Hemofilie.cz - Poruchy srážlivosti krve - léčba, centra, poradna lékaře

Život s hemofilií

Při dodržování správné léčby může být život hemofilika dlouhý, naplněný a téměř úplně "normální". Na druhou stranu je pravda, že osoby s hemofilií by se měli vyvarovat některých rizikových aktivit, dodržovat určitá bezpečnostní pravidla a všímat si potenciálních známek vnitřního krvácení.

  • Rizikové aktivity – Hemofilici by se obecně měli vyvarovat kontaktních sportů a dalších aktivit, při kterých je vyšší riziko poranění. Každé poranění u hemofilika může totiž mít podstatně vážnější následky než u zdravého člověka. Na druhou stranu řada hemofiliků se věnuje "bezpečnějším" sportům, například plavání, turistice, jízdě na kole nebo golfu.

  • Pravidla bezpečnosti – Na bezpečnost v každodenním životě je třeba dbát zvláště u malých dětí s hemofilií. V domácnosti by mělo být co nejméně ostrých hran a předmětů, o které se malé dítě může zranit. Zvýšená opatrnost je nutná také při hrách venku a na hřišti.

  • Známky krvácení – Při známkách vnitřního krvácení je třeba co nejdříve zahájit léčbu a poradit se s lékařem. K příznakům krvácení patří například nezvykle velké modřiny, bolest a otok kloubů, krev v moči nebo ve stolici.

  • Péče o zuby – Každodenní úzkostlivá péče o chrup pomůže zabránit vzniku parodontózy, krvácení dásní nebo případné infekci. Také je třeba si uvědomit, že většina zubařských zákroků je spojena s rizikem krvácení.

  • Psychická podpora – Zvláště pro rodiče malých hemofiliků nebo pro nedávno diagnostikované osoby s hemofilií může být život s nemocí psychicky vyčerpávající. Psychickou podporu, ale i cenné zkušenosti lze načerpat ve sdruženích hemofiliků (Český svaz hemofiliků, občanské sdružení Hemojunior). Lékař-hematolog by měl být také schopen doporučit osobám s hemofilií zkušeného psychologa nebo psychiatra.

  • Léčba hemofilie – Mnoho dětí s hemofilií je léčeno takzvanou profylaktickou léčbou, která má zabránit vzniku krvácení. V rámci profylaktické léčby si děti samy případně jejich rodiče aplikují do krve dávku srážecího faktoru, většinou 2× až 3× týdně.
Medicínská databáze U Lékaře
 
Cestovní nemoci:  Láká vás vyzkoušet vodní dýmku? Pak pozor nejen na infekce!