#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Zhruba jeden z deseti tisíc lidí trpí hemofilií, dědičnou poruchou srážlivosti krve. Projevuje se zvýšenou krvácivostí vyvolanou úrazem, anebo spontánní. Upozornit na tuto nemoc má Světový den hemofilie vždy připadající na 17. duben.
Na 17. duben připadá Světový den hemofilie

Ukázky zábavných triků s frisbee, hudební vystoupení Honzy Roušara a unikátní fotografie zvětšených krevních buněk můžete vidět v pondělí 25. dubna na podestě Národního divadla od 14.30 do 18.30 hodin. Děti i dospělí si budou moci zdarma nechat nakreslit obrázek, či svoji karikaturu od profesionální kreslířky, naučit se nové dovednosti s frisbee a dozvědět se mnoho zajímavých informací. Kulturní a společenská akce má v rámci Světového dne hemofilie upozornit na problematiku právě tohoto onemocnění a také jiných dědičných poruch srážlivosti krve, které můžou ohrožovat závažným krvácením. Popovídat o této nemoci si budete moci také se zástupci pacientských organizací.

 Celá akce potrvá zhruba 4 hodiny, budou se střídat vstupy performerů s frisbee ve tvaru krvinky, rozhovory se zástupci pts.org., s lékařem,  hudebním vystoupením skupiny Honzy Roušara. Mimo jiné bude na místě také výstava fotografií vztahující se ke krevním elementům (bude tam ještě i další dny), samozřejmě edukační materiály a bude přítomna také kreslířka. Bude možno také zakoupit předměty na podporu pac.org.

Cílem je informovat širokou veřejnost o problematice hemofilie i dalších onemocnění srážlivosti krve, zvýšit povědomí o této nemoci a také o všech komplikacích, které může přinášet a především o obou pacientských organizacích - jejich zaměření a aktivitách

Více informací o pořádané akci naleznete ZDE.

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop