Světový den hemofilie

Světový den hemofilie: Svět na chvíli zčervenal

Život většiny z nás se v důsledku pandemie převrátil vzhůru nohama. Co jsme dříve považovali za samozřejmost, nyní již mnoho měsíců nefunguje. Obrovské změně se museli přizpůsobit také pacienti s hemofilií a s dalšími dědičnými krvácivými poruchami. Právě proto je letošním tématem Světového dne hemofilie „Adapting to change – Sustaining care in a new world“. Celosvětová akce proběhne stejně jako předchozí roky 17. dubna.

Od roku 1989 patří 17. duben Světovému dni hemofilie. Je to proto, že hemofilik Frank Schnabel, který v roce 1963 v Kodani založil Světovou federaci hemofilie (WFH), měl tento den narozeniny. Postupem času se symbolem oslav Světového dne hemofilie pořádaného právě WFH ve spolupráci se členy komunity, partnery a národními členskými organizacemi stala červená barva.

Pomoc pacientských organizací

V tuzemsku žije s vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. V období koronavirové pandemie je sužuje především stres a ztráta sociálního kontaktu. Stres hemofiliky vyčerpává psychicky i fyzicky, což může vést až ke zhoršení nemoci. Obzvlášť pro starší pacienty má pak velký negativní dopad omezení sociálních kontaktů. Podle předsedy Českého svazu hemofiliků Martina Bohůna panovaly v souvislosti s pandemií především obavy ohledně zachování dostupnosti léků. Brzy se však podařilo spustit projekt tzv. home delivery, kdy jsou ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a s lékaři hemofilických center hemofilikům doručovány léky až domů, což se týká i odlehlých míst Česka. Moderní a dostupná léčba je pro tyto nemocné zásadní. 

Podpora hlavně virtuálně

Letošní Světový den hemofilie proběhl v důsledku pandemie opět především virtuálně. Místo společných akcí, přednášek či mítinků mohli lidé stejně jako loni vyjádřit svoji podporu všem lidem s poruchami srážlivosti krve především za pomoci sociálních sítí. Na oficiálních stránkách World Hemophilia Day sdíleli osobní příběhy o poruchách krvácení, stejně tak různé zkušenosti, videa i obrázky. Své profilové fotky na facebooku rámovali červeně a zveřejňovali příspěvky i slova povzbuzení a naděje na dalších sociálních platformách.

Svět na chvíli zčervenal

Na počest Světového dne hemofilie se lidé na celém světě oblékají do červeného oblečení. Tradicí je také nasvícení některých budov touto barvou. Červeně tak v sobotu 17. dubna zazářila Petřínská rozhledna, budovy ministerstva zdravotnictví a financí, Tančící dům, budova Fakulty elektrotechnické ČVUT v Praze a také balkon brněnského Mahenova divadla.


Soutěžte až do konce dubna

Výzva „obarvit“ se načerveno se letos netýká jen významných památek a budov. Stejné téma zahrnuje i soutěž ke Světovému dni hemofilie. Hemofilici i jejich blízcí, rodiny či kamarádi, oblečte se do červeného a ať už sami, nebo společně se vyfoťte! Tyto fotografie nám do konce letošního dubna pošlete na e-mail projekty@meditorial.cz. Ze zaslaných příspěvků vylosujeme deset vítězů, kteří obdrží respirátory i antistresové míčky, obojí v červené barvě a s nápisem hemofilie.cz.


Špičková péče o hemofiliky

Hemofilie je dědičná porucha srážlivosti krve způsobená nedostatkem faktoru krevního srážení. Onemocnět jí mohou téměř výhradně muži, ženy bývají až na výjimky přenašečkami.

Česká republika patří v péči o osoby s poruchami srážlivosti krve k těm nejlepším. Komplexní péči o dětské i dospělé pacienty zajišťuje 17 hemofilických center, která lze najít po celé zemi. Zásadní je především profylaktická léčba, s níž se u dětí začíná již v raném věku. Tato terapie účinně minimalizuje krvácivé epizody, které hemofiliky ohrožují nejvíce. Nejmodernějším trendem je dnes personalizovaná profylaxe šitá hemofilikovi na míru.

Podporu a pomoc mohou lidé s poruchami srážlivosti krve nalézt v pacientských organizacích Hemojunior a Český svaz hemofiliků.

Právě s předsedou Českého svazu hemofiliků a zároveň jedním z těch, které celoživotně provází onemocnění těžkou formou hemofilie, jsme si povídali o potřebnosti podpory hemofiliků a jejich rodin i o jeho osobních nelehkých zážitcích a zkušenostech z doby, kdy u nás nebyla dostupná domácí léčba nemoci. Přečtěte si rozhovor s panem Martinem Bohůnem zde. 

Naopak předsedkyni organizace Hemojunior Kateřinu Altmanovou jsme, spolu s její sestrou, vyzpovídali o tom, jak se vyrovnávají s genetickou zátěží, kterou hemofilie v jejich rodině představuje. Přečtete si, jak zvládají vychovávat své děti, zdravé dcery i syny – hemofiliky? 

Přečtěte si, jak jsme podpořili Světový den hemofilie v minulých letech: 

(hno)

Zdroje:

  1. https://hemofilici.cz/index.php/cs/
  2. https://www.wfh.org/en/events/world-hemophilia-day
  3. https://hemofilici.cz/index.php/cs/clanky/409-dopady-pandemie-covid-19-na-osoby-s-hemofilii-a-von-willebrandovou-chorobou
  4. https://www.hemofilici.cz/index.php/en/akce-seznam/16-akce5/408-svetovy-den-hemofilie-ve-virtualnim-svete

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.