#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Světový den hemofilie aneb vstupte do Zeměráje

Světový den hemofilie je každoroční událost věnovaná závažné krvácivé nemoci. Celá planeta vyjádří svou podporu hemofilikům v pátek 17. dubna. Pozadu nezůstane ani Česká republika. Pro malé i velké bude připraven výlet do Zeměráje, pořádaný Českým svazem hemofiliků.
Světový den hemofilie aneb vstupte do Zeměráje

Závažnost krvácivé poruchy si připomínáme již od roku 1989. Datum 17. dubna nebylo zvoleno náhodně. V tento den se totiž narodil Frank Schnabel, zakladatel Světové hemofilické federace. Na jeho počest se každý rok ve stejné datum konají různé akce na podporu jedinců s krvácivým onemocněním. Česká republika nabízí hemofilikům zdravotní péči na špičkové úrovni, nemocní v jiných koutech planety takové štěstí však mít nemusí. Z tohoto důvodu je potřeba:

  • zvýšit povědomí o krvácivé nemoci,
  • poučit širokou veřejnost o projevech a průběhu choroby,
  • pokusit se odstranit hluboce zakořeněné mýty – například ten, že hemofilie je nakažlivou chorobou (zbytečné předsudky totiž mnohdy zabraňují poskytnutí první pomoci a mohou vést ke zbytečné invalidizaci, či dokonce úmrtí nemocných).

Vzhůru za dobrodružstvím! 

Český svaz hemofiliků nezůstává pozadu a drží krok s celosvětovým děním. Tento rok připravil nejen pro lidi s touto nemocí speciální program. Akce se uskuteční dne 25. dubna v přírodním zážitkovém parku Zeměráj. Ten se nachází v bezprostřední blízkosti malebné přírody nedaleko Orlické přehrady. Pořadatelé připravují nabitý program pro malé i velké dobrodruhy. Na účastníky tak čekají různé hry, hlavolamy a dobrodružné úkoly. Samozřejmostí je i posezení a poklábosení se starými i novými přáteli v prostředí autentické středověké vesnice. Areál je dostupný i pro hůře pohyblivé, což ocení zejména vozíčkáři. Celou akci pořádá pod svou záštitou Český svaz hemofiliků ve spolupráci s Hemojuniorem.

Světový den hemofilie si rozhodně nezaslouží být opomíjenou akcí. Svou podporu hemofilikům můžete vyjádřit jakýmkoliv způsobem, ať už prostřednictvím sociálních sítí, uspořádáním osvětové akce, nebo návštěvou Zeměráje. Každý vstřícný krok se totiž počítá.

(holi)

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop