Jak vypadá život s hemofilí

Při dodržování správné léčby může být život hemofilika dlouhý, naplněný a téměř úplně "normální". Na druhou stranu je pravda, že osoby s hemofilií by se měli vyvarovat některých rizikových aktivit, dodržovat určitá bezpečnostní pravidla a všímat si potenciálních známek vnitřního krvácení.

  • Rizikové aktivity – Hemofilici by se obecně měli vyvarovat kontaktních sportů a dalších aktivit, při kterých je vyšší riziko poranění. Každé poranění u hemofilika může totiž mít podstatně vážnější následky než u zdravého člověka. Na druhou stranu řada hemofiliků se věnuje "bezpečnějším" sportům, například plavání, turistice, jízdě na kole nebo golfu.

  • Pravidla bezpečnosti – Na bezpečnost v každodenním životě je třeba dbát zvláště u malých dětí s hemofilií. V domácnosti by mělo být co nejméně ostrých hran a předmětů, o které se malé dítě může zranit. Zvýšená opatrnost je nutná také při hrách venku a na hřišti.

  • Známky krvácení – Při známkách vnitřního krvácení je třeba co nejdříve zahájit léčbu a poradit se s lékařem. K příznakům krvácení patří například nezvykle velké modřiny, bolest a otok kloubů, krev v moči nebo ve stolici.

  • Péče o zuby – Každodenní úzkostlivá péče o chrup pomůže zabránit vzniku parodontózy, krvácení dásní nebo případné infekci. Také je třeba si uvědomit, že většina zubařských zákroků je spojena s rizikem krvácení.

  • Psychická podpora – Zvláště pro rodiče malých hemofiliků nebo pro nedávno diagnostikované osoby s hemofilií může být život s nemocí psychicky vyčerpávající. Psychickou podporu, ale i cenné zkušenosti lze načerpat ve sdruženích hemofiliků (Český svaz hemofiliků, občanské sdružení Hemojunior). Lékař-hematolog by měl být také schopen doporučit osobám s hemofilií zkušeného psychologa nebo psychiatra.

  • Léčba hemofilie – Mnoho dětí s hemofilií je léčeno takzvanou profylaktickou léčbou, která má zabránit vzniku krvácení. V rámci profylaktické léčby si děti samy případně jejich rodiče aplikují do krve dávku srážecího faktoru, většinou 2× až 3× týdně.

O hemofilii pro rodiče

U dětí s hemofilií je samozřejmě nutné dbát na jejich bezpečnost, avšak zároveň je třeba brát ohledy na dětskou psychiku. Přehnaná úzkostlivost vyvolává v dětech pocity viny vůči rodičům a pocit vyčlenění z kolektivu vrstevníků.

  • Používejte ochranné prostředky – Při jízdě na kole případně i při dalších aktivitách by mělo dítě používat helmu a chrániče. U malých dětí, které často padají, je výhodné mít oblečení opatřené měkkými nášivkami na kolenou, loktech a zadečku.

  • Zaveďte "bezpečnou" domácnost – V okolí malého hemofilika by mělo být co nejméně rizikových předmětů a míst, kde může dojít k úrazu.

  • Drobná poranění zvládnete sami – Malé oděrky přelepte náplastí, větší překryjte sterilní gázou a rovněž zajistěte náplastí. Na místo poranění mírně tlačte, můžete použít ledový obklad. V případě, že krvácení neustává, vyhledejte lékařskou pomoc.

  • Sledujte známky vnitřního krvácení – Malé dítě neumí přesně sdělit, co ho bolí. Na krvácení do kloubu vás upozorní otok kloubu (můžete si i krejčovským metrem ověřit, zda jsou klouby na obou končetinách stejně velké) a také to, že dítě se snaží co nejméně pohybovat postiženým kloubem.

  • Informujte příbuzné, učitele, trenéry a přátele – Všichni, kdo přicházejí s dítětem do styku nebo se o něj dočasně starají, musí mít dostatečné informace o charakteru onemocnění a musí vědět, jak zvládat případné problémové situace. Také spolužáci a kamarádi chlapce s hemofilií by měli vědět, proč se k němu mají chovat opatrněji.

  • Věnujte zvýšenou pozornost péči o chrup – Pravidelná péče o chrup pomáhá snižovat počet nutných zubařských zákroků, které jsou vždy spojené s určitým rizikem krvácení.

  • Nechte dítě sportovat – Vyberte sport, který není rizikový: například plavání, golf nebo případně cyklistiku.

  • Nechte dítě, aby se cítilo "normálně" – Snažte se, aby se dítě mohlo co nejvíce zapojit do normálního kolektivu svých vrstevníků. Je-li to možné, nechte jej účastnit se všech školních akcí, kterých se účastní zdravé děti.

O hemofilii pro děti

  • Hemofilie je onemocnění krve. Způsobuje, že když se například řízneš do prstu, krev ti bude téci mnohem déle než ostatním dětem. U lidí, kteří mají hemofilii, se krev neumí sama od sebe zastavit.

  • Aby se krev, která teče z prstu, zastavila, potřebuje k tomu krevní destičky a také několik dalších pomocníků, kteří destičky svážou dohromady a ucpou jimi díru, ze které krev vytéká. Lidem s hemofilií jeden z těchto důležitých pomocníků chybí, a proto se jim krev zastavuje mnohem déle.

  • Naštěstí dnes lidé umí vyrobit chybějícího pomocníka na srážení krve v továrně. Udělají z něho lék, který si potom nemocní lidé s hemofilií dávají do krve.

  • Krev, která se neumí rychle zastavit, může vytékat nejen ven z těla, ale může téci i uvnitř v těle na místa, kde nemá normálně co dělat: například dovnitř kloubů.

  • Když krev nateče do kloubu, například do kolene, hodně to bolí a kolenem se ani nedá dost dobře hýbat. V takovém případě je potřeba začít vytékající krev co nejrychleji léčit. To se dělá tak, že do krve dodáme chybějícího pomocníka na zastavení krve. Když jsou všichni pomocníci spolu, krev se zastaví a přestane vytékat tam, kam nemá.

  • Kdyby krev tekla do kloubu častěji, hodně by ho poškodila. Mohlo by to dokonce dojít tak daleko, že by se s poškozeným kloubem nedalo pořádně hýbat. Proto je potřeba dodržovat léčbu, kterou předepsal pan doktor, protože ta chrání naše klouby a celé tělo před krvácením.

  • Děti s hemofilií na sebe musí být trochu opatrnější než ostatní. Každý i malý úraz může způsobit, že krev začne vytékat – buď přímo ven z těla, nebo dovnitř do těla na místa, kde nemá normálně co dělat.

  • Děti s hemofilií si ale mohou hrát a dělat, co je baví, stejně jako ostatní děti. Jenom na sebe musí dávat větší pozor a také musí dodržovat léčbu, kterou jim předepsal pan doktor. Tato léčba jim totiž dodává pomocníka k zastavování krve a chrání jejich klouby před krvácením a před poškozením.

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(13)
(19)
(7)