#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Základní informace o hemofilii

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny".
World Hemophilia Day 2025
World Hemophilia Day 2025
World Hemophilia Day 2025

Historie hemofilie

Hemofilie vešla do historie jako takzvaná „královská nemoc". Mutace způsobující hemofilii se totiž objevila u britské královny Viktorie (1819–1901), která se tak stala nejslavnější přenašečkou hemofilie všech dob. Její vnučka Alexandra Fjodorovna, poslední ruská císařovna, předala vadný gen svému synovi Alexejovi a podle některých historiků právě přehnané starosti carské rodiny o zdravotní stav mladého careviče částečně přispěly k bouřlivému politickému vývoji v tehdejším Rusku.

  • 1840 – Z tohoto roku pochází první písemný záznam o transfuzi krve použité v léčbě hemofilie. Přímou krevní transfuzí bylo předáno 12 uncí krve „silné mladé ženy" jedenáctiletému chlapci, který šest dní krvácel po předchozí operaci.
  • Počátek 20. století – Hemofilii bylo možné i nadále léčit jen přímou krevní transfuzí, krev nejčastěji pocházela od příbuzných dítěte. Uchovávání krevních konzerv nebylo v té době možné. Doba života u hemofiliků se v průměru pohybovala kolem 13 let.
  • 50. léta 20. století – V léčbě se začíná využívat krevní plazma (to znamená krev zbavená krevních buněk), která však neobsahuje dostatečnou koncentraci koagulačních faktorů.
  • 50. léta 20. století – V léčbě se začíná využívat krevní plazma (to znamená krev zbavená krevních buněk), která však neobsahuje dostatečnou koncentraci koagulačních faktorů.
  • 1968 – Na trh byl uveden první komerčně dostupný koncentrát koagulačního faktoru VIII (od společnosti Baxter).
  • 1983 – Začaly se vyrábět antivirově ošetřené koncentráty koagulačních faktorů, které eliminovaly riziko vážných virových nákaz (hepatitida A, B a C, virus HIV). Do té doby byly tyto nákazy u osob s hemofilií velmi časté.
  • 1992 – Na trh byl uveden první rekombinantní koagulační faktor VIII (společnost Baxter). Rekombinantní koagulační faktor je uměle vyprodukovaný faktor, který nepochází z lidské plazmy, a nepředstavuje tak žádné riziko z hlediska virové nákazy.

  

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Novinky

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Světový den hemofilie 2025 – jak si ho připomeneme doma i ve světě?

Krvácivé poruchy v čele s hemofilií mají tradičně svůj „den“ 17. dubna. Při této příležitosti jsou dominanty světových metropolí i menších měst nasvíceny barvou krve. U symboliky to ale nekončí, pořádá se i řada osvětových akcí, které jsou vždy spojeny s nějakým mottem. Jaké si letos zvolil jejich globální pořadatel a jaké domácí?
15. 4. 2025
Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Kloubní náhrady u hemofiliků – co je potřeba vědět

Častou komplikací hemofiliků je kloubní poškození, které vzniká opakovaným krvácením do kloubu. Jedním z řešení těchto potíží je náhrada kloubu umělým. Kdy se k ní přistupuje, jaká jsou rizika a co pacienta čeká po operaci?
5. 2. 2024
drop drop drop