#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.
Sourozenci hemofiliků: život ve stínu nemoci

Trpí-li dítě hemofilií, přirozeně na sebe strhává pozornost celé rodiny. Do pozadí zájmu se tak mohou dostávat sourozenci malých hemofiliků, kteří nezřídka paradoxně pociťují vinu za to, že jsou zdraví.

Žárlení i pocity viny

Snahou většiny rodičů je zabezpečit veškeré potřeby a vyplnit co nejvíce přání svého dítěte. Pokud je ale potomek nemocný, zejména trpí-li nevyléčitelnou chorobou, snaží se každý člen rodiny vyhovět všemu, co jen malému pacientovi na očích vidí. Podobná pozornost však často staví zdravé sourozence nemocných s hemofilií tak nějak mimo hru. Výsledkem pak může být řada nepříjemností, ve které tento stav vyústí. Sebeobviňováním, žárlením či pocity viny počínaje a poruchami chování konče.

Haló, já jsem tu taky!

U sourozenců hemofilika se mohou objevit určité náznaky, které upozorňují na to, že se dítě necítí ve složité rodinné situaci dobře. Každé dítě reaguje na svou vnitřní nepohodu jinak, často se však opakují následující scénáře:

  • Dítě se nesvěřuje se svými vlastními potřebami, aby neobtěžovalo už tak vytížené okolí.
  • Dítě na sebe upozorňuje neadekvátními činy, protože jakoukoliv pozornost chápe jako lepší než žádnou.
  • Dítě velmi neochotně přistupuje ke všem svým povinnostem, které jeho nemocný sourozenec nemůže pro svou chorobu plnit.
  • Dítě si klade vinu každé krvácení, které jeho sourozenci vzniklo během společných aktivit, a někdy se dokonce může vinit za to, že ono samo je zdravé.

Stejná pravidla pro všechny

V tom, aby se zdravý sourozenec dítěte s hemofilií necítil v rodině poněkud odstrčeně, mohou pomoci následující doporučení:

  • Všechny děti by se měly účastnit všech aktivit včetně domácích prací stejně, pokud je to ze zdravotního hlediska jen trochu možné.
  • Výchovná pravidla by měla platit pro každé dítě, je důležité odolat pokušení častěji ustoupit dítěti, které je nemocné.
  • Je vhodné ocenit všechny úspěchy dětí stejně intenzivně.
  • Je důležité vyslyšet přání všech dětí, věnovat pozornost jejich pocitům a nedělat v tomto mezi nimi rozdíly.
  • I zdravé dítě by mělo být vhodnou formou informováno o podstatě krvácivých onemocnění.

(veri)

Zdroj: livingwithhemophilia.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop