Novinky

Medicína se každým dnem posouvá kupředu a ani poznatky o hemofilii nejsou výjimkou. S přibývajícími znalostmi se mění i tzv. guidelines. Co říkají aktuální doporučení od Světové hemofilické federace (WFH) o preventivní terapii? Jak přistupovat k léčbě hemofilie? A jaká hladina srážecího faktoru v krvi je dostatečná pro prevenci krvácení?

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.

Přijďte se podívat na živou konferenci s našimi hosty. Od 12 hodin ve středu 8. června. Našimi hosty budou zástupci pacientských organizací, lékaři-hematologové a psycholog. Čekají na Vás praktická témata a Vy se již nyní můžete ptát našich hostů.

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?

Hemofilie je vrozenou poruchou srážlivosti krve, která vede k vyšší krvácivosti. Tíže tohoto onemocnění se liší pacient od pacienta, v nejtěžších případech vede až k invaliditě. Naštěstí je však lékařská péče o hemofiliky v naší republice na vysoké úrovni. Jak přesně hemofilická péče v regionech funguje a kde hledat pomoc?

Pacientská organizace Hemojunior slaví 20 let své činnosti. Silvie Bereňová je zakladatelkou a bývalou dlouholetou místopředsedkyní sdružení, po celou dobu se aktivně podílela a podílí na pomoci dětem s hemofilií. Její syn Michael v minulosti Hemojunior 10 let vedl. Sám je hemofilikem. Povídali jsme si, jak osobně prožívali změny, které pacientům s hemofilií za posledních 20 let ovlivnily život.

Pro hemofilika, stejně jako pro každého člověka, je důležité znát svou hodnotu, vybrat si partnerku, která ji dokáže ocenit, a společně pak vybudovat láskyplný vztah. S jakými úskalími se ale hemofilici mohou setkat? Kde si hledají budoucí manželky? Jak nemoc ovlivňuje jejich intimní život? Povídali jsme si s psycholožkou a sexuoložkou doc. PhDr. Dr. phil. Laurou Janáčkovou, CSc., a s Kateřinou Altmanovou, předsedkyní pacientské organizace Hemojunior a také maminkou dospívajícího syna – hemofilika.

Každý z nás je jiný. Zatímco někdo se velmi trápí třeba i menšími problémy, jiný zvládá své potíže snáze. Rodina Svobodových z malé středočeské vesničky, zdá se, patří spíše do té druhé kategorie. A to přesto, že 16letý Ondřej trpí nevyléčitelným krvácivým onemocněním hemofilie a jeho maminka Simona i 15letá sestra Pavlína jsou přenašečky této nemoci.