#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Těžká forma hemofilie se projeví již v dětství

Lékaři po přítomnosti hemofilie obvykle pátrají v okamžiku, kdy se u dotyčného objeví typické příznaky nebo se choroba vyskytla u jeho příbuzných. Zatímco někdy je onemocnění odhaleno velmi brzy, ještě před narozením, u části nemocných nemusí být diagnóza hemofilie vyřčena nikdy.
Těžká forma hemofilie se projeví již v dětství

Příznaky hemofilie se mohou v závislosti na tíži onemocnění výrazně lišit. Lehké formy bývají provázeny obtížně stavitelným krvácením při chirurgických operacích či závažném úrazu, zatímco samovolné krvácení se u takto nemocných nevyskytuje. Není proto nikterak vzácné, že je choroba zjištěna až v dospělosti nebo zůstane skryta po celý život. Oproti tomu odhalení těžkého typu hemofilie na sebe obvykle nenechá dlouho čekat. Onemocnění se nejčastěji prozradí již během prvních dvou let života, a to:

  • obtížně stavitelným krvácením z přerušeného pupečníku ihned po porodu,
  • nezvyklým krvácením nebo tvorbou krevního výronu po očkování či podání jiné injekce miminku,
  • zvýšenou tvorbou modřin u dítěte poté, co se začne plazit či lézt,
  • špatně zastavitelným krvácením po obřízce u malých chlapců.

V průběhu času 

V pozdějším věku může být důvodem k vyšetření krevní srážlivosti:

  • nezvykle dlouhé krvácení po dentálních zákrocích (například vytržení zubu) či u drobných poranění,
  • snadná tvorba modřin,
  • bolesti, napětí a otoky kloubů,
  • opakovaná přítomnost krve v moči či stolici,
  • časté krvácení z nosu,
  • jakékoliv nevysvětlitelné samovolné krvácení.

Kontrola plodu v děloze

V případě, že se v rodině hemofilie vyskytuje, měla by budoucí maminka zvážit takzvané prenatální vyšetření plodu, prováděné během těhotenství. To je schopné odhalit, zda bude dítě onemocněním trpět a jak závažnou formou. Pokud se potvrdí těžký typ hemofilie u plodu mužského pohlaví, mělo by se dítě narodit v hemofilickém centru, případně může být rodičům nabídnuto i zvážení umělého přerušení těhotenství.

(veri)

Zdroj:
www.mayoclinic.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop