#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Léčba hemofilie je v České republice velmi bezpečná

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení

Osoby trpící hemofilií mají ve své krvi nedostatek faktoru VIII (hemofilie A) nebo faktoru IX (hemofilie B). Oba tyto faktory jsou nezbytné pro proces srážení krve a při jejich nedostatku se krev nesráží a hrozí pak významné krvácení i při malých úrazech nebo drobných chirurgických výkonech. Lékaři tuto chorobu zatím neumí vyléčit, ale dokážou ji velmi úspěšně léčit a osoby s hemofilií tak mohou žít plnohodnotný život. Základem léčby je dodávání chybějícího srážlivého faktoru.

Léčba v minulosti

Před rokem 1989 byla léčba hemofilie v tehdejším Československu velmi omezená. Koncentráty srážlivých faktorů nebyly k dispozici a užívaly se transfuze plazmy nebo tzv. kryoprecipitátu, který je vyrobený z mražené plazmy a obsahuje velké množství srážlivých faktorů. Léčba se nepodávala preventivně, ale až v případě krvácení. U osob s hemofilií tak opakovaně docházelo k těžkému krvácení, zejména do kloubů, což postupně omezovalo jejich pohyb. V 80. letech svět zachvátila epidemie AIDS – krví přenosné smrtelné choroby. I přes velkou izolaci tehdejšího Československa od okolního světa se nemoc objevila i u nás a několik osob s hemofilií bylo nakaženo právě při léčbě přípravky vyráběnými z lidské krve. Virem HIV se nakazilo skutečně jen několik osob s hemofilií, ale horší situace byla s virem žloutenky typu C, který byl popsán teprve v roce 1989. Chronickou žloutenkou typu C se bohužel nakazilo mnoho osob s hemofilií léčených před rokem 1989 a s touto infekcí se potýkají dosud.

Léčba v současnosti

Po roce 1989 se na českém trhu objevily koncentráty faktorů krevního srážení, které se začaly podávat i profylakticky – jako prevence krvácení. Osoby s hemofilií tak nejsou ohroženi závažným krvácením a mohou žít plnohodnotný život. Velmi se zpřísnil výběr dárců krve a krev prochází mnoha kontrolami a ošetřeními proti přenosu infekčních onemocnění. Od roku 1989 nebyl v naší zemi zaznamenán přenos infekce při léčbě koncentráty faktorů srážení. Budoucí riziko výskytu infekce, kterou dnes neznáme a která bude natolik odolná, že přečká všechny zásahy, kterým je nyní krev vystavena před jejím podáním osobě s hemofilií, samozřejmě existuje vždy. I přesto platí, že je léčba v ČR velmi bezpečná.

Léčba v budoucnosti

Léčbou budoucnosti jsou nejspíše rekombinantní přípravky – látky, které se vyrábějí bez použití lidských tkání, čímž je zcela vyloučen přenos infekce. Tyto přípravky se na český trh dostaly v roce 2006 a zatím je jimi léčeno jen malé množství osob s hemofilií ve speciálních indikacích. Ale právě tímto směrem se bude pravděpodobně moderní léčba hemofilie v budoucnosti ubírat.

(vesa)

Zdroj: www.tribune.cz

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop