Připojit se

Pacientské organizace nabízí pomocnou ruku

V České republice působí dvě organizace, které sdružují jak hemofiliky, tak příznivce a rodinné příslušníky nemocných potýkajících se s hemofilií nepřímo. Český svaz hemofiliků a Hemojunior na řadě projektů úzce spolupracují, každá z organizací má ale své osvětové priority. V následujícím textu je představíme a popíšeme pravidelné akce, jejichž prostřednictvím se s nimi můžete seznámit blíže osobně.

 

Český svaz hemofiliků

(ČSH) sdružuje od roku 1990 kromě osob s hemofilií i nemocné s von Willebrandovou chorobou, případně dalšími onemocněními srážlivosti krve. Zastává zájmy svých členů, usiluje o maximální zkvalitnění jejich života s onemocněním a podporuje jejich začlenění do společnosti. Členy jsou nejen samotní nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci. Členství ve Světové federaci hemofilie (WFH), Evropském hemofilickém konsoriciu (EHC) a Českém národním hemofilickém programu (ČNHP) Svazu zajišťuje nejen přístup k nejnovějším poznatkům na poli léčby a výzkumu hemofilie, ale také možnost sdílet zkušenosti na mezinárodní úrovni.

  • Již řadu let ČSH organizuje u příležitosti Světového dne hemofilie akce rozšiřující mezi laickou veřejnost povědomí o hemofilii.
  • Svaz pořádá pravidelná regionální a mezigenerační setkání. První typ setkání se soustředí vždy okolo vybraného hemofilického centra a poskytuje možnost osobního rozhovoru účastníků s pozvanými hosty z řad odborníků – lékařů, fyzioterapeutů, psychologů či sociálních pracovníků. Jak již vyplývá z názvu mezigeneračního setkání, jeho cíl spočívá zejména v propojení starší a mladší generace hemofiliků a jejich společném seznámení s nejnovějšími trendy a novinkami v léčbě hemofilie.
  • ČSH každoročně připravuje dva rekondiční pobyty – pro děti dospělé –, které by měly podporují tělesnou kondici účastníků hemofiliků, aby byli odolnější proti krvácení do kloubů, zorientovat nemocné v dostupných informacích nejen o hemofilii a v neposlední řadě také nácvik samostatné aplikace léčebných derivátů. Pobyty se konají pod odborným dohledem hematologů, zdravotních sester a fyzioterapeutů.
  • ČSH se podílí také na edukaci svých členů překladem informací z mezinárodních zdrojů určených jak odborníkům, tak laikům. Svaz také spolupracuje na vydávání českých překladů vzdělávacích materiálů Evropského hemofilického konsorcia i Světové federace hemofilie. Již podruhé připravil ve spolupráci se statistikem vlastní rozsáhlý průzkumu s názvem „Jak se žije hemofilikům v Čechách.“
  • Novinky o dění ve Svazu jsou pravidelně zveřejňovány na webu www.hemofilici.cz

 

Na ČSH se můžete obrátit, pokud máte pocit, že jste na své onemocnění sami, během léčby se potýkáte s problémy v jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, nebo jenom máte zájem se na jedné z akcí potkat s ostatními hemofiliky.

 

Hemojunior

nabízí aktivní podporu dětským hemofilikům, jejich rodinám a přátelům a v tomto úsilí vytrvává již od roku 2001. Hlavním posláním Hemojunioru je zlepšit kvalitu každodenního života s hemofilií, zejména u rodin nově narozených hemofiliků, jako svůj největší přínos spatřuje psychologickou podporu rodinám. Děti s hemofilií totiž v určitých situacích vyžadují zvláštní péči. Hemojunior vřele přivítá i nemocné s jinými krvácivými chorobami, sdružuje i přenašečky a o členství v něm se může bez obav přihlásit i nehemofilik.

Hemojunior se obdobně jako ČSH snaží rozšiřovat povědomí o hemofilii nejen mezi svými členy a sympatizanty, ale také mezi širokou i odbornou veřejností. Mezi jeho aktivity tak patří rovněž popularizační akce a kampaně v médiích, benefiční koncerty, fotbalové zápasy s dobročinnou sbírkou či výstavy.

  • K předávání zkušeností rodinám nejlépe slouží společné víkendy rodin hemofiliků a přenašeček.
  • Pro kompletní rodičovskou edukaci v oblasti hemofilie je vhodný týdenní rekondiční pobyt pro malé hemofiliky s rodinami v Bělči nad Orlicí, pro tuto akci se vžil název „malý tábor“.
  • Větší hemofilikové se mohou zúčastnit populárního „velkého tábora“. Letní hemofilický tábor, na jehož organizaci se podílí s ČSH, se koná rovněž v době letních prázdnin v Zubří na Vysočině.
  • Dosud se Hemojunioru podařilo zorganizovat i několik rekondičních pobytů u moře

 

Nikdy jste neslyšeli o hemofilii? Máte tuto nemoc v rodině či nejbližším okolí a bojíte se zeptat? Jste přenašečka, trpíte krvácivými projevy a uvažujete o potomkovi? Narodil se vám hemofilik? Ve všech těchto situacích vás Hemojunior nenechá na holičkách. S Hemojuniorem se můžete zkontaktovat přes web www.hemojunior.cz, aktivní je ale i na Facebooku. HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR! 

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

(34)
(43)
(28)