#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Vývoj poruch krvácivosti ve světě: množství případů stále narůstá!

Světová federace hemofilie zpracovává každý rok statistiky týkající se této poruchy a porovnává její vývoj ve světě. Shromážděné údaje odhalí mnohé – třeba i to, jak se liší lékařská péče v jednotlivých zemích.
Vývoj poruch krvácivosti ve světě: množství případů stále narůstá!

U nás kvalita, jinde je hůř

Pohled na data pocházející z členských zemí Světové federace hemofilie (WFH) prozradí o úrovni péče mnohé. Statistiky WFH zahrnují 107 zemí, včetně České republiky. Z údajů je zřejmé, že čeští hemofilici mají štěstí, že žijí v zemi, jejíž zdravotnický systém je schopen toto onemocnění nejen zachytit, ale i moderními způsoby léčit. Málokdo si uvědomuje, že většina hemofiliků v chudých zemích má k dispozici pouze led, v lepším případě omezené zdroje plazmy. Situace ve světě se samozřejmě rok od roku mění, většinou naštěstí k lepšímu. Mezinárodně uznávaným kritériem úrovně léčby je spotřeba počtu jednotek léčebných koncentrátů faktoru VIII i IX na jednoho obyvatele příslušné země.  

Napříč světem 

V roce 2015 žilo v USA 39 000 lidí trpících nějakou poruchou krvácivosti, z toho 18 600 hemofiliků. USA tak drží prvenství v celkovém počtu takto evidovaných osob. Pro srovnání – v České republice bylo v roce 2015 sledováno 1 968 osob s poruchou krvácivosti. Z toho bylo 1 067 hemofiliků všech typů a 810 lidí s von Willebrandovou chorobou. Počet lidí s poruchou krvácivosti však stále roste.

  • V roce 1999 bylo ve světě evidováno asi 110 000 osob s poruchou krvácivosti.
  • Roku 2015 již byla nějaká z krvácivých chorob zaznamenána přibližně u 300 000 lidí. Během posledních 15 let tedy počet vzrostl téměř třikrát. (Tento údaj může být ovšem ovlivněn také stále se zlepšující diagnostikou).

V hlavní roli pohlaví a věk

U hemofilií jednoznačně vedou v zastoupení muži, kdežto u von Willebrandovy choroby mírně převládá ženské pohlaví. Co se věku týká, u všech krvácivých chorob mají převahu dospělí nad 18 let. V celosvětovém průměru však přibližně třetinu evidovaných tvoří děti a mladiství do 18 let.

Kde léčí nejlépe?

Jak již bylo řečeno, počet koncentrátů faktoru VIII v přepočtu na jednoho obyvatele se užívá jako ukazatel úrovně léčby. Podle statistik je absolutním vítězem Dánsko, následované Maďarskem a Irskem. Česká republika patří k evropskému průměru. V celosvětovém měřítku ovšem jednoznačně patříme k vyspělým zemím, které lidem trpícím poruchou krvácivosti poskytují vysoce kvalitní léčbu.

(hah)

Zdroje:
www.hemofilici.cz
www.wfh.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop