hemofilie

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?
Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.

NOVINKY

Brácha je vážně nemocný. A co já?

17. 02. 2020

Závažná dlouhodobá nemoc dítěte naruší fungování jakékoliv rodiny. Jeden či oba rodiče tráví spoustu času i energie péčí o malého pacienta, bojí se něj a situaci pochopitelně uzpůsobují běh celé domácnosti. Ale co ostatní, zdravé děti v domácnosti? I jich se totiž nemoc sourozence výrazně dotkne.

Hemofilik se může narodit komukoli

30. 01. 2020

Hemofilie je známá jako královská nemoc zejména díky královně Viktorii, která byla přenašečkou onemocnění. Jak se ale do rodu vládnoucímu Evropě dostala? Jaké je riziko, že se vám narodí hemofilik, když nemocí v rodině nikdo netrpí?

Video: Společně o hemofilii

16. 12. 2019

Mezigenerační setkání pod názvem Společně o hemofilii v režii Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru proběhlo v listopadu v Jihlavě. Jaké bylo?

Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků

28. 11. 2019

Pavel, Michael, Václav a Richard. Čtyři tátové čtyř chlapců, kteří se narodili se vzácným onemocněním hemofilií. I když s sebou závažná nevyléčitelná nemoc přináší řadu obtíží, všichni se je naučili zvládat. Fakt, že v českém systému zdravotnictví mají kompletně hrazenou velice účinnou, ale zároveň velmi drahou preventivní léčbu, jim totiž umožňuje žít život takřka bez omezení.

Jak probíhá kolonoskopie a gastroskopie u hemofiliků?

18. 11. 2019

Choroby zažívacího ústrojí jsou v populaci velmi časté a nevyhýbají se ani hemofilikům. I lidé s krvácivým onemocněním tak někdy musí podstoupit endoskopické vyšetření žaludku či střev. Je to bezpečné? Odpověď zní ano. Pro zdárný průběh vyšetření je ale nezbytná důkladná příprava.

Jak se žije s hemofilií: Příběh Davídka

25. 10. 2019

Hemofilie byla u prvního dítěte manželů Vaněčkových zjištěna, když mu bylo osm měsíců. Do té doby se s tímto vzácným onemocněním ani jeden z nich nesetkal a vůbec netušili, co vše obnáší. Jak se jim podařilo se s nemocí nyní už pětiletého Davídka poprat a jak se jim dnes společně žije?

Naši partneři

Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

Více informací

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.

Léčba hemofilie

Centra pomoci

Všechna centra

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

Ano (91)

Snažím se (196)

Ne (91)

hemofilie

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.

NOVINKY

Brácha je vážně nemocný. A co já?

Hemofilik se může narodit komukoli

Video: Společně o hemofilii

Žijeme běžný život, říkají tatínkové hemofiliků

Jak probíhá kolonoskopie a gastroskopie u hemofiliků?

Jak se žije s hemofilií: Příběh Davídka

Naši partneři

Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Léčba hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Zpravodaj

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?
Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.