World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurku si můžete stáhnout ve formátu pdf zde, v tištěné formě jsou k dispozici v hematologických centrech i na akcích pacientských organizací.

Důležité je přiznat si, že i my máme krvácivé projevy 

Katko, proč bylo vlastně potřeba připravit tento typ brožury?

Až do této doby tady žádný podobný materiál nebyl. Usilovali jsme o to mít všechny informace pohromadě, ideálně i v tištěné podobě. Brožurky jsou určené nejen přenašečkám hemofilie, ale i celým rodinám, hemofilikům, kteří mají nebo mohou mít dceru, partnerkám hemofiliků a tak dále. Součástí brožury jsou kromě důležitých a praktických informací i konkrétní příběhy žen-přenašeček, což je také důležité.

Navíc jde o materiál určitým způsobem určený i zdravotníkům – lékařům a sestrám, kterým chceme připomenout, že nejsou jen muži hemofilici, ale také přenašečky této nemoci, které také mohou mít krvácivé projevy.

Jaké informace podle tebe ženám-přenašečkám nejvíce chyběly nebo stále chybějí?

Myslím, že jde hlavně o to, abychom si uvědomily a přiznaly si, že určité projevy krvácivého onemocnění máme. Jen si nepřipouštíme, že by mohly mít souvislost s přenašečstvím.

V brožuře jsi mimo jiné sdílela i svůj osobní příběh. Co pro tebe znamená, že jsi přenašečka této nemoci? 

Pro mě to znamená určité pokračování rodinné historie a zároveň užší propojení s rodinou. Jsem přenašečka, stejně jako moje sestra i maminka a stejně jako jí byla babička. I když dříve se to moc neřešilo. S ohledem na přenašečství si každopádně uvědomuji, jak to museli mít moji předci opravdu náročné, když nebyla známá žádná léčba. Což je velký rozdíl oproti dnešku.

A samozřejmě to pro mě znamená, že mám syna hemofilika (19letý Petr – poznámka red.). S tím pak souvisí fakt, že kdybychom nebyli takto spjatí s hemofilií, asi bych nevěděla o Hemojunioru, nepoznala bych spoustu zajímavých osob a možná by i můj život byl o něco chudší. 

O zdravotních projevech svého přenašečství ve svém příběhu píšeš. Dokážeš popsat, jak ovlivnilo a stále ovlivňuje tvoji psychiku?

Myslím, že jsem to psychicky zvládala docela dobře, ale je otázka, jestli mě to později nedožene. Pro mě byly nepříjemné situace, kdy jsem byla těhotná, a lékaři nechtěli, abych přivedla na svět dítě. Bylo to přitom na začátku těhotenství, kdy ještě ani nebylo známé, zda půjde o chlapce nebo dívku.

S tím se některé maminky setkávají dodnes, argumentem je, že to náš zdravotní systém stojí spoustu financí. Myslím, že to je špatně. Že rozhodnutí by měli učinit budoucí rodiče sami, a to na základě všech dostupných informací.

Přenašečce občas rodina vytýká, že její syn hemofilii

Coby předsedkyně pacientské organizace znáš řadu dalších přenašeček. Co zpravidla trápí je – ať už po psychické, či po fyzické stránce?

Pochopitelně ne všechny ženy o svém přenašečství před narozením dítěte vědí. V takovém případě je to pro ně velký šok, protože vlastně mohou za to, že je jejich syn nemocný. Což samozřejmě nikdo nechceme. Tato rovina je asi nejtěžší. Taky se stává, že mamince to někdo v rodině vyčítá, často jde o samotného hemofilika: „Za to můžeš ty, že si musím píchat léky.“ Jde o hrozně těžké momenty, ale naštěstí v dnešní době není žádná ostuda, když vyhledáme odbornou pomoc psychologa nebo psychiatra. Je velmi důležité svou diagnózu přijmout, nebojovat s ní. Pokud přijmu, že jsem přenašečka, snáz celá rodina přijme, že mám syna hemofilika, a to včetně jeho samotného.

A jaké fyzické projevy řeší přenašečky nejčastěji? 

Nejčastěji jde o velké modřiny v důsledku byť jen nepatrného nárazu, občas některé ženy říkají, že v dětství trpěly častým krvácením z nosu. Většina z nich má velmi silnou a bolestivou menstruaci, třeba dva tři dny nemůžou jít do školy nebo do práce. Což je téma, o kterém se nemluvilo a stále nemluví obecně – nejen u žen přenašeček.

Přenašečka může být sama aktivní u lékaře ne-hematologa

Ve svém příběhu jsi také popsala svou opakovanou zkušenost, že lékaři ne-hematologové často bagatelizovali fakt, že jsi přenašečka. Tedy nijak nezohledňovali, že i přenašečky mohou mít sníženou koncentraci srážecího faktoru v krvi a krvácet výrazně více než běžná populace. Mění se tento přístup lékařů?

Myslím, že ano, ale stále to není takové, jak bychom si představovaly. Je důležité, aby se o ženách přenašečkách mluvilo i v rámci studia medicíny. Také je důležité obecné povědomí mezi lidmi, proto připravujeme různé akce v rámci Světového dne hemofilie.

Nejlepší přístup lékaře ne-hematologa k přenašečkám je ten, že si například před plánovaným chirurgickým nebo zubním zákrokem vyžádá zprávu z hematologie, případně se sám spojí s kolegou z hematologie a věc s ním zkonzultuje.

A co má přenašečka dělat, když se tak neděje? 

Této situaci lépe předejde tehdy, pokud je sama v péči hematologa a má za sebou veškeré plánované odběry. A taky ví, jak má postupovat. Pak bude snáz komunikovat s lékařem ne-hematologem.

Taky je asi vhodné mít u sebe vytištěnou zprávu z hematologie…

Může mít i papírovou průkazku, kterou hematolog vydává.

Jsou totiž ženy, které si v určitých situacích aplikují (koagulační) faktor, například moje máma, která má koncentraci faktoru ve výši 20 %. Já mám koncentraci mezi 50 a 60 % a taky si občas aplikuji léky. Ovšem záleží i na přístupu hematologa.

Tak jako tak je pro nás důležité, aby docházelo k mezioborové spolupráci a ne-hematolog konzultoval přístup s hematologem. A pokud se tak neděje a jde o plánovaný zákrok, žena může být sama aktivní a říct, že si raději dojde na hematologii a přinese lékaři zprávu. 

Ženy mohou s námi konzultovat, zda přivést na svět hemofilika

Když se ještě vrátíme k mateřství, je ještě něco, co bys poradila ženám přenašečkám, které jej zvažují?

Mohou se obrátit na nás – na Hemojunior, klidně konkrétně na mě, což se obvykle i děje. Umožním jim přístup do uzavřené skupiny na facebooku, kde získají mnoho informací. Mohou si přečíst o dilematech, která řešíme, o náročnosti některých situací, problémech s aplikací léků, které se nám třeba nedaří podat ani na desátý pokus.

Nikomu neříkáme, aby se rozhodl přivést na svět hemofilika, protože je to na jejich rozhodnutí. Ale mohou jej s námi konzultovat. Stejně tak jim poradíme s hledáním hematologa, případně je můžeme s ním propojit.

Na závěr ještě dotaz: Plánujete v současnosti s pacientskými organizacemi nějaké aktivity právě pro přenašečky?  

Začali jsme pořádat setkání žen žijících s krvácivým onemocněním, což je novinka, dříve se to týkalo pouze hemofiliků. Proběhly už tři ročníky. V říjnu bude mezigenerační setkání, což není přímo pro ženy-přenašečky, ale určitě tam budou tato témata taky zařazená. Bude tam řada přednášek, workshopů, prostor pro sdílení zkušeností. Což doporučuji i ženám-přenašečkám.

Připojit se k nám mohou i prostřednictvím sociálních sítí – Facebooku, Instagramu a tak dále.

Lenka Kadeřávková

redakce MeDitorial

 C-ANPROM/CZ/HEM/0062

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop