O projektu

Komu jsou určeny stránky Hemofilie.cz?

  • návštěvníkům internetu, kteří mají zájem získat více informací o hemofilii,
  • dětem a dospělým osobám s hemofilií, kteří touto vrozenou nemocí trpí,
  • osobám blízkým, zejména rodičům, kteří se o děti s hemofilií starají,
  • odborné veřejnosti.

Sekce pro veřejnost

Veřejnost je na stránkách Hemofilie.cz informována o poruchách srážlivosti krve, zejména o hemofilii typu A a B .

  • Stránky seznamují s příčinami vzniku, příznaky, komplikacemi a průběhem léčby hemofilie. Zvláštní důraz je kladen na prevenci kloubního poškození.
  • V seznamu Center pomoci je možné vyhledat adresu specializovaného hematologického pracoviště, které se diagnostikou a léčbou hemofilie zabývá.
  • Advíkův příběh seznamuje děti s jejich nemocí a radí jim v běžných situacích každodenního života.
  • Zpestřením webu jsou video rozhovory s lékaři, kteří hemofilii léčí a lidmi, kterým tato nemoc zasáhla do života.
  • V případě konkrétní dotazu, je možné se zeptat lékaře - hematologa v poradně lékaře.

Sekce pro odborníky

Na stránkách určených odborníkům - Hemoacademy.cz - lze najít odborný souhrn informací o hemofilii, guidelines péče o nemocné s hemofilií, komentované studie v Literárním klubu a také přehled odborné literatury, odkazy na odborné zahraniční webové stránky i seznam významných kongresů a dalších akcí pro odborníky.
Obsah stránek pro odborníky je pravidelně aktualizován novinkami o diagnostice a léčbě hemofilie.

Stránky archivovány Národní knihovnou ČR

Logo NK

Tyto stránky byly vybrány Národní knihovnou ČR jako kvalitní zdroj, který by měl být uchován do budoucna a stát se součástí českého kulturního dědictví. Stránky jsou archivovány několikrát ročně a jejich záznam je součástí České národní bibliografie a katalogu NK ČR.

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(34)
(44)
(28)