Připojit se

Pacientské organizace nabízí pomocnou ruku

V České republice působí dvě organizace, které sdružují jak hemofiliky, tak příznivce a rodinné příslušníky nemocných potýkajících se s hemofilií nepřímo. Český svaz hemofiliků a Hemojunior na řadě projektů úzce spolupracují, každá z organizací má ale své osvětové priority. V následujícím textu je představíme a popíšeme pravidelné akce, jejichž prostřednictvím se s nimi můžete seznámit blíže osobně.

Český svaz hemofiliků

(ČSH) sdružuje od roku 1990 kromě osob s hemofilií i nemocné s von Willebrandovou chorobou, případně dalšími onemocněními srážlivosti krve. Zastává zájmy svých členů, usiluje o maximální zkvalitnění jejich života s onemocněním a podporuje jejich začlenění do společnosti. Členy jsou nejen samotní nemocní, ale také jejich rodinní příslušníci, přátelé, lékaři a další zdravotníci. Členství ve Světové federaci hemofilie (WFH), Evropském hemofilickém konsoriciu (EHC) a Českém národním hemofilickém programu (ČNHP) Svazu zajišťuje nejen přístup k nejnovějším poznatkům na poli léčby a výzkumu hemofilie, ale také možnost sdílet zkušenosti na mezinárodní úrovni.

  • Již řadu let ČSH organizuje u příležitosti Světového dne hemofilie akce rozšiřující mezi laickou veřejnost povědomí o hemofilii.
  • Svaz pořádá pravidelná regionální a mezigenerační setkání. První typ setkání se soustředí vždy okolo vybraného hemofilického centra a poskytuje možnost osobního rozhovoru účastníků s pozvanými hosty z řad odborníků – lékařů, fyzioterapeutů, psychologů či sociálních pracovníků. Jak již vyplývá z názvu mezigeneračního setkání, jeho cíl spočívá zejména v propojení starší a mladší generace hemofiliků a jejich společném seznámení s nejnovějšími trendy a novinkami v léčbě hemofilie.
  • ČSH každoročně připravuje dva rekondiční pobyty hemofiliků – pro děti i dospělé. Ty podporují tělesnou kondici účastníků, aby byli odolnější proti krvácení do kloubů; zorientovat nemocné v dostupných informacích nejen o hemofilii a v neposlední řadě také v nácviku samostatné nitrožilní aplikace léčebných derivátů. Pobyty se konají pod odborným dohledem hematologů, zdravotních sester a fyzioterapeutů.
  • ČSH se podílí také na edukaci svých členů překladem informací z mezinárodních zdrojů určených jak odborníkům, tak laikům. Svaz také spolupracuje na vydávání českých překladů vzdělávacích materiálů Evropského hemofilického konsorcia i Světové federace hemofilie. Již podruhé připravil ve spolupráci se statistikem vlastní rozsáhlý průzkumu s názvem „Jak se žije hemofilikům v Čechách.“
  • Novinky o dění ve Svazu jsou pravidelně zveřejňovány na webu www.hemofilici.cz

Na ČSH se můžete obrátit, pokud máte pocit, že jste na své onemocnění sami, během léčby se potýkáte s problémy v jednání s pojišťovnou, lékaři či úřady, nebo jenom máte zájem se na jedné z akcí potkat s ostatními hemofiliky.

Hemojunior

nabízí aktivní podporu dětským hemofilikům, jejich rodinám a přátelům a v tomto úsilí vytrvává již od roku 2001. Hlavním posláním Hemojunioru je zlepšit kvalitu každodenního života s hemofilií, zejména u rodin nově narozených hemofiliků, jako svůj největší přínos spatřuje psychologickou podporu rodinám. Děti s hemofilií totiž v určitých situacích vyžadují zvláštní péči. Hemojunior vřele přivítá i nemocné s jinými krvácivými chorobami, sdružuje i přenašečky a o členství v něm se může bez obav přihlásit i nehemofilik.

Hemojunior se obdobně jako ČSH snaží rozšiřovat povědomí o hemofilii nejen mezi svými členy a sympatizanty, ale také mezi širokou i odbornou veřejností. Mezi jeho aktivity tak patří rovněž popularizační akce a kampaně v médiích, benefiční koncerty, fotbalové zápasy s dobročinnou sbírkou či výstavy.

  • K předávání zkušeností rodinám nejlépe slouží společné víkendy rodin hemofiliků a přenašeček.
  • Pro kompletní rodičovskou edukaci v oblasti hemofilie je vhodný týdenní rekondiční pobyt pro malé hemofiliky s rodinami v Bělči nad Orlicí, pro tuto akci se vžil název „malý tábor“.
  • Větší hemofilikové se mohou zúčastnit populárního „velkého tábora“. Letní hemofilický tábor, na jehož organizaci se podílí s ČSH, se koná rovněž v době letních prázdnin v Zubří na Vysočině.
  • Dosud se Hemojunioru podařilo zorganizovat i několik rekondičních pobytů u moře

Nikdy jste neslyšeli o hemofilii? Máte tuto nemoc v rodině či nejbližším okolí a bojíte se zeptat? Jste přenašečka, trpíte krvácivými projevy a uvažujete o potomkovi? Narodil se vám hemofilik? Ve všech těchto situacích vás Hemojunior nenechá na holičkách. S Hemojuniorem se můžete zkontaktovat přes web www.hemojunior.cz, aktivní je ale i na Facebooku. HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR! 

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.