#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Mít život ve svých rukou aneb 5 praktických rad pro přenašečky

Jak mohou přenašečky hemofilie získat kontrolu nad svým životem? Základní rady jsme shrnuli do pěti jednoduchých bodů.
Mít život ve svých rukou aneb 5 praktických rad pro přenašečky

Svěřte se lékařům.

Ke zvládnutí mnoha problémů, které se mohou u přenašeček hemofilie vyskytovat, pomáhá správná péče. Jedná se zejména o potíže se silným menstruačním krvácením a problémy, které se mohou objevit v souvislosti s porodem. Krvácivé problémy mohou mít i jinou podobu. Průběžné potíže nepřehlížejte, možná existuje možnost jejich léčby. Upozorněte také všechny lékaře, kteří nejsou o vašem přenašečství informováni, na z něho vyplývající rizika krvácení dříve, než podstoupíte léčebný zákrok.

Zajímejte se.

Významnou roli hraje informovanost o vlastním přenašečství. Pokud budete mít dostatek informací o tom, jak se při krvácivé příhodě zachovat a jak jí předcházet, poskytne vám to větší životní jistotu a zbavíte se strachu z neočekávaných situací. 

Vybudujte si síť podpory.

Promluvte si s ostatními ženami přenašečkami v rodině a poproste je, aby se s vámi podělily o své zkušenosti s přenašečstvím. Pokud v rodině přenašečku nemáte, radu najdete i mimo svou rodinu. Buďte v kontaktu s organizacemi, které sdružují hemofiliky a jejich rodinné příslušníky. V ČR jsou to Český svaz hemofiliků a Hemojunior. Mnoho přenašeček právě z kontaktu se ženami v podobné situaci načerpalo mnoho sil.

Domluvte si schůzku s odborníkem.

Jestli jste vy nebo vaše dcery přenašečkami, domluvte si konzultaci s odborníkem z nejbližšího centra specializovaného na léčbu hemofilie. Připravte si otázky, sdělte mu své obavy a ptejte se na prevenci. A samozřejmě nezapomeňte požádat o změření hladiny faktoru ve vaší krvi, která naznačuje riziko vašeho krvácení. Tato konzultace je dokonce nezbytná v případech, kdy vás čeká chirurgický zákrok. Už jen vědomí, že je v případě potřeby dostupná pomoc, vám přinese značnou úlevu.

Zaregistrujte se v centru.

Registrace ve specializovaném centru pro léčbu hemofilie vám zajistí kontakt na špičkové odborníky v oboru i celkovou péči. Pouze střediska tohoto typu vám mohou zajistit potřebné krevní a genetické testy. Navíc v případě potřeby máte přístup k moderním léčebným metodám i nejnovějším informacím z výzkumu hemofilie.

Související článek:
Péče o hemofiliky je v ČR na vysoké úrovni

 

(hah)

 

Zdroj:

http://www.hemophilia.ca/files/AACFinal.pdf

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop