#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Profylaxe: kdy je ideální čas začít?

Hemofilie je nemoc na celý život. Je léčena podáváním chybějícího faktoru srážlivosti. V léčbě hemofilie A a B i dalších krvácivých onemocnění existuje více přístupů, kdy a jak koncentrát s faktorem srážlivosti podávat. Správné načasování profylaktické léčby je klíčové pro zachování zdraví i kvality života pacientů.
Profylaxe: kdy je ideální čas začít?

Profylaxe vs. epizodická léčba

Profylaktická léčba představuje pravidelné podávání faktorů srážlivosti trvající řadu měsíců a let, které má zabránit možnému krvácení. Liší se tak od epizodické léčby, kdy jsou koncentráty v případě nutnosti podávány až jako reakce na úraz či krvácivou epizodu. Existuje také periodická (intermitentní) profylaxe, například před plánovaným lékařským zákrokem a po něm, která trvá několik týdnů nebo měsíců.

Co ovlivní rozhodování

Při výběru vhodné terapie a jejím načasování lékaři zvažují:

  • věk pacienta,
  • tíži hemofilie,
  • přístup do žíly,
  • krvácivé projevy,
  • stav kloubů,
  • intenzitu fyzické aktivity,
  • dostupnost koncentrátů s faktory srážlivosti.

Jak načasovat léčbu

V dnešní době existuje mnoho názorů na to, kdy je ideální začít podávat pacientům s krvácivým onemocněním profylaktickou léčbu a kdy podávání ukončit.

V zemích, kde není problém s dostupností léčby, se většina odborníků shoduje na tom, že profylaxe by měla být zahájena ještě před tím, než dojde k nevratným změnám kloubů.

Někteří lékaři tvrdí, že by se s podáváním faktorů srážlivosti mělo začít bezprostředně po prvním krvácení do kloubů nebo v určitém věku (typicky maximálně ve dvou nebo třech letech). Jiní doporučují počkat, dokud nedojde ke dvěma nebo více krvácivým epizodám.

Kdy skončit?

Co se týče profylaktické léčby u dětí, odborníci se shodují, že by ji měly dostávat po celé období růstu. Názory na podávání profylaxe u dospělých už ale nejsou jednotné. Někteří lékaři tvrdí, že mladí dospělí se mohou docela dobře obejít bez léčby, další doporučují v podávání pokračovat. K tomu, aby odborné společnosti daly jasné doporučení, jsou zapotřebí ještě další studie

Rozhodnutí o tom, kdy u konkrétního pacienta profylaxi přerušit, je tak na jeho lékaři i na pacientovi samotném. Řada hemofiliků se v dospělosti sama rozhodne, jestli v léčbě pokračovat, nebo ji ukončit.

(hak)

Zdroj: www.wfh.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop