#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Podejte prostřednictvím Hemojunioru pomocnou ruku!

Hemofilii nelze vyléčit. Dotyčný přesto může žít kvalitním životem, a to i díky pomoci svého okolí. Chcete se aktivně zapojit? Vstupte do Hemojunioru!
Podejte prostřednictvím Hemojunioru pomocnou ruku!

Hemojunior je spolek, který se zaměřuje na pomoc dětem s hemofilií. Jedná se o dobrovolnou organizaci sdružující neprofesionály – občany bez rozdílu věku, národnosti, víry, profese či společenského postavení. Pro rodiny hemofiliků připravuje tato organizace řadu zajímavých akcí, například:

  • vodácký tábor,
  • prázdninový rekondiční týden,
  • pobyt u moře,
  • víkendové akce spojené s přednáškami a rehabilitací a řadu dalších.

Sdružení vzniklo z iniciativy rodičů v listopadu 2001. Svým působením se podílí na zkvalitnění života dětí s hemofilií, rozvíjí vzájemnou spolupráci rodičů dětí se zdravotníky i širokou veřejností.

Vstupte a pomozte 

Členem může být fyzická i právnická osoba, která souhlasí se stanovami a cíli spolku. Přijatá osoba má právo volit a být volena do orgánů spolku. Má též právo podílet se na činnosti Hemojunioru, což je i její povinností, stejně jako placení členských příspěvků. Příspěvek je jednou ze složek hmotné základny spolku. V současné době činí jeho výše minimálně 200 Kč na rodinu a rok, horní hranice však není nijak omezena. Podpora přichází i ve formě darů, dotací, výnosů z majetku aj. Získané finance pak slouží k pořádání společenských akcí a pokrytí nezbytných výdajů sdružení. Výrazně pomáhají realizovat též projekty a plány na pomoc dětským hemofilikům a jejich rodičům v mnoha oblastech.

První krok 

Podmínky členství a přihlášku naleznete na internetové stránce Hemojunioru. Je ke stažení ve dvou variantách – pro děti do 18 let a pro dospělé. Pokud byste se rádi dozvěděli více, na těchto stránkách najdete vše podstatné – zápisy z členských schůzí, stanovy i odkazy na české a zahraniční webové stránky věnující se hemofilii. Máte-li jakékoli dotazy, neváhejte a napište, vaše dotazy rádi zodpovědí na e-mailu info@hemojunior.cz.

(ave)

Zdroj:
http://www.hemojunior.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop