#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

S hemofilií až na vrchol? Žádný problém!

Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.
S hemofilií až na vrchol? Žádný problém!

Osud si s námi někdy dokáže krutě zahrávat. Nejinak je tomu u hemofiliků, jimž onemocnění značně komplikuje celý život. Avšak i mezi nimi se našli tací, kteří dokázali vzdorovat své chorobě a odrazili se od samotného dna. Dnes patří mezi hrdiny dávající naději lidem s poruchami srážení krve.

Nikdy se nevzdal

O hříčkách osudu ví své i hemofilik Barry Haarde. Tento amatérský cyklista ze Spojených států amerických se v 80. letech nakazil při krevních transfuzích virem HIV i hepatitidou C. V této době se na lidi s HIV hledělo skrze prsty a pomoc byla zatím v nedohlednu. Aby toho nebylo málo, nakazil se i jeho švagr a bratr, také hemofilici. Oba s odstupem několika let zemřeli. Barryho naděje začala také pomalu uhasínat, když i jemu diagnostikovali zhoubnou cirhózu jater. Psal se rok 2007 a Barry podstoupil náročnou léčbu hepatitidy C, která byla nakonec úspěšná. Na důkaz silné vůle se rozhodl projet na svém milovaném kole celou Severní Ameriku. Své síly spojil s charitativní organizací, která mu pomohla vybírat peníze pro hemofiliky, ale také rozvracet mýty o tomto nepříjemném onemocnění.

Slavní hemofilici

O hemofilii vědí své i další slavné osobnosti, které se rozhodly nestát v koutě se založenýma rukama a vyrazily dobývat svět.

  • Alex Dowsett je profesionální cyklista z Velké Británie, který několikrát vyhrál národní mistrovství v cyklistice a byl i velkou nadějí pro olympiádu v Londýně. Ta mu bohužel kvůli zranění utekla.
  • Jesse Schrader se stal americkým profesionálním baseballistou díky perfektní péči o své tělo.
  • Mezi hemofiliky nalezneme i slavného herce Richarda Burtona.

Hlavně opatrně

Vůbec nic nebrání tomu, abyste se na seznamu slavných hemofiliků objevili i vy. Ať už budete dělat cokoliv, pamatujte, že základem je opatrnost a dostatečná péče o vaše tělo. Být hemofilikem vůbec neznamená být méněcenným člověkem. Oproti jiným lidem však musíte být mnohem obezřetnější. Nenechte se proto odradit případnými překážkami. Důležité je věřit tomu, co děláte, jedině tak můžete vystoupat až na samotný vrchol.

(holi)

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop