#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Proč je důležité vědět o přenašečství?

I když přenašečky hemofilie nemusí odmala trápit příznaky hemofilie, neznamená to, že není třeba, aby o svém přenašečství věděly. Povědomí o něm jim pomůže lépe se připravit na řadu životních situací vyplývajících z této role. Níže jsme sestavili seznam důvodů, kvůli nimž byste o svém přenašečství měla být informována.
Proč je důležité vědět o přenašečství?

1. Budu připravena na nenadálé krvácení

Při těžkém úrazu s velkou krevní ztrátou může být hemofilie faktorem, který rozhodne o tom, že to dobře nedopadne. Přenašečky se totiž mohou setkat s obtížným zastavením krvácení. Pokud v tomto případě informujete zasahujícího lékaře o svém přenašečství, můžete dosáhnout rychlé aplikace srážecích faktorů a zamezíte tak dalším komplikacím. Přenašečky obvykle trápí také menší příhody, zejména krvácení do kloubů, k jejichž vzniku stačí málo, třeba skok s trochu tvrdším dopadem. Pokud jste si tohoto úskalí vědoma, dokážete těmto nepříjemným situacím do značné míry předcházet.

2. Dokážu lépe zvládnout pravidelné silné krvácení

Některé přenašečky se potýkají se silnými menstruačním krvácením, pokud ale vědí, že je spojené s jejich přenašečstvím, mohou se se svým lékařem poradit, jak krvácení, případně i jeho doprovodné bolesti, co nejlépe zvládat. Zmínila se o tom v anketě organizace Hemojunior například přenašečka Anna: „Od 16 let, kdy jsem se o svém přenašečství dozvěděla, jsem si byla vědoma toho, že těhotenství pro mě může představovat určitá rizika, bohužel lékaři při porodu si nebyli jisti, co se mnou mají dělat, proto se domnívám, že o přenašečství by měla vědět jak těhotná přenašečka, tak lékaři, kteří mají jí i dítěti poskytnout odpovídající péči.“

3. Vyrovnám se lépe s informací, že jsem přenašečka

Ženy, které mají v rodině hemofilika, mají obvykle možnost se se svým přenašečstvím po většinu života postupně vyrovnávat, jiné se to dozvědí až v dospělosti, když jsou postaveny před důsledky svého přenašečství. V prvním případě mají časový náskok, jak se se svým přenašečstvím vyrovnat. Cenné zkušenosti je možné načerpat také od lidí s obdobnými potížemi organizovaných v pacientských sdruženích – Českém svazu hemofiliků a Hemojunioru. Nedostupné informace našla u ostatních přenašeček také přenašečka Tereza: „Mé přenašečství pro mě bylo od dětství strašákem, rodiče mě o něm informovali jako o velké tragédii. Když jsme s partnerem uvažovali o založení rodiny, dostatek ucelených informací jsme vůbec nedohledali, proto jsem byla vděčná, že několik přenašeček znám a byly ochotné o tématu mluvit.“ 

4. Adaptuju se na svou mateřskou roli

Žena, která si je vědoma svého přenašečství, se může lépe připravit na to, že na svět přivede potomka hemofilika. Tento článek je součástí seriálu, který má přenašečkám dodat dostatek informací, aby se na svou mateřskou roli dokázaly lépe adaptovat.

 

To, že si je žena svého přenašečství vědoma, jí dává zejména možnost kontroly nad jejím osudem. Výstižně to zformulovala přenašečka Jana: „Žena, která o svém přenašečství ví dopředu, nemusí být ani šťastnější ženou, ani lepší matkou. Tato vědomost jí ale dává možnost rozhodovat se s vědomím následků a preventivně se před nimi chránit. Považuji to jednoznačně za výhodu oproti nediagnostikované přenašečce.“ 

(pez)

Zdroj: http://www.ihtc.org

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop