#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Krvácivá choroba mateřství nebrání – ale s podmínkou

Jedinci s poruchami krevní srážlivosti, stejně jako většina ostatních lidí, touží po dětech. Rodiči se samozřejmě stát mohou, je jenom potřeba celé těhotenství naplánovat a zahrnout do přípravy také konzultace s lékaři.
Krvácivá choroba mateřství nebrání – ale s podmínkou

Ženy, u kterých je podezření, že mají poruchu krvácivosti nebo jsou přenašečkami některé z dědičných krvácivých chorob (např. hemofilie), by měly před otěhotněním absolvovat několik speciálních vyšetření. Tyto kontroly umožní vhodné poradenství ohledně plánování potomstva i přípravu na možný průběh a další okolnosti týkající se gravidity a porodu.

Více informací znamená výhodu

Odborné konzultace před početím přinášejí několik kladných aspektů. 

  1. Poskytují ženám a jejich rodinám potřebné informace o genetických důsledcích jejich poruchy a možnostech prenatální diagnostiky (soubor metod, které slouží ke stanovení možných onemocnění u doposud nenarozeného jedince).
  2. Umožňují ženám naplánovat těhotenství a stanovit, jak a kde bude co nejlépe zvládnuto. Odborníci se snaží zahrnout více hledisek a jejich doporučení se týkají očkování, užívání doplňků stravy a event. také možnostmi léčby, pokud je potřebná.
  3. Budoucím matkám je možné v případě potřeby zajistit i pomoc psychologa a také by jim měla být poskytnuta možnost hovořit s dětským hematologem ohledně péče o dítě s krvácivou chorobou.
  4. Pomáhají budoucí matky i celé rodiny nasměřovat na pacientskou organizaci, kde mohou získat potřebné praktické informace od zkušenějších rodičů.

 

Než se narodí 

Prenatální diagnostika hraje významnou roli u rodin, o kterých je známo, že někteří jejich členové trpí krvácivou chorobou. Obzvláště důležité je zjistit nositele hemofilie, která ohrožuje především mužské potomky. Při každém těhotenství přenašečky hemofilie existuje 50% pravděpodobnost, že syn bude trpět hemofilií, a 50% možnost, že dcera bude přenašečkou. U těhotenství s rizikem hemofilie u potomka je proto užitečné zjistit už v době těhotenství pohlaví plodu.

(hah)

Zdroj:

http://www.haemophilia.ie/living-with-haemophilia/women-with-bleeding-disorders/pregnancy-in-women-with-bleeding-disorders/

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop