K tématu přenašeček genu pro hemofilii (dále zkráceně přenašeček) se tento rok vracíme už podruhé. Na jaře si ho jako hlavní téma kampaně při příležitosti Světového dne hemofilie vybrala Světová hemofilická federace. Heslem „Ženy a dívky krvácí také” chtěla upozornit na skutečnost, že ženy mohou trpět krvácivými projevy spojenými s hemofilií stejně jako muži. Některé z nich, byť třeba v menší míře a závažnosti, kopírují obtíže hemofiliků, jiné jsou pro ženy typické, například silné a bolestivé menstruační a poporodní krvácení.
Stanovení diagnózy přenašečky je pro ženy z mnoha důvodů důležité – vysvětlení najdete zde. Mají tak možnost ochránit se před nenadálým krvácením, ale také lépe se rozhodovat v určitých životních situacích, například při plánování rodičovství.
Různé zkušenosti s krvácením
Jak dokládají citáty sebrané pacientskou organizací Hemojunior, které za tuto iniciativu děkujeme, osudy přenašeček mohou být velmi rozmanité. Vedle těch, které stejně jako hemofilici vědí, před jakým zákrokem si mají preventivně aplikovat srážecí faktor, existuje řada přenašeček, které se učí u sebe krvácivé projevy teprve rozpoznat a adekvátně na ně reagovat.
Některé přenašečky netrpí žádnými krvácivými projevy celý život, přesto je dobré, aby pravidelně navštěvovaly hemofilické centrum a nechaly si hladinu svého srážecího (koagulačního) faktoru kontrolovat. Praktikuje to tak například 38letá Jana, která prohlásila: „Nikdy jsem žádné potíže neměla, ale raději si nechávám dělat pravidelně krevní odběry na hematologii.”
Dále je mezi přenašečkami řada žen, které si až zpětně uvědomí, že některá větší krvácení, která ve svém životě zažila, se dají připsat této diagnóze. „Po setkání žen jsem si uvědomila, že vlastně nějaké projevy mám. Jen tím, že to mám tak celý život, tak mně to nepřišlo zvláštní. Objednala jsem se na hematologii a skutečně moje hladina srážecího faktoru je nižší. Pokud bych měla jít na nějakou operaci, bylo by lepší, aby mi aplikovali faktor,“ svěřila se 39letá Petra.
Část žen si je krvácivých problémů spojených s diagnózou i díky rodinné zkušenosti vědoma, přesto si nemohou být jisté, že se jejich výčet u nich v budoucnu nerozšíří. Ela, které je 24 let, se přiznala: „Jsem přenašečka, ale zatím bez potíží, i když menstruaci mám silnější. Hladinu faktoru mám v normě. Zatím ještě nemám děti, tak uvidím, jak to bude všechno kolem porodu a pak.”
Jak je tedy patrné, přenašečky genu pro hemofilii nejsou jednolitá skupina, každá má svůj vlastní příběh a odlišné zkušenosti s krvácivými projevy.
Nezapomínejte samy na sebe
Některé přenašečky-matky mají tendenci veškeré síly napřít do péče o své hemofilií postižené syny. Neměly by ale zapomínat samy na sebe a měly by si pravidelně nechávat měřit hladinu svého srážecího faktoru a v oblasti rizik spojených s přenašečstvím se nepřestávat vzdělávat.
Jako první vhled do problematiky může začátečnicím posloužit třeba edukační brožura. Vyplatí se také být v kontaktu s pacientskými organizacemi (Českým svazem hemofiliků a Hemojuniorem) a účastnit se jejich pravidelných edukačních akcí. Předsedkyně druhé jmenované organizace Kateřina Altmanová vybízí přenašečky k tomu, aby vzaly svůj osud do vlastních rukou a upozornily na své přenašečství v různých situacích, kdy jde o jejich zdraví.
„Bohužel se stále setkáváme s lékaři, kteří mají pocit, že jako přenašečky nemoc jen přenášíme a nemůžeme mít žádný problém. Jsou mezi námi i ženy s hladinou koagulačního faktoru na úrovni lehkého hemofilika a také ty, které ji mají sice vyšší, ale může se stát, že i ony budou potřebovat v nějaké situaci faktor podat. Vše je individuální, každé tělo je jiné a je na nás ženách, abychom pravidelně docházely na kontrolu na hematologii. A pokud mě čeká operace či jiný invazivní zákrok, tak se nenechám odbýt tím, že jsem měla před deseti lety pěknou hladinu faktoru a že nejsou potřeba žádné nové odběry. Je třeba, abychom informovaly všechny lékaře, ke kterým docházíme,” apeluje na všechny přenašečky.
(pok)
Zdroje:
Citace od přenašeček poskytnuté pacientskou organizací Hemojunior
Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě? 15. 4. 2025. Hemofilie.cz. Dostupné na: www.hemofilie.cz/novinky/svetovy-den-hemofilie-2025-jak-si-ho-pripomeneme-doma-i-ve-svete-69925.
Proč je důležité vědět o přenašečství? 11. 4. 2018. Hemofilie.cz. Dostupné na: www.hemofilie.cz/clanky-o-hemofilii/proc-je-dulezite-vedet-o-prenasecstvi-49529.
O přenašečství hemofilie. Brožura užitečných informací a praktických rad pro ženy přenašečky. Dostupné na: https://edu-master.mdcdn.cz/media/document/29a182d1773eaf107deaaa0caa53e478.pdf?version=1679489335.
