hemofilie

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?
Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.

NOVINKY

Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

30. 03. 2020

Máte doma dítě s hemofilií? Nebo třeba jen znáte nějakého kluka, o kterém víte, že je hemofilik, a chcete o tomto krvácivém onemocnění vědět víc? Jste sám hemofilik a hledáte užitečné publikace, které by vám mohly pomoct nebo nabídly nové informace? Několik tipů najdete na následujících řádcích.

Jsem hemofilik. Říct, či neříct to ostatním?

19. 03. 2020

Hemofilie je onemocnění, které na první pohled na nikom nepoznáte. Ve většině případů s ním lze v dnešní době žít díky moderní léčbě bez větších omezení a tím se eliminují i následky způsobené krvácením do kloubů a svalů. Pokud tedy hemofilik nebo jeho rodiče o nemoci své okolí neinformují, zákulisí života s tímto vzácným krvácivým onemocněním zůstává nezasvěceným skryté. Všichni oslovení hemofilici a jejich rodiny se ale shodují: není důvod onemocnění tajit.

Život s hemofilií: Jak snáze zvládat chronickou bolest

24. 02. 2020

Většina lidí v jakémkoliv věku se obává bolesti. Přestože každý ji prožíváme a snášíme jinak, převážně ji vnímáme jako něco nežádoucího. Přitom bolest nás má ve své akutní fázi především chránit, její signální funkce nás totiž upozorňuje na poškození organismu a dává nám pokyn k jeho ochraně a opravě.

Brácha je vážně nemocný. A co já?

17. 02. 2020

Závažná dlouhodobá nemoc dítěte naruší fungování jakékoliv rodiny. Jeden či oba rodiče tráví spoustu času i energie péčí o malého pacienta, bojí se něj a situaci pochopitelně uzpůsobují běh celé domácnosti. Ale co ostatní, zdravé děti v domácnosti? I jich se totiž nemoc sourozence výrazně dotkne.

Hemofilik se může narodit komukoli

30. 01. 2020

Hemofilie je známá jako královská nemoc zejména díky královně Viktorii, která byla přenašečkou onemocnění. Jak se ale do rodu vládnoucímu Evropě dostala? Jaké je riziko, že se vám narodí hemofilik, když nemocí v rodině nikdo netrpí?

Video: Společně o hemofilii

16. 12. 2019

Mezigenerační setkání pod názvem Společně o hemofilii v režii Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru proběhlo v listopadu v Jihlavě. Jaké bylo?

Naši partneři

Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

Více informací

Léčba hemofilie

Základem léčby hemofilie, dědičné poruchy krvetvorby, je nitrožilní podání srážecího faktoru VIII (hemofilie A) nebo IX (hemofilie B). Nemoc se projevuje krvácením do kloubů či svalů nebo vnitřních organů. Léčba se nastavuje individuálně podle tíže onemocnění. U lidí s těžkou formou hemofilie se využívá profylaxe. Určité příznaky nemoci mohou mít také ženy, které hemofilii přenášejí.

Léčba hemofilie

Centra pomoci

Všechna centra

Soutěž

Anketa

Dodržujete zdravý jídelníček?

Ano (93)

Snažím se (208)

Ne (106)

hemofilie

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.

NOVINKY

Řekni mi, co čteš… aneb Užitečné informace o životě s hemofilií

Jsem hemofilik. Říct, či neříct to ostatním?

Život s hemofilií: Jak snáze zvládat chronickou bolest

Brácha je vážně nemocný. A co já?

Hemofilik se může narodit komukoli

Video: Společně o hemofilii

Naši partneři

Hemojunior

Český svaz hemofiliků

Léčba hemofilie

Centra pomoci

Soutěž

Anketa

Zpravodaj

Být aktivní je pro lidi s hemofilií velmi důležité. Nevíte jak?
Obraťte se na pacientské organizace, které vám podají pomocnou ruku.