#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Brácha je vážně nemocný. A co já?

Závažná dlouhodobá nemoc dítěte naruší fungování jakékoliv rodiny. Jeden či oba rodiče tráví spoustu času i energie péčí o malého pacienta, bojí se něj a situaci pochopitelně uzpůsobují běh celé domácnosti. Ale co ostatní, zdravé děti v domácnosti? I jich se totiž nemoc sourozence výrazně dotkne.
Brácha je vážně nemocný. A co já?

Simona je maminkou 14letého syna s hemofilií a 12leté dcery. U chlapce se diagnóza závažné krvácivé choroby prokázala, když mu byl 1 rok. Odborníci tehdy pomocí testů odhalili, že Simona je stejně jako její maminka přenašečkou chybného genu. Do té doby nikdo v rodině o genetické zátěži netušil. Situace byla o to náročnější, že Simona byla ve druhém měsíci těhotenství s dalším dítětem. Díky testování se ovšem brzy dozvěděla, že čeká holčičku. U dívek, i když jsou přenašečky, se choroba projeví krvácivými stavy jen výjimečně. Chybný pohlavní chromozom X totiž dokážou vykompenzovat přítomností druhého zdravého chromozomu X. Proto se rodina těšila na druhé, zdravé dítě.

Stejný a otevřený přístup

„První roky byly pro oba sourozence celkem stejné. Hemofilika musíte hlídat před různými zraněními, což ale mladšího sourozence také. Pozdější doba ukázala, že je třeba oběma postupně vysvětlovat rozdíly mezi zdravým a dítětem s hemofilií,“ popsala maminka dětí. „Dcera byla vcelku chápavá. Občas se ale stávalo, že pokud měl syn nějaké krvácení a ona viděla starost a strach v našich očích, začala při každém, byť i jen malém zranění také vyžadovat pozornost,“ uvedla Simona. Rodina to vyřešila tím, že k oběma dětem přistupovala pokud možno stejně a především velmi otevřeně. Zbytečně synovi nezakazovala různé pohybové aktivity včetně například bruslení na ledu. Když musel syn nosit chrániče, nosila je i dcera. Pokud se syn uhodil, důsledky zranění před dcerou rodina nezakrývala. Rodiče také důsledně dbali na to, aby byl syn stejně ohleduplný ke své sestře, jako ona musela být k němu.

ČTĚTE TAKÉ
Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků

Role „zdravého“ a „nemocného“ v rodině

Postoj, kdy jsou v rodině jasně definované role „zdravého“ a „nemocného“, doporučují také odborníci. Snahou je vytvořit přirozený postoj k onemocnění, zdravého zbytečně nezatěžovat a naopak nemocného nezvýhodňovat. Zdravý sourozenec by měl nenásilnou cestou pochopit, jak onemocnění zatěžuje jeho bratra či sestru, a poskytnout mu přirozenou podporu.

Psychologové v souvislosti s různými sourozeneckými modely zmiňují ještě další dva časté přístupy v těchto rodinách, které však bývají problematické a pro zdravé jedince ve výsledku špatné:

  1. „Nemocný = chudák v nevýhodě“ – „zdravý = automaticky ve výhodě“ – nemocný má jistá výsadní práva, je osvobozen od domácích prací atd. Naopak zdravý nemá nárok mít problémy, vždyť má proti sourozenci výhodu – vlastní zdraví.
  2. „Nemocný = oběť“ – „zdravý = očekávání obětování se“ – zdravý sourozenec se musí přizpůsobit rytmu nemoci, který sdílí celá rodina. Projevy zdravého se popírají, v rodině je špatná nálada, a proto není možné se bavit, dívat na komedie či bezstarostně sportovat.

Pacienti s hemofilií žijí kvalitní život

Pochopitelně platí, že na každou rodinnou situaci je nutno nahlížet individuálně. Pacienti s hemofilií, i když se jedná o vážné a nevyléčitelné onemocnění, mohou v současné době ve většině případů žít kvalitní a téměř plnohodnotný život. Díky profylaktické léčbě se totiž lékařům u nich daří minimalizovat krvácivé příhody.

Naopak u rodin, kde se jedno z dětí potýká s nemocí s nepříznivou prognózou, je určitě těžší nalézt optimální rovnováhu. Situace je zásadně komplikovaná například i tehdy, pokud rodiče žijí odděleně.

DOPORUČUJEME
Podívejte se na videopříběh Davídka: Jak se žije s hemofilií

Ano, ale je to těžké…

Také je evidentní, že teorie je jedna věc, praxe zcela jiná. Zdravý náhled v této situaci totiž bývá těžké získat. „Ačkoliv se člověk snaží, aby ten zdravý měl stejnou péči, ohledy a lásku jako nemocný sourozenec, nakonec to zdravého určitým způsobem stejně poznamená. Pořád je jakoby „ta druhá nebo ten druhý“, říká Magda, maminka hemofilika, studenta vysoké školy, a dcery středoškolačky.

Zdraví sourozenci tak mohou poměrně snadno získat pocit, že rodiče upřednostňují jejich nemocného bratra či sestru. „Je to jen ohromný strach rodiče o nemocného potomka a je jedno, jestli je to dítě, nebo už dospělý člověk,“ říká Kateřina, maminka 15letého hemofilika a 11leté zdravé dcery.

(lek)

Zdroje:

https://www.sancedetem.cz/cs/hledam-pomoc/rodina-v-problemove-situaci/zdravotni-problemy-ditete/sourozenci-vazne-nemocnych-deti.shtml

Článek vznikl ve spolupráci s pacientskou organizací Hemojunior.

Navštivte také: agenturydomacipece.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop