Novinky

Přijďte se podívat na živou konferenci s našimi hosty. Od 12 hodin ve středu 8. června. Našimi hosty budou zástupci pacientských organizací, lékaři-hematologové a psycholog. Čekají na Vás praktická témata a Vy se již nyní můžete ptát našich hostů.

Návštěvníky webu www.hemofilie.cz aktuálně přivítají rozšířené rubriky plné praktických informací, které pomáhají lépe zvládnout každodenní život s nemocí. Také vizuál je inovovaný a přehlednější. Na přípravě stránek se podílejí pacientské organizace i lékaři. Jaké novinky na vás čekají?

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?

Pacientská organizace Hemojunior slaví 20 let své činnosti. Silvie Bereňová je zakladatelkou a bývalou dlouholetou místopředsedkyní sdružení, po celou dobu se aktivně podílela a podílí na pomoci dětem s hemofilií. Její syn Michael v minulosti Hemojunior 10 let vedl. Sám je hemofilikem. Povídali jsme si, jak osobně prožívali změny, které pacientům s hemofilií za posledních 20 let ovlivnily život.

Každý z nás je jiný. Zatímco někdo se velmi trápí třeba i menšími problémy, jiný zvládá své potíže snáze. Rodina Svobodových z malé středočeské vesničky, zdá se, patří spíše do té druhé kategorie. A to přesto, že 16letý Ondřej trpí nevyléčitelným krvácivým onemocněním hemofilie a jeho maminka Simona i 15letá sestra Pavlína jsou přenašečky této nemoci.

Některá běžně dostupná léčiva mohou ovlivňovat srážlivost krve. Pozornost hemofiliků si zaslouží zejména léky proti bolesti a zánětu obsahující ibuprofen či kyselinu acetylsalicylovou. Jak k nim přistupovat? Mohou mít na srážlivost krve vliv i doplňky stravy? A jak je to s často diskutovaným působením česneku? Na otázky nám odpověděla hematoložka MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.

Léčíte se s hemofilií a raději se sportu vyhýbáte kvůli strachu z krvácení? Nemusíte. Už dávno neplatí, že sport je hemofilikům zapovězený. Naopak – i pacientům s hemofilií prospívá. Jenom je třeba k jeho výběru i léčbě přistupovat zodpovědně. Jaké aktivity jsou pro vás vhodné?