hemofilie

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak? Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.

NOVINKY

Přenašečství hemofilie – jak vzniká a koho se týká?

Hemofilie je dědičné pohlavně vázané onemocnění spočívající v poruše srážlivosti krve. Výskyt hemofilie souvisí s přítomností vadného genu na chromozomu X, kvůli němuž není proces srážení krve plně funkční.

I přenašečky hemofilie mohou zažívat obtíže spojené s onemocněním

Hemofilií trpí v podstatě jen muži. Může se zdát, že nositelky této genetické vady nemoc nijak neovlivňuje. Někdy je však opak pravdou, a i ony mohou trpět řadou zdravotních obtíží.

Proč je důležité vědět o přenašečství?

I když přenašečky hemofilie nemusí odmala trápit příznaky hemofilie, neznamená to, že není třeba, aby o svém přenašečství věděly. Povědomí o něm jim pomůže lépe se připravit na řadu životních situací vyplývajících z této role. Níže jsme sestavili seznam důvodů, kvůli nimž byste o svém přenašečství měla být informována.

Plzeňské oslavy Světového dne hemofilie

Pro členy Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru je určena oslava, která se odehraje v mírném předstihu před Světovým dnem hemofilie 14. dubna ve vědeckém centru Techmania v Plzni.

Regionální workshop ve FN Hradec Králové

Na samotný Světový den hemofilie (17. dubna) byl naplánován regionální workshop ve Výukovém centru FN Hradec Králové.

Kvalita života hemofiliků s inhibitory a psychologická podpora – témata roku 2018

Již tradičně je ve spolupráci s pacientskými organizacemi na Světový den hemofilie pořádána tisková konference.

Naši partneři

Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

Více informací

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Léčba hemofilie

Centra pomoci

Všechna centra

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

Ano (15)

Snažím se (21)

Ne (7)

hemofilie

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak? Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.

NOVINKY

Přenašečství hemofilie – jak vzniká a koho se týká?

I přenašečky hemofilie mohou zažívat obtíže spojené s onemocněním

Proč je důležité vědět o přenašečství?

Plzeňské oslavy Světového dne hemofilie

Regionální workshop ve FN Hradec Králové

Kvalita života hemofiliků s inhibitory a psychologická podpora – témata roku 2018

Naši partneři

Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Léčba hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Zpravodaj