Praktické informace

Při dodržování správné léčby může být život hemofilika dlouhý, naplněný a téměř úplně „normální". Na druhou stranu je pravda, že osoby s hemofilií by se měly vyvarovat některých rizikových aktivit, dodržovat určitá bezpečnostní pravidla a všímat si potenciálních známek vnitřního krvácení

Kdy vyhledat lékaře?

Drobné oděrky nejsou nebezpečné a stačí je přelepit náplastí. Avšak i jinak běžná poranění mohou mít u osoby s hemofilií vážné následky. Nebezpečné je jak vnější krvácení při otevřených poraněních, tak vnitřní krvácení způsobené tupým (někdy i zcela minimálním) úrazem. Lékaře je potřeba vyhledat v těchto případech:

Léčba hemofilie

Drobné oděrky nejsou nebezpečné a stačí je přelepit náplastí. Avšak i jinak běžná poranění mohou mít u osoby s hemofilií vážné následky. Nebezpečné je jak vnější krvácení při otevřených poraněních, tak vnitřní krvácení způsobené tupým (někdy i zcela minimálním) úrazem.
Možnosti léčby

Možnosti léčby

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.
1

Profylaktická léčba

Profylaktická léčba se používá především u jedinců s těžkou formou hemofilie. V rámci této terapie si hemofilik pravidelně aplikuje přesně stanovené množství srážecího faktoru i v době, kdy u něj nejsou patrné žádné známky krvácení. Profylaktická léčba pomáhá předcházet spontánnímu krvácení a chrání tak velkou měrou před vznikem trvalých následků onemocnění, zejména před poškozením kloubů. Dávky srážecího faktoru se většinou aplikují 2× až 3× týdně.
2

Domácí léčba

V současné době jde o běžný způsob léčby, který hemofilikům i jejich blízkým velmi usnadnil život se závažným onemocněním. Díky možnosti mít léčivé přípravky doma si pacient (případně jeho rodiče, blízké osoby) sám injekčně aplikuje koncentrát srážecího faktoru přesně podle pokynů lékaře.
3

Léčba krvácivých epizod

I v případě, že hemofilik nemá předepsanou profylaktickou léčbu, může mít doma k dispozici koncentrát srážecího faktoru pro případ, že by se u něj objevila krvácivá epizoda. V takových případech je důležité si co nejdříve aplikovat (sám či s pomocí blízké osoby) dávku srážecího faktoru, aby bylo krvácení co nejdříve zastaveno. Léčba krvácivé epizody by měla pokračovat ve spolupráci s hematologickým centrem pod vedením specializovaného lékaře.

Podpůrná terapie

Centra pomoci

Léčba hemofilie pro dospělé i děti v ČR je organizovaná v tzv. centrech. Vyberte si podle svého bydliště léčebné centrum právě pro vás.

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda

Novinky

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Tančící dům, Špilberk a další stavby se zbarví dočervena. Upozorní na vzácné krvácivé onemocnění

Tančící dům, Špilberk a další stavby se zbarví dočervena. Upozorní na vzácné krvácivé onemocnění

V pondělí 17. dubna se stejně jako každý rok rozsvítí Petřínská rozhledna a další významné památky po celém světě červenou barvou. Toto datum v kalendáři totiž mj. patří Světovému dni hemofilie, vzácnému genetickému onemocnění, které se projevuje poruchami krevní srážlivosti. Pomocí této „barevné akce“ se hemofilici snaží upozornit veřejnost na tuto diagnózu a projevit solidaritu nemocným. V České republice jich žije více než tisícovka, zhruba pětinu tvoří děti do 18 let.
4. 4. 2023
drop drop drop