#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Hemofilik na táboře: opatrnost je nejdůležitější

Opékání špekáčků, zpívání písní u táboráku a poznávání nových kamarádů. O to vše by mohli být malí hemofilici ochuzeni, ale nejsou. Pro ty, kteří se normálních táborů ještě obávají, dnes již existuje i letní hemofilický tábor, určený pro jedince s krvácivými chorobami.
Hemofilik na táboře: opatrnost je nejdůležitější

Rodiče hemofiliků často stojí před těžkou volbou. Mají své potomky bedlivě střežit v klidu domova, nebo jim dopřát chvíle volnosti a poslat je na letní tábor? S větší svobodou přichází i větší odpovědnost, a proto je potřeba zvážit několik faktorů:

  • Účast na běžném dětském táboře vždy nejprve konzultujte s ošetřujícím lékařem. Rozeberte s ním také aktivity, které budou na akci probíhat.
  • Vedoucí táborníků by měli předem vědět, jakých činností se může jejich svěřenec zúčastnit a jaké kroky podniknout v případě zranění či nemoci.
  • Pokud chcete dítě na tábor poslat, zvažte, zda o to má opravdu zájem. Poznává váš potomek rád nové lidi, tráví s oblibou čas v přírodě, nevadí mu přespávat mimo domov, zvládá delší odloučení od rodiny, nemá problémy s disciplínou? Jestli neexistuje žádný rozumný důvod proti pobytu na táboře, nic nebrání tomu, aby se ho zúčastnil.

Tak trochu jiná akce

Český svaz hemofiliků každoročně pořádá letní hemofilický tábor. Účastní se ho děti ve věku 6–18 let, které trpí poruchami srážení krve, nejčastěji hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Kromě nich mohou tábor navštívit i zdravé děti, nejčastěji se jedná o kamarády či sourozence hemofiliků. Celá tato záležitost má hned několik výhod:

  • Při pobytu se poznávají jedinci s podobnými problémy, sdílí své radosti i strasti a stávají se z nich kamarádi, kteří se často na tábor opakovaně vrací.
  • Hemofilici jsou celou dobu pod dohledem lékařů a kvalifikovaných sester. Kromě „běžných“ táborových radostí se tak učí i samostatné aplikaci profylaxe, lépe poznávají svou nemoc a pod dohledem rehabilitačních pracovníků procvičují klouby.
  • O radosti i starosti se dělí se „zdravými“, takže nemají pocit, že jsou jiní než ostatní vrstevníci.

Zážitky z letních táborů přetrvávají v paměti po celý život. I hemofilik si jich může přivézt spoustu. Jen je potřeba dbát zvýšené opatrnosti při výběru vhodného pobytu, konzultovat vše s lékařem a situaci ohledně zdravotních komplikací osvětlit i táborovým vedoucím. Druhou možností, v současnosti stále více oblíbenou, je poslat své dítě rovnou na speciální tábor pro hemofiliky.

(holi)

Zdroj: www.livingwithhemophilia.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop