Ženy a dívky krvácejí také
Světová hemofilická federace se letos rozhodla soustředit na často přehlížené ženy. Muži jsou sice hemofilií postiženi výrazněji, neplatí však, že zástupkyně něžného pohlaví nemohou krvácivé projevy zažívat také. Pak bychom o nich podle Světové hemofilici federace v kontextu hemofilie neměli mluvit jen jako o přenašečkách, ale považovat je za plnohodnotné pacientky s krvácivými poruchami.
Mottem kampaně tedy je: Ženy a dívky krvácejí také. Z tohoto důvodu by měly mít obdobný přístup k léčbě jako muži. Předpokladem je však znát diagnózu a všechna rizika, která z ní vyplývají. Bohužel ne vždy je to samozřejmostí. Na ženy jsme mysleli i my a ve spolupráci se Svazem českých hemofiliků a sdružením Hemojunior jsme pro ně v minulosti připravili užitečnou brožurku.
U příležitosti Světového dne hemofilie sestavila Světová hemofilická federace mozaiku příběhů žen s krvácivými projevy ze všech částí světa, aby ukázala rozmanitost této problematiky v různorodých podmínkách. Vyzvala také všechny ženy, které mají tyto zkušenosti, aby sdílely své příběhy, a všechny zaangažované strany o úsilí k překlenutí této mezery v péči.
Každý hemofilik má svůj Mont Blanc
Český svaz hemofiliků si Světový den hemofilie připomíná s předstihem. Na 12. dubna spolu s Hemojuniorem vyzval hemofiliky, jejich rodiny a všechny své příznivce k pokoření Ještědu, a to v červeném oblečení. Přihlásilo se okolo 130 účastníků pochodu. Součástí akce bude setkání přímo na vrcholu, kde vystoupí zástupci libereckého hemofilického centra.
Nápad navazuje na výpravu hemofilka Daniela Šimka na nejvyšší horu Alp – Mont Blanc, která vyvolala velkou podporu hemofilické komunity. Šimkovi se přes obrovskou snahu nepodařilo dosáhnout vrcholu. Předsedu Českého svazu hemofiliků Martina Bohůna to však přivedlo k mottu českých oslav. Je totiž přesvědčen, že pro každého hemofilika může mít Mont Blanc jinou podobu a je důležité se o dosažení svého cíle pokoušet, ačkoliv ne každému se to přes jeho individuální limity musí podařit.
Martin Bohůn se toto úsilí pokusil přiblížit na svém příběhu soužití s nemocí, který může působit jako kontrastní k osudům nejmladších hemofiliků, kteří díky profylaxi nemusejí mít od krvácení vůbec poškozené klouby a ve svém běžném životě, včetně sportovního vyžití, nejsou nijak výrazně omezeni. Kromě léčby, jejíž podávání se stále zjednodušuje a ochraňuje hemofiliky před krvácením stále efektivněji, představuje klíčovou oblast péče také fyzioterapie. Lidé s hemofilií podle Bohůna dnes mohou žít se zodpovědností k vlastnímu zdraví plnohodnotný život. A to jistě stojí za oslavu!
(pok)
Zdroje:
1. Women and girls bleed too. Stories of World Hemophilia Day. Dostupné na: www.whdstories.wfh.org
2. Rozhovor s Martinem Bohůnem, předsedou Svazu českých hemofiliků.
3. Tisková zpráva „Lidé s hemofilií už mohou žít bez omezení“.
