještě před prvním krvácením,
  • sekundární – aplikovanou až po několika krváceních,
  • terciární – podávanou teprve v dospělosti k prevenci zhoršení již existujícího postižení kloubů.

U dětí bez diskuze

Padesát let výzkumů i zkušeností z praxe dovedlo lékaře k jednoznačnému závěru: dlouhodobá profylaxe se vyplácí. Pomáhá předcházet krvácení a tím i vzniku kloubního poškození, což je její nesporná výhoda ve srovnání s terapií on demand – ta pouze „hasí požár“. Začíná se s ní proto zpravidla již u velmi malých dětí. Zvláště přínosná je profylaktická terapie pro osoby se závažnou formou hemofilie.

Nepohodlí a pochyby

Na to, jestli s pravidelnou profylaxí začínat i v dospělosti, už ale názory nejsou zdaleka tak jednotné. Studie ukazují, že preventivní podávání srážecího faktoru lépe brání kloubnímu krvácení. To ale není překvapivé – vzhledem k povaze obou léčebných postupů se profylaxe bude zákonitě vždy jevit jako lepší volba. Otázka však zní: Je lepší o dost? Nejsou u dospělých její výhody převáženy nevýhodami? Jako hlavní důvod, kvůli kterému hemofilici v pubertě a v dospělosti často ukončují nebo omezují terapii, bývá uváděno nepohodlí spojené s častým nitrožilním aplikováním faktoru. Svou roli mohou hrát i pochybnosti, zda je léčba skutečně stále nezbytná.

Každému podle jeho potřeb

V odborných diskusích se zastánci i odpůrci profylaxe dospělých shodují na jednom: klíčové je posuzovat každého hemofilika zvlášť, stanovit jeho riziko krvácení a podle toho mu terapii „ušít na míru“. Mezi faktory, které mají vliv na potřebnou intenzitu léčby, patří:

  • krvácivý fenotyp = jak časté a závažné je (či by mohlo být) krvácení, jaká hladina srážecího faktoru mu je schopna zabránit,
  • věk,
  • hmotnost,
  • rychlost odbourávání podaného faktoru v těle,
  • genetika,
  • fyzická aktivita a životní styl,
  • cíl léčby očekávaný samotným pacientem.

Řada těchto činitelů se v průběhu života mění. Je tak jasné, že pokračovat v léčbě první „dětskou“ dávkou není vždy ideální. Inovativní společnosti ve spolupráci s lékaři proto již zavádějí zohledňování těchto individuálních charakteristik jedince, zatím pro léčbu hemofilie A. Tento postup při úpravách terapie označujeme termínem „personalizovaná profylaxe“. Její uvedení do praxe je dalším milníkem v řešení hemofilie a mohlo by smazat jedny z posledních otazníků, které ještě v tomto odvětví medicíny existují.

(luko)

Zdroje:
www.ncbi.nlm.nih.gov
www.wfh.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop