#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Trpíte hemofilií? Otevřenost vám může i zachránit život

Období navazování prvních partnerských vztahů, množství školních i domácích povinností a ještě ta hemofilie… Aby vám vaše onemocnění nekomplikovalo vedle zdravotního stavu také mezilidské vztahy, mluvte o něm.
Trpíte hemofilií? Otevřenost vám může i zachránit život

Zatímco pro vás se už hemofilie stala samozřejmostí, pro ostatní, kteří jí netrpí, jde často o tajemnou chorobu zahalenou množstvím mýtů. Vaše onemocnění se proto může stát středem více či méně vítaného zájmu, ale i důvodem nepříjemných pomluv a spekulací. Protože je ale zdravotní stav soukromou záležitostí, může být problém rozhodnout se, komu se svěřit.

Bezpečnost především

Kdo by měl o vašem krevním onemocnění vědět určitě, jsou ti, se kterými se stýkáte nejčastěji. Tedy rodina, dobří přátelé a partner. Důvod je prostý – vaše bezpečnost. Dojde-li totiž k vážnějšímu poranění, není potřeba ztrácet čas zdlouhavým vysvětlováním. Vaši blízcí, kteří jsou o této chorobě poučeni, budou vědět, co vás ohrožuje, a budou vám umět co nejrychleji pomoci. 

Vyvraťte mýty

Přestože je hemofilie vzácnou chorobou, většina lidí o ní již slyšela. Bohužel jsou jejich znalosti obvykle značně zkreslené a někdy až hororově vyznívající. Co byste měli zdůraznit, pokud se rozhodnete své okolí o hemofilii informovat?

  • Jde o nemoc, která vás ve většině případů nevyřazuje z obvyklých aktivit.
  • Nejedná se o infekční chorobu, nikdo se od vás nemůže nakazit.
  • Hemofilie prodlužuje dobu srážení krve, neznamená to ale, že by se krev nesrážela vůbec, a vy byste tak mohli vykrvácet z drobného poranění.
  • Za pomoci srážecích faktorů dodávaných zvenčí lze nemoc velmi dobře kontrolovat.
  • Je to dědičné onemocnění.

Řada lidí si nebude jistá, jak zareagovat v případě, že se v jejich přítomnosti poraníte. Někdo se zase může bát vlastní nákazy. Ze strachu z neznámého se s vámi dokonce mohou dříve blízcí kamarádi přestat vídat. Buďte proto trpěliví a snažte se raději předem odpovědět na všechny vyřčené i nevyřčené otázky, které vaše okolí mohou v souvislosti s hemofilií zajímat.

(veri)

Zdroj: thereforyou.com

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop