Proč je důležité vědět o přenašečství?

I když přenašečky hemofilie nemusí odmala trápit příznaky hemofilie, neznamená to, že není třeba, aby o svém přenašečství věděly. Povědomí o něm jim pomůže lépe se připravit na řadu životních situací vyplývajících z této role. Níže jsme sestavili seznam důvodů, kvůli nimž byste o svém přenašečství měla být informována.
Proč je důležité vědět o přenašečství?

1. Budu připravena na nenadálé krvácení

Při těžkém úrazu s velkou krevní ztrátou může být hemofilie faktorem, který rozhodne o tom, že to dobře nedopadne. Přenašečky se totiž mohou setkat s obtížným zastavením krvácení. Pokud v tomto případě informujete zasahujícího lékaře o svém přenašečství, můžete dosáhnout rychlé aplikace srážecích faktorů a zamezíte tak dalším komplikacím. Přenašečky obvykle trápí také menší příhody, zejména krvácení do kloubů, k jejichž vzniku stačí málo, třeba skok s trochu tvrdším dopadem. Pokud jste si tohoto úskalí vědoma, dokážete těmto nepříjemným situacím do značné míry předcházet.

2. Dokážu lépe zvládnout pravidelné silné krvácení

Některé přenašečky se potýkají se silnými menstruačním krvácením, pokud ale vědí, že je spojené s jejich přenašečstvím, mohou se se svým lékařem poradit, jak krvácení, případně i jeho doprovodné bolesti, co nejlépe zvládat. Zmínila se o tom v anketě organizace Hemojunior například přenašečka Anna: „Od 16 let, kdy jsem se o svém přenašečství dozvěděla, jsem si byla vědoma toho, že těhotenství pro mě může představovat určitá rizika, bohužel lékaři při porodu si nebyli jisti, co se mnou mají dělat, proto se domnívám, že o přenašečství by měla vědět jak těhotná přenašečka, tak lékaři, kteří mají jí i dítěti poskytnout odpovídající péči.“

3. Vyrovnám se lépe s informací, že jsem přenašečka

Ženy, které mají v rodině hemofilika, mají obvykle možnost se se svým přenašečstvím po většinu života postupně vyrovnávat, jiné se to dozvědí až v dospělosti, když jsou postaveny před důsledky svého přenašečství. V prvním případě mají časový náskok, jak se se svým přenašečstvím vyrovnat. Cenné zkušenosti je možné načerpat také od lidí s obdobnými potížemi organizovaných v pacientských sdruženích – Českém svazu hemofiliků a Hemojunioru. Nedostupné informace našla u ostatních přenašeček také přenašečka Tereza: „Mé přenašečství pro mě bylo od dětství strašákem, rodiče mě o něm informovali jako o velké tragédii. Když jsme s partnerem uvažovali o založení rodiny, dostatek ucelených informací jsme vůbec nedohledali, proto jsem byla vděčná, že několik přenašeček znám a byly ochotné o tématu mluvit.“ 

4. Adaptuju se na svou mateřskou roli

Žena, která si je vědoma svého přenašečství, se může lépe připravit na to, že na svět přivede potomka hemofilika. Tento článek je součástí seriálu, který má přenašečkám dodat dostatek informací, aby se na svou mateřskou roli dokázaly lépe adaptovat.

 

To, že si je žena svého přenašečství vědoma, jí dává zejména možnost kontroly nad jejím osudem. Výstižně to zformulovala přenašečka Jana: „Žena, která o svém přenašečství ví dopředu, nemusí být ani šťastnější ženou, ani lepší matkou. Tato vědomost jí ale dává možnost rozhodovat se s vědomím následků a preventivně se před nimi chránit. Považuji to jednoznačně za výhodu oproti nediagnostikované přenašečce.“ 

(pez)

Zdroj: http://www.ihtc.org

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop