Hemofilie v České republice

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A (nedostatek faktoru VIII) a 136 osob s hemofilií B (nedostatek faktoru IX). Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Centra v Praze, Brně a Ostravě, která splňují kriteria Světové hemofilické federace (WFH) pro tzv. Comprehensive Care Centres (CCC), tedy centra komplexní péče. Ostatní centra ve většině krajských nemocnic pak odpovídají tzv. Haemophilia Treatment Centre čili centrum pro léčbu hemofilie. Všechna centra spolupracují v rámci Českého národního hemofilického programu (ČNHP).

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Centra pomoci

Léčba hemofilie pro dospělé i děti v ČR je organizovaná v tzv. centrech. Vyberte si podle svého bydliště léčebné centrum právě pro vás.

Důležité odkazy

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda

Komiks, jako edukace dětských hemofiliků

Více informací
Komiks, jako edukace dětských hemofiliků
Potřebujete pomoci s aplikací léků v domácím prostředí? Vyberte si agenturu domácí zdravotní péče vhodnou právě pro vás.

Potřebujete pomoci s aplikací léků v domácím prostředí? Vyberte si agenturu domácí zdravotní péče vhodnou právě pro vás.

Chci vědět více

Nenechte si ujít důležité informace, novinky o hemofilii a inspirativní příběhy. K odběru zpravodaje se můžete přihlásit zde.

drop drop drop