#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Současná léčba hemofilie si poradí s krvácením i jeho následky

Hemofilici se díky novým možnostem medicíny dožívají mnohem delšího věku než v počátcích minulého století. Díky profylaxi také méně trpí bolestivým poškozením kloubů. Pilířem léčby jsou přitom specializovaná hemofilická centra, která svým klientům poskytují vysoce kvalitní péči.
Současná léčba hemofilie si poradí s krvácením i jeho následky

Možnosti léčby

O hemofiliky se v naší republice starají specializovaná hemofilická centra, která poskytují vysoce kvalitní péči jak v předcházení krvácení, tak v řešení jeho následků. V současnosti je možný pouze jeden typ léčby a tím je náhrada chybějícího faktoru srážení. Smyslem podávání faktoru srážení je zástava krvácení a prevence jeho vzniku. Zjednodušeně tak léčbu rozdělujeme na „on demand“ terapii a profylaxi.

  • Léčba „on demand“ znamená podávání faktoru srážení až v případě, kdy se objeví krvácení.
  • Profylaxe má naopak za úkol epizodám krvácení předejít a spočívá v pravidelném podávání faktorů srážení. Je doporučeným standardem u dětských pacientů, především těžkých hemofiliků.
  • U dětských pacientů je profylaxe nanejvýš důležitá. V dětství jsou totiž klouby více náchylné ke krvácení než v dospělosti.
  • S profylaxí je zřejmě vhodné pokračovat i v dospělém věku, avšak v případě zlepšení zdravotního stavu ji lze někdy snížit či u někoho i úplně vysadit.
  • Faktory srážení mohou být získávány z krve dárců nebo jsou uměle připravovány v laboratoři. Uměle připravované neboli rekombinantní faktory jsou v současnosti více preferovány, protože při jejich podávání nehrozí přenos infekce.

Principy terapie krvácení

  • Léčba krvácení by měla být zahájena co nejdříve, aby se snížilo riziko poškození tkání. Je vhodné, aby u všech hemofiliků s vysokým rizikem krvácení byla zavedena domácí léčba a pacient (či jeho rodič) si byl schopný aplikovat faktor srážení sám.
  • V případě podezření na závažné krvácení, zejména do mozku, je nutné nejprve podat faktor srážení a teprve potom ověřovat lokalitu krvácení.
  • Velkým strašákem léčby je vznik inhibitorů, které značně komplikují podávání faktorů srážení. Z tohoto důvodu se nově narozeným hemofilikům nepodávají faktory srážení dříve než v 6.–12. měsíci života. U těžkých hemofiliků se začíná s profylaxí ihned po prvním podání faktoru srážení. V prevenci vzniku inhibitorů se velmi osvědčilo nestřídat často různé typy preparátů. Platí to zejména v počátcích léčby. 
  • Velkým krokem kupředu je domácí léčba. Hemofilici si díky ní mohou sami v klidu domova aplikovat chybějící faktory srážení. I tento typ léčby pochopitelné podléhá dozoru příslušného hemofilického centra.

Hemofilici se díky novým možnostem léčby zbavují nálepky osob s těžkou chorobou, která výrazně zhoršuje kvalitu jejich života. S trochou opatrnosti tak můžou vykonávat činnosti, o kterých se hemofilikům před několika desítkami let jenom zdálo. Věda se však žene mílovými kroky kupředu, a tak uvidíme, zda budoucnost nabídne úplné vyléčení krvácivé choroby.

(holi)

Zdroj: MUDr. Jan Blatný, Ph.D., a kol. Diagnostika a léčba hemofilie. 2012. Český národní hemofilický program.

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop