O hemofilii pro rodiče

U dětí s hemofilií je samozřejmě nutné dbát na jejich bezpečnost, avšak zároveň je třeba brát ohledy na dětskou psychiku. Přehnaná úzkostlivost vyvolává v dětech pocity viny vůči rodičům a pocit vyčlenění z kolektivu vrstevníků.

hemofilie.cz/dbpic/chlapec_1-450" alt="" />

  • Používejte ochranné prostředky – Při jízdě na kole případně i při dalších aktivitách by mělo dítě používat helmu a chrániče. U malých dětí, které často padají, je výhodné mít oblečení opatřené měkkými nášivkami na kolenou, loktech a zadečku.

 

  • Zaveďte "bezpečnou" domácnost – V okolí malého hemofilika by mělo být co nejméně rizikových předmětů a míst, kde může dojít k úrazu.

 

  • Drobná poranění zvládnete sami – Malé oděrky přelepte náplastí, větší překryjte sterilní gázou a rovněž zajistěte náplastí. Na místo poranění mírně tlačte, můžete použít ledový obklad. V případě, že krvácení neustává, vyhledejte lékařskou pomoc.

 

  • Sledujte známky vnitřního krvácení – Malé dítě neumí přesně sdělit, co ho bolí. Na krvácení do kloubu vás upozorní otok kloubu (můžete si i krejčovským metrem ověřit, zda jsou klouby na obou končetinách stejně velké) a také to, že dítě se snaží co nejméně pohybovat postiženým kloubem.

 

  • Informujte příbuzné, učitele, trenéry a přátele – Všichni, kdo přicházejí s dítětem do styku nebo se o něj dočasně starají, musí mít dostatečné informace o charakteru onemocnění a musí vědět, jak zvládat případné problémové situace. Také spolužáci a kamarádi chlapce s hemofilií by měli vědět, proč se k němu mají chovat opatrněji.

 

  • Věnujte zvýšenou pozornost péči o chrup – Pravidelná péče o chrup pomáhá snižovat počet nutných zubařských zákroků, které jsou vždy spojené s určitým rizikem krvácení.

 

  • Nechte dítě sportovat – Vyberte sport, který není rizikový: například plavání, golf nebo případně cyklistiku.

 

  • Nechte dítě, aby se cítilo "normálně" – Snažte se, aby se dítě mohlo co nejvíce zapojit do normálního kolektivu svých vrstevníků. Je-li to možné, nechte jej účastnit se všech školních akcí, kterých se účastní zdravé děti.

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(31)
(38)
(25)