Jak vypadá život s hemofilí

Při dodržování správné léčby může být život hemofilika dlouhý, naplněný a téměř úplně "normální". Na druhou stranu je pravda, že osoby s hemofilií by se měly vyvarovat některých rizikových aktivit, dodržovat určitá bezpečnostní pravidla a všímat si potenciálních známek vnitřního krvácení.

hemofilie.cz/dbpic/chlapec_3-450" alt="" />

  • Rizikové aktivity – Hemofilici by se obecně měli vyvarovat kontaktních sportů a dalších aktivit, při kterých je vyšší riziko poranění. Každé poranění u hemofilika může totiž mít podstatně vážnější následky než u zdravého člověka. Na druhou stranu řada hemofiliků se věnuje "bezpečnějším" sportům, například plavání, turistice, jízdě na kole nebo golfu.

 

  • Pravidla bezpečnosti – Na bezpečnost v každodenním životě je třeba dbát zvláště u malých dětí s hemofilií. V domácnosti by mělo být co nejméně ostrých hran a předmětů, o které se malé dítě může zranit. Zvýšená opatrnost je nutná také při hrách venku a na hřišti.

 

  • Známky krvácení – Při známkách vnitřního krvácení je třeba co nejdříve zahájit léčbu a poradit se s lékařem. K příznakům krvácení patří například nezvykle velké modřiny, bolest a otok kloubů, krev v moči nebo ve stolici.

 

  • Péče o zuby – Každodenní úzkostlivá péče o chrup pomůže zabránit vzniku parodontózy, krvácení dásní nebo případné infekci. Také je třeba si uvědomit, že většina zubařských zákroků je spojena s rizikem krvácení.

 

  • Psychická podpora – Zvláště pro rodiče malých hemofiliků nebo pro nedávno diagnostikované osoby s hemofilií může být život s nemocí psychicky vyčerpávající. Psychickou podporu, ale i cenné zkušenosti lze načerpat ve sdruženích hemofiliků (Český svaz hemofiliků, občanské sdružení Hemojunior). Lékař-hematolog by měl být také schopen doporučit osobám s hemofilií zkušeného psychologa nebo psychiatra.

 

  • Léčba hemofilie – Mnoho dětí s hemofilií je léčeno takzvanou profylaktickou léčbou, která má zabránit vzniku krvácení. V rámci profylaktické léčby si děti samy případně jejich rodiče aplikují do krve dávku srážecího faktoru, většinou 2× až 3× týdně.

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(26)
(36)
(23)