#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Čtyři problémy, které hemofilikům nejčastěji komplikují život

V poslední době se klinický průběh hemofilie značně změnil. S příchodem profylaktické léčby se úspěšně daří snížit riziko krvácení na minimum. I přesto musí hemofilici stále čelit několika hrozbám. Patří mezi ně především vznik inhibitorů, poškození kloubů a intenzivní bolest.
Čtyři problémy, které hemofilikům nejčastěji komplikují život

V poslední době se klinický průběh hemofilie značně změnil. S příchodem profylaktické léčby se úspěšně daří snížit riziko krvácení na minimum. I přesto musí hemofilici stále čelit několika hrozbám. Patří mezi ně především vznik inhibitorů, poškození kloubů a intenzivní bolest.

  1. Krvácení – Prvním a hlavním klinickým projevem hemofilie je krvácení. Jeho rozsah a intenzita závisí především na hladině chybějícího faktoru srážení v plazmě. Nejtěžší případy krvácení bývají spojeny se sníženou hladinou faktoru srážení na méně než 1 % původního množství. Většina krvácivých projevů se týká kloubů a svalů, přičemž nejčastěji bývají kvůli jejich relativní nestabilitě a velkému zatížení postiženy koleno a loket. Porucha srážení krve se však může projevit v každé části těla, například krvácením do trávicího systému, či „pouhým“ krvácením z nosu.
  2. Vznik inhibitorů – Lidské tělo reaguje na každou cizorodou látku v organismu tvorbou protilátek. Nejinak tomu může být i v případě dodávaných faktorů srážení. Mechanismus vzniku inhibitorů, tedy protilátek proti faktorům srážení, není doposud zcela jasný. Důležitý je fakt, že inhibitory brání účinku dodaných faktorů a tím vystavují hemofilika riziku krvácení. Dobrou zprávou je, že lékaři v současnosti znají několik postupů, kterými dokážou riziko vzniku inhibitorů alespoň částečně snížit.
  3. Bolest – U hemofiliků rozeznáváme v zásadě dva typy bolesti – akutní a chronickou. Akutní je spojená se vznikem krvácení, kdežto chronická je častější u pokročilého poškození kloubů. Bolest nemusíte trpně snášet, s jejím potlačením vám pomůžou v příslušném hemofilickém centru. Dávejte si však velký pozor na některá volně dostupná protizánětlivá léčiva, jako jsou kyselina acetylsalicylová (aspirin) či ibuprofen. Ty mohou krvácení ještě více zhoršit, a proto je výběr vhodného léku proti bolesti vždy lepší konzultovat s lékařem.
  4. Poškození kloubů – Preventivní podávání faktorů srážení se na druhou stranu stalo velkou zbraní v boji proti poškození kloubů častým krvácením. I když je těchto případů méně než v minulosti, stále jsou pro hemofiliky velkou hrozbou. Mezi nejčastěji postižené klouby patří koleno, kotník a loket. Krvácení může klouby poškodit těmito způsoby:
    • Krvácením do kloubů dochází k rozvoji zánětu, který poškozuje kloub.
    • Po čerstvém krvácení dochází k podráždění kloubní výstelky, čímž dochází ke vzniku zánětu – akutní synovitidy. Zanícená výstelka je mnohem náchylnější ke krvácení, což prohlubuje poškození kloubu.
    • Krvácení může postihnout také svaly v okolí kloubů, což způsobí poruchu jejich hybnosti. Kloub je poté více zatěžován a opět hrozí riziko krvácení s jeho důsledky.

Vznik takzvané hemofilické artropatie může dospět až k úplné nehybnosti kloubu. V současné době se situace naštěstí dá vyřešit ve spolupráci hemofilického centra a ortopedického oddělení.

(holi)

Zdroj: Diagnostika a léčba hemofilie. MUDr. Jan Blatný, PhD., a kol. Český národní hemofilický program. Rok vydání 2012.

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop