World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Proč je důležité vědět o přenašečství?

I když přenašečky hemofilie nemusí odmala trápit příznaky hemofilie, neznamená to, že není třeba, aby o svém přenašečství věděly. Povědomí o něm jim pomůže lépe se připravit na řadu životních situací vyplývajících z této role. Níže jsme sestavili seznam důvodů, kvůli nimž byste o svém přenašečství měla být informována.
Proč je důležité vědět o přenašečství?

1. Budu připravena na nenadálé krvácení

Při těžkém úrazu s velkou krevní ztrátou může být hemofilie faktorem, který rozhodne o tom, že to dobře nedopadne. Přenašečky se totiž mohou setkat s obtížným zastavením krvácení. Pokud v tomto případě informujete zasahujícího lékaře o svém přenašečství, můžete dosáhnout rychlé aplikace srážecích faktorů a zamezíte tak dalším komplikacím. Přenašečky obvykle trápí také menší příhody, zejména krvácení do kloubů, k jejichž vzniku stačí málo, třeba skok s trochu tvrdším dopadem. Pokud jste si tohoto úskalí vědoma, dokážete těmto nepříjemným situacím do značné míry předcházet.

2. Dokážu lépe zvládnout pravidelné silné krvácení

Některé přenašečky se potýkají se silnými menstruačním krvácením, pokud ale vědí, že je spojené s jejich přenašečstvím, mohou se se svým lékařem poradit, jak krvácení, případně i jeho doprovodné bolesti, co nejlépe zvládat. Zmínila se o tom v anketě organizace Hemojunior například přenašečka Anna: „Od 16 let, kdy jsem se o svém přenašečství dozvěděla, jsem si byla vědoma toho, že těhotenství pro mě může představovat určitá rizika, bohužel lékaři při porodu si nebyli jisti, co se mnou mají dělat, proto se domnívám, že o přenašečství by měla vědět jak těhotná přenašečka, tak lékaři, kteří mají jí i dítěti poskytnout odpovídající péči.“

3. Vyrovnám se lépe s informací, že jsem přenašečka

Ženy, které mají v rodině hemofilika, mají obvykle možnost se se svým přenašečstvím po většinu života postupně vyrovnávat, jiné se to dozvědí až v dospělosti, když jsou postaveny před důsledky svého přenašečství. V prvním případě mají časový náskok, jak se se svým přenašečstvím vyrovnat. Cenné zkušenosti je možné načerpat také od lidí s obdobnými potížemi organizovaných v pacientských sdruženích – Českém svazu hemofiliků a Hemojunioru. Nedostupné informace našla u ostatních přenašeček také přenašečka Tereza: „Mé přenašečství pro mě bylo od dětství strašákem, rodiče mě o něm informovali jako o velké tragédii. Když jsme s partnerem uvažovali o založení rodiny, dostatek ucelených informací jsme vůbec nedohledali, proto jsem byla vděčná, že několik přenašeček znám a byly ochotné o tématu mluvit.“ 

4. Adaptuju se na svou mateřskou roli

Žena, která si je vědoma svého přenašečství, se může lépe připravit na to, že na svět přivede potomka hemofilika. Tento článek je součástí seriálu, který má přenašečkám dodat dostatek informací, aby se na svou mateřskou roli dokázaly lépe adaptovat.

 

To, že si je žena svého přenašečství vědoma, jí dává zejména možnost kontroly nad jejím osudem. Výstižně to zformulovala přenašečka Jana: „Žena, která o svém přenašečství ví dopředu, nemusí být ani šťastnější ženou, ani lepší matkou. Tato vědomost jí ale dává možnost rozhodovat se s vědomím následků a preventivně se před nimi chránit. Považuji to jednoznačně za výhodu oproti nediagnostikované přenašečce.“ 

(pez)

Zdroj: http://www.ihtc.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop