#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Modřiny mohou být prvním projevem hemofilie

Hemofilie je dědičná choroba postihující především muže. V jejich krvi je nedostatek srážlivého faktoru, a hemofilici jsou tak mnohem náchylnější ke krvácení a tvorbě modřin.
Modřiny mohou být prvním projevem hemofilie

Hemofilie je dědičná choroba postihující především muže. V jejich krvi je nedostatek srážlivého faktoru, a hemofilici jsou tak mnohem náchylnější ke krvácení a tvorbě modřin. U každého občas dojde k drobnému poranění s rozvojem modřiny (hematomu). U hemofiliků může být ale i zdánlivě drobné krvácení velkým problémem, proto je nutné pečlivě předcházet úrazům. Naučte se rozeznávat u hemofiliků závažnost modřin a jiných krvácení.

Projevy hemofilie u malých dětí – nezávažná krvácení

Hemofilie je dědičná, rodiče proto většinou vědí o riziku, že jejich dítě může být hemofilií postiženo. V dnešní éře genetických vyšetření je možné ve většině případů vyšetřit již těhotnou ženu a před porodem tak vědět, že se narodí chlapeček hemofilik. Přesto vzácně může dojít k nové mutaci a dítě s hemofilií se narodí v rodině, kde tato nemoc dosud nebyla, nebo se nemoc může několik generací předávat nepozorovaně přes ženskou linii. Potom může být hemofilie překvapením a je třeba na ni pomýšlet u kombinace některých příznaků.

Mezi první projevy, které rodičům signalizují, že něco není v pořádku, patří výskyt kožních a podkožních krevních podlitin. Modřiny se objeví, jakmile se dítě začne pohybovat, tedy obracet se, vstávat a lézt. Typicky se pak projevy zhorší, když se dítě učí chodit a padat. Pokud se o hemofilii u dítěte dosud nevědělo, například na základě rodinné anamnézy, v tomto období se nemoc odhalí nejčastěji.

Vnitřní krvácení: když závažnost nemoci roste

Malí hemofilici mají hlavně modřiny na kůži způsobené drobnými zraněními, především v době, kdy se učí chodit. Jak ale hemofilik roste, stávají se pro něho riziková další krvácení – do kloubů, svalů, měkkých tkání a krvácení vnitřní.

Krvácení do kloubu

  • Zprvu nemusí být krvácení patrné, kloub se zdá pouze ztuhlý.
  • Při pokračujícím krvácení se kloub stává zarudlým, oteklým a je teplejší než okolí.
  • Krvácení do kloubu je velmi bolestivé a bolest omezuje hybnost kloubu na minimum.
  • Klouby, u nichž se již krvácení objevilo, jsou náchylnější k opakování krvácení.

Rizikové sporty

Pro člověka s hemofilií je největším nebezpečím krvácení do mozku, které může hemofilika ohrozit na životě. Naštěstí je velmi vzácné, a to především díky profylaktickému podávání koncentrátů faktorů krevního strážení. Přesto by měli být malí sportovci s hemofilií opatrní a vyhýbat se zbytečnému riziku, které představují kontaktní sporty, jako například hokej, ragby, box a bojové sporty.

(vesa)

Zdroj: www.livestrong.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop