#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Profylaktická léčba hemofilie: vědci řeší délku trvání

Pravidelné dodávání srážecího faktoru pomůže hemofilikům prožít normální dětství a dospět mezi vrstevníky bez větších omezení. Mělo by se v něm však pokračovat i v dospělosti?
Profylaktická léčba hemofilie: vědci řeší délku trvání

Profylaktická neboli „ochranná“ léčba hemofilie spočívá v pravidelném dodávání koncentrátu srážecího faktoru. Jedná se o prevenci krvácení a s ním spojených komplikací, z nichž nejtypičtější je trvalé poškození kloubů. Tato metoda se liší od tzv. „on demand“ terapie hemofilie, při které se nevěnujeme prevenci, ale pouze zastavujeme již vzniklé krvácení.

Nápad k (ne)zaplacení

Samotná idea začít s profylaktickou léčbou přišla od lékařů, kteří si všimli, že jejich pacienti s pouze mírnou nebo středně těžkou formou hemofilie – tedy ti, kteří mají v krvi alespoň 1 % normální aktivity srážecího faktoru – zažívají spontánní krvácení daleko méně často než lidé trpící těžkými formami. „Zajistit aktivitu 1 % všem by přece nemuselo být zas tak těžké,“ zněla jejich úvaha. A tak vznikla metoda léčby hemofilie, která se v rozvinutých zemích stala standardem. I přesto však s sebou nese řadu úskalí a otázek, na jejichž řešení se odborníci neshodují. Mezi ně patří například následující:

  • Jak zaplatit finančně náročnou léčbu?
  • V jakých intervalech a dávkách faktor podávat, abychom vyvážili cenu a účinnost terapie?
  • Existuje způsob zlepšení „compliance“ – tedy toho, že léčba bude hemofilikem správně a důsledně užívána?
  • K jakým aktivitám srážecího faktoru směřovat?
  • Kdy s léčbou začít a kdy skončit – a končit vůbec?

Kvůli zdravým kloubům 

Poměrně zásadní je diskuze ohledně toho, kdy a zda vůbec profylaktickou léčbu ukončovat. Obvykle s ní začínáme mezi 1. a 3. rokem života, ideálně ještě předtím, než se několikrát objeví velké krvácení do kloubů. Slouží tak jako prevence nevratného kloubního postižení, které by vzniklo po opakovaném zakrvácení. S terapií se pokračuje po celé dětství a dospívání. U mladých dospělých mohou však být lékaři postaveni před těžkou otázku: přestat, nebo ne?

V hlavní roli cena a injekce

Některé studie naznačují, že dospělí svou nemoc dobře snášejí i bez profylaktické léčby. Stále více odborníků jim však oponuje a tvrdí, že tato metoda léčení by měla být celoživotní. Důvod, proč se dosud v dospělosti s léčbou někdy přestává, prý není její nepotřebnost ani nižší účinnost – profylaxe dospělých byla studiemi opakovaně potvrzena jako užitečná – ale cena a také nepohodlí spojené s častou nitrožilní aplikací faktoru. Lidé trpící těžkou formou hemofilie, kteří po 18. roce života přestanou s podáváním srážecího faktoru, se však prokazatelně vystavují riziku kloubního poškození. A to bolestivostí a omezením pohyblivosti dokáže otrávit život daleko více než občasný preventivní vpich.

Rozhodnutí je v rukou hemofilika

I přes všechnu snahu zatím není problém prozkoumán natolik, aby mohlo být vydáno jednoznačné doporučení pro všechny. V současné době se tak lidé obvykle rozhodují sami, jestli chtějí terapii ukončit, nebo v ní pokračovat celoživotně. V Evropě a USA se pro ukončení léčby rozhodne zhruba jedna třetina profylakticky léčených hemofiliků a z nich se opět jedna třetina po krátké pauze k profylaxi navrací.

(luko)

Zdroje:
www.wfh.org
www.ncbi.nlm.nih.gov

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop