#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Osobnosti, které nemoc krve nezlomila

Slavný herec, zakladatel Mongolské říše a třináctiletý hoch nakažený virem HIV. Co mají společného? Všichni tři patří mezi poměrně velkou skupinu významných osobností, které trpěly hemofilií. Kolik z nich znáte vy?
Osobnosti, které nemoc krve nezlomila

Hemofilie se často označuje jako tzv. královská nemoc. A to od dob britské královny Viktorie. Ta přenesla gen pro hemofilii nejen na svého syna Leopolda, ale i na několik dcer – tak se choroba rozšířila i do dalších královských rodů v Evropě. Jedním ze vzdálených příbuzných královny Viktorie byl i carevič Alexej Nikolajevič, což byl jediný syn posledního ruského cara Mikuláše II. Alexej Nikolajevič však nezemřel vinou hemofilie, ale byl zavražděn během únorové revoluce v roce 1917.

Nadace pro potřebné 

Mezi nejslavnější hemofiliky jistě patří Richard Burton, populární herec šedesátých a sedmdesátých let. Byl sedmkrát nominován na Oscara a známý je také tím, že se pětkrát oženil a hned dvakrát byla jeho nevěstou Elizabeth Taylor. Richard Burton založil nadaci na pomoc lidem trpícím hemofilií, nesoucí jeho jméno.

Smůla, nebo osud? 

Rayen Wayne White se proslavil právě díky své hemofilii. Na to, že nemocí trpí, se přišlo již během třetího dne jeho života, protože poté, co mu byla provedena obřízka, nezvykle dlouho krvácel. V sedmdesátých letech se chybějící krevní faktor doplňoval pomocí krevních transfuzí. Když bylo Rayenovi 13 let, nakazil se z jedné transfuze virem HIV. Kvůli tomu byl vyhozen ze školy a celá jeho rodina se musela přestěhovat do jiného města. Poté se Ryan stal ikonou boje za práva lidí trpících AIDS.

Královská nemoc si nevybírá 

Hemofilií trpí i několik sportovců, například basebalový nadhazovač Jesse Schrader, dále Barry Haarde, který přejel celou Severní Ameriku na kole, anebo britský profesionální závodník na silničním kole Alex Dowsett. U některých významných osobností byla nemoc prokázána, o jiných se jen spekuluje.

  • Že měl hemofilii, se například proslýchá o americkém prezidentovi Abrahamu Lincolnovi.
  • Touto chorobou údajně trpěl i Čingischán, zakladatel Mongolské říše a jeden z nejznámějších a nejbrutálnějších vojevůdců.

Hemofiliky nalezneme mezi herci, sportovci či panovníky. Každý z nich je dokladem toho, že tato nemoc není překážkou na cestě za slávou a úspěchem a záleží jen na míře odhodlání, odvaze a vytrvalosti. 

(mak)

Zdroje:
www.uscollegesearch.org
http://missingfactor.weebly.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop