O hemofilii pro rodiče

U dětí s hemofilií je samozřejmě nutné dbát na jejich bezpečnost, avšak zároveň je třeba brát ohledy na dětskou psychiku. Přehnaná úzkostlivost vyvolává v dětech pocity viny vůči rodičům a pocit vyčlenění z kolektivu vrstevníků.

• Používejte ochranné prostředky – Při jízdě na kole případně i při dalších aktivitách by mělo dítě používat helmu a chrániče. U malých dětí, které často padají, je výhodné mít oblečení opatřené měkkými nášivkami na kolenou, loktech a zadečku.
• Zaveďte "bezpečnou" domácnost – V okolí malého hemofilika by mělo být co nejméně rizikových předmětů a míst, kde může dojít k úrazu.
• Drobná poranění zvládnete sami – Malé oděrky přelepte náplastí, větší překryjte sterilní gázou a rovněž zajistěte náplastí. Na místo poranění mírně tlačte, můžete použít ledový obklad. V případě, že krvácení neustává, vyhledejte lékařskou pomoc.
• Sledujte známky vnitřního krvácení – Malé dítě neumí přesně sdělit, co ho bolí. Na krvácení do kloubu vás upozorní otok kloubu (můžete si i krejčovským metrem ověřit, zda jsou klouby na obou končetinách stejně velké) a také to, že dítě se snaží co nejméně pohybovat postiženým kloubem.
• Informujte příbuzné, učitele, trenéry a přátele – Všichni, kdo přicházejí s dítětem do styku nebo se o něj dočasně starají, musí mít dostatečné informace o charakteru onemocnění a musí vědět, jak zvládat případné problémové situace. Také spolužáci a kamarádi chlapce s hemofilií by měli vědět, proč se k němu mají chovat opatrněji.
• Věnujte zvýšenou pozornost péči o chrup – Pravidelná péče o chrup pomáhá snižovat počet nutných zubařských zákroků, které jsou vždy spojené s určitým rizikem krvácení.
• Nechte dítě sportovat – Vyberte sport, který není rizikový: například plavání, golf nebo případně cyklistiku.
• Nechte dítě, aby se cítilo "normálně" – Snažte se, aby se dítě mohlo co nejvíce zapojit do normálního kolektivu svých vrstevníků. Je-li to možné, nechte jej účastnit se všech školních akcí, kterých se účastní zdravé děti.