Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021
Budou-li rodiče v pohodě, budou v pohodě i jejich děti

Budou-li rodiče v pohodě, budou v pohodě i jejich děti

Pacientská organizace Hemojunior slaví 20 let své činnosti. Silvie Bereňová je zakladatelkou a bývalou dlouholetou místopředsedkyní sdružení, po celou dobu se aktivně podílela a podílí na pomoci dětem s hemofilií. Její syn Michael v minulosti Hemojunior 10 let vedl. Sám je hemofilikem. Povídali jsme si, jak osobně prožívali změny, které pacientům s hemofilií za posledních 20 let ovlivnily život.
21. 9. 2021
Jak se žije s hemofilií: Příběh sourozenců Ondřeje a Pavlíny

Jak se žije s hemofilií: Příběh sourozenců Ondřeje a Pavlíny

Každý z nás je jiný. Zatímco někdo se velmi trápí třeba i menšími problémy, jiný zvládá své potíže snáze. Rodina Svobodových z malé středočeské vesničky, zdá se, patří spíše do té druhé kategorie. A to přesto, že 16letý Ondřej trpí nevyléčitelným krvácivým onemocněním hemofilie a jeho maminka Simona i 15letá sestra Pavlína jsou přenašečky této nemoci.
22. 7. 2021
Měli by být hemofilici při výběru volně dostupných léků opatrnější?

Měli by být hemofilici při výběru volně dostupných léků opatrnější?

Některá běžně dostupná léčiva mohou ovlivňovat srážlivost krve. Pozornost hemofiliků si zaslouží zejména léky proti bolesti a zánětu obsahující ibuprofen či kyselinu acetylsalicylovou. Jak k nim přistupovat? Mohou mít na srážlivost krve vliv i doplňky stravy? A jak je to s často diskutovaným působením česneku? Na otázky nám odpověděla hematoložka MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol.
19. 7. 2021
Hemofilici a pohyb: Jaké sporty jsou pro ně vhodné?

Hemofilici a pohyb: Jaké sporty jsou pro ně vhodné?

Léčíte se s hemofilií a raději se sportu vyhýbáte kvůli strachu z krvácení? Nemusíte. Už dávno neplatí, že sport je hemofilikům zapovězený. Naopak – i pacientům s hemofilií prospívá. Jenom je třeba k jeho výběru i léčbě přistupovat zodpovědně. Jaké aktivity jsou pro vás vhodné?
19. 7. 2021
Potřebujete pomoci s aplikací léků v domácím prostředí? Vyberte si agenturu domácí zdravotní péče vhodnou právě pro vás.

Potřebujete pomoci s aplikací léků v domácím prostředí? Vyberte si agenturu domácí zdravotní péče vhodnou právě pro vás.

Chci vědět více

Nenechte si ujít důležité informace, novinky o hemofilii a inspirativní příběhy. K odběru zpravodaje se můžete přihlásit zde.

drop drop drop