#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Hemofilie: podporu v nemoci slibují pomocná sdružení

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.
Hemofilie: podporu v nemoci slibují pomocná sdružení

Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.

Řeč je o občanském sdružení pro pomoc dětem s hemofilií Hemojunior, které je určeno zejména pro děti předškolního věku a jejich rodiče, a Českém svazu hemofiliků. Tyto organizace za minimální členský příspěvek sdružují nemocné s krvácivými chorobami a nabízí své služby v následujících oblastech:

1. Informovanost

Prostřednictvím webových stránek, tiskovin a dalších médií, ale také workshopů, konferencí a jiných společných aktivit provádí sdružení pro nemocné s hemofilií osvětu týkající se této i jiných krvácivých chorob. Cílem je co nejvyšší informovanost mezi laickou i odbornou veřejností, a to nejen o podstatě samotného onemocnění, ale také o novinkách v léčbě a možnostech prevence i terapie.

2. Zábavná prevence

Nebezpečí obávaného kloubního krvácení lze minimalizovat, pokud je nemocný v dobré tělesné kondici. A právě té pomáhá účast na rekondičních pobytech pro děti a dospělé, které obě organizace pravidelně a často i společně pořádají.

3. Tváří v tvář

Nalézt odpovědi na nejrůznější dotazy v příjemném prostředí mimo sterilní lékařské ordinace umožňují regionální setkání s odborníky různých zdravotnických i jiných oborů. Přítomni bývají vedle hematologů také ortopedi, fyzioterapeuti, odborníci na sociální otázky, na léčbu bolesti a další.

4. Pomocná ruka

Obě sdružení spolupracují v otázkách hájení zájmů svých členů, a to všude tam, kde je možné příznivě ovlivnit kvalitu života nemocných s hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Konkrétní pomoc nabízí například při řešení obtížné spolupráce se školou, zaměstnavatelem, zdravotní pojišťovnou a dalšími institucemi.

(veri)

Zdroje:
www.hemojunior.cz
www.hemofilici.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop