hemofilie

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?
Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.

NOVINKY

Jak probíhá vyšetření kloubů u hemofiliků?

24. 06. 2019

Výrazná bolest, otok a náplň kloubu, zvýšená teplota tkání v okolí kloubu a omezená hybnost – tak se typicky projevuje poškození kloubů u hemofiliků. Jeho příčinou nemusí být jenom krvácení, ale také zánět kloubního pouzdra. Pravý důvod obtíží odhalí ale jedině lékař, a to pomocí klinického vyšetření a zobrazovacích metod.

Proč se lékaři opakovaně ptají na kvalitu vašeho života?

06. 06. 2019

Při svých návštěvách v hemofilických centrech se lidé s krvácivým onemocněním mohou opakovaně setkávat s dotazníky, které se ptají na jejich kvalitu života. I když se to někdy nezdá, právě opakované dotazování má velký význam, protože lékaři pomáhá více pochopit dopad onemocnění i léčby na běžný život pacienta.

Jak se dá stanovit farmakokinetika?

14. 05. 2019

Snaha přizpůsobit léčbu potřebě daného hemofilika je trendem posledních let. Farmakokinetika se stala často probíraným tématem a důvodů k tomu je vícero.

Vezměte si 17. dubna na sebe něco červeného, podpoříte tím pacienty s hemofilií

15. 04. 2019

Příležitost upozornit na jedno ze vzácných dědičných onemocnění nabízí 17. duben, který je každoročně Světovým dnem hemofilie. V České republice podle posledních statistik máme více než 1 000 hemofiliků a téměř 90 procent z nich trpí hemofilií A. Současná moderní léčba přitom pacientům s hemofilií a jejich rodinám umožňuje žít kvalitní a aktivní život.

Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

12. 04. 2019

V minulosti bylo osobám s hemofilií doporučováno se sportu raději vyhnout. Při pohybových aktivitách totiž často docházelo ke krvácení do kloubů, které jejich zdravotní stav zhoršovalo. V současnosti je však dokázáno, že ani hemofilikové by na sport neměli zanevřít, jen ho musí uzpůsobit svým individuálním potřebám.

Naším cílem jsou zdraví hemofilici, říká v rozhovoru Silvie Bereňová

01. 04. 2019

Když se Silvii Bereňové narodil v březnu 1989 syn Michael, ještě netušila, jak moc se její život změní. Narození dítěte vždy znamená pro celou rodinu obrovskou změnu. Nepředstavitelně větší změna však je, když se ukáže, že dítě trpí vrozenou nemocí. V případě Bereňových to byla porucha krvetvorby – hemofilie. Silvie Bereňová se však nevzdala a společně se svým manželem a s dalšími rodiči stejně nemocných dětí založila v roce 2001 sdružení Hemojunior. Dnes má organizace 73 registrovaných členů a Silvie Bereňová je jeho místopředsedkyní.

Naši partneři

Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

Více informací

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.

Léčba hemofilie

Centra pomoci

Všechna centra

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

Ano (64)

Snažím se (117)

Ne (51)

hemofilie

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.

NOVINKY

Jak probíhá vyšetření kloubů u hemofiliků?

Proč se lékaři opakovaně ptají na kvalitu vašeho života?

Jak se dá stanovit farmakokinetika?

Vezměte si 17. dubna na sebe něco červeného, podpoříte tím pacienty s hemofilií

Aktivní život hemofiliků – nic není nemožné

Naším cílem jsou zdraví hemofilici, říká v rozhovoru Silvie Bereňová

Naši partneři

Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Léčba hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Zpravodaj

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?
Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.