#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Léčba hemofilie: je lepší prevence, nebo domácí terapie?

Hlavním cílem léčby hemofiliků je nahradit chybějící srážlivý faktor a tím předejít krvácení a následným komplikacím. Otázkou však zůstává, zda faktory nasadit preventivně, nebo až při vzniku krvácení. Bylo opakovaně prokázáno, že u jedinců s těžkou hemofilií dosahuje lepších výsledků profylaktická léčba.
Léčba hemofilie: je lepší prevence, nebo domácí terapie?

Hlavním cílem léčby hemofiliků je nahradit chybějící srážlivý faktor a tím předejít krvácení a následným komplikacím. Otázkou však zůstává, zda faktory nasadit preventivně, nebo až při vzniku krvácení. Bylo opakovaně prokázáno, že u jedinců s těžkou hemofilií dosahuje lepších výsledků profylaktická léčba.

Léčba až při krvácení neboli „on demand“

Léčba „on demand“ bývá lékaři volena zejména u dospělých a části dětských pacientů se spontánním krvácením. Výrazem „on demand“ se rozumí aplikace chybějícího srážlivého faktoru bezprostředně po vzniku krvácení. Podnětem pro zavedení do praxe bylo zajištění co nejrychlejší terapie vzniklého krvácení samotným pacientem nebo jinou osobou. Často bývá proto prováděna formou domácí léčby. Koncentráty se srážecími faktory vydávají příslušná hemofilická centra. Podmínkou pro umožnění tohoto způsobu léčby je spolupráce pacienta, který je povinen vést přesnou a pravdivou dokumentaci o domácí terapii.

Prevence má více podob

Ačkoliv je profylaktická léčba také velmi důležitou složkou v léčbě hemofilie, není automaticky podávána každému pacientovi. Nasazení vyžadují především nejtěžší případy této poruchy s velmi nízkou koncentrací srážlivého faktoru v plazmě a/nebo závažnými a častými příznaky krvácení. Cílem profylaxe je nejen léčba, ale především předcházení vzniku krvácení a tím zabránění poškození kloubů. Komu je léčba především určena?

  1. Dětským pacientům, zejména těm s těžkou formou nemoc.
  2. Dospělým po operaci, úrazu či při rehabilitaci.
  3. Je-li nedostatečná odpověď organismu na jednorázové dávky srážecího faktoru.

I preventivní léčbu je samozřejmě možné podávat v klidu domova, avšak opět po dohodě s příslušným hemofilickým centrem.

Výhody i nevýhody 

Podávat faktory preventivně, nebo až při vzniku krvácení, toť otázka. Nelze obecně říci, která z metod je vhodnější, i když závěry různých výzkumů ukazují jednoznačně na lepší výsledky profylaktické léčby. V čem tkví její výhody a nevýhody?

  • Velká výhoda profylaxe oproti terapii „on demand“ je v tom, že předchází poškození kloubů, což je klíčové zejména u dětských pacientů.
  • Také snižuje výskyt spontánního krvácení a subjektivně zlepšuje kvalitu života postiženého.
  • Opakované pravidelné podávání faktorů, ideálně od raného dětství, dokonce snižuje až o 60 % riziko vzniku inhibitorů, tedy nejzávažnější komplikace léčby hemofilie.
  • Je ale pravda, že opakované podávání léků do žíly může být pro některé pacienty obtěžující, nebo dokonce neúnosné. Zejména v mladém dospělém věku. Přesto i pro dospělé, zejména ty, kteří krvácejí často, má profylaxe jednoznačný přínos.
  • To vše i přesto, že profylaxe je jistě náročnější než léčba „on demand“. Za tyto peníze si ale „kupujeme“ kloubní zdraví a dobrou kvalitu života osob s hemofilií bez rozdílu věku.

(holi)

Zdroj: MUDr. Peter Salaj, MUDr. Petr Smejkal, Ph.D., a kol. Standardy péče o nemocné s hemofilií. Český národní hemofilický program. Revize č. 1. Rok vydání 2012.

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop