#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Léčba hemofilie: kvalitu života zlepšují specializovaná centra

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.
Léčba hemofilie: kvalitu života zlepšují specializovaná centra

Péče o nemocné s hemofilií a jinými poruchami srážení krve je organizačně i technicky velmi náročná. Proto vznikla v České republice síť specializovaných center, která má zajistit maximální kvalitu při poskytování služeb těmto lidem. Prozradíme, kde centra jsou a jak mohou pomoci.

Široká dostupnost  

Lékařská péče o lidi s hemofilií a jinými poruchami srážení krve by měla být zajišťována v centrech komplexní péče (CCC) a hemofilických léčebných centrech (HTC). Oba druhy zařízení se v úrovni služeb velmi podobají, rozdíl tkví především v tom, že prvně jmenovaná centra mají na rozdíl od těch druhých k dispozici zaškoleného psychologa, umožňují prenatální diagnostiku i odborníka pro rehabilitaci. Střediska kompletní péče se také výhradně starají o pacienty s inhibitory, o pacienty, kteří podstupují plánovaný chirurgický výkon a/nebo imunotoleranční léčbu. Hemofilická centra najdete v devíti městech České republiky: 

  • Praha (CCC) – Ústav hematologie a krevní transfuze (dospělí) + Fakultní nemocnice v Motole (děti)
  • Brno (CCC) – FN Brno-Bohunice (dospělí) + Fakultní dětská nemocnice (děti)
  • Ostrava (CCC) – FN Ostrava (dospělí + děti)
  • Olomouc (HTC) – FN Olomouc (dospělí + děti)
  • Hradec Králové (HTC) – FN Hradec Králové (dospělí + děti)
  • Liberec (HTC) – Krajská nemocnice (dospělí)
  • Ústí nad Labem (HTC) – Masarykova nemocnice (děti)
  • Plzeň (HTC) – FN Plzeň (dospělí + děti)
  • České Budějovice (HTC) – Nemocnice České Budějovice (dospělí + děti)

Šance pro každého

Tato místa zajišťují péči pro děti i dospělé, výjimkou je Liberec, kde se nachází pouze centrum pro dospělé, a Ústí nad Labem, kde naopak nalezneme jen centrum pro dětské pacienty. Se zařízeními spolupracují spádová hematologická oddělení, která pomáhají v péči o pacienty z příslušných oblastí. Tyto oblasti jsou nejčastěji vymezeny krajem, ve kterém se dané centrum nachází, výjimkou je pak Praha a Brno, které mohou ve vybraných případech léčit i zájemce z celých Čech, respektive z Moravy.

V rukou profesionálů

Proč vůbec tato zařízení existují? Důvod je prostý: pacientů s hemofilií a poruchami srážení krve v České republice není mnoho, a proto je potřeba soustředit je do větších středisek, kde o ně pečují vysoce specializovaní odborníci. Hemofilická centra pokrývají široký rozsah preventivní i diagnostické péče, jako je například:

  • diagnostika hemofilie a dalších poruch srážení krve,
  • zajištění komplexní ambulantní i nemocniční péče 24 hodin denně,
  • pravidelné kontroly nemocných, včetně možnosti vyšetření celé rodiny,
  • spolupráce s ostatními lékařskými odděleními při vytváření doporučených postupů v léčbě jiných onemocnění u hemofiliků,
  • základní laboratorní vyšetření a mnoho dalších činností.

Hemofilici mají v současné době mnohem lepší vyhlídky, než tomu bylo v minulosti. Kvalitu jejich života výrazně pomáhá zlepšovat vysoce specializovaná síť hemofilických center rozmístěná po České republice, která představují významný pokrok v léčbě pacientů s poruchami srážení krve.

(holi)

Zdroj: cnhp.registry.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop