Diagnostika krvácivých poruch má i u nás bílá místa
Globálně lze dostupnost péče pro lidi s krvácivými poruchami označit za alarmující – odhaduje se, že více než 75 % pacientů s hemofilií svou diagnózu nezná. A u jiných krvácivých poruch bude tento nepoměr ještě větší. V Česku je sice pro tyto pacienty zajištěn přístup k moderní léčbě, to však neznamená, že by u nás neexistovaly v diagnostice mezery.
Někteří lidé se potýkají s modřinami a krvácením, aniž by kteréhokoliv lékaře napadlo je poslat do Hemofilického centra. Mohou mít v rodině krvácivou poruchu a nevědět o ní. Mohou také pocházet z rodiny, kde se sice ví o hemofilii, ale nikoho by nenapadlo, že by se mohla týkat i žen. Podpora žen zažívajících projevy krvácivých poruch byla mimo jiné tématem loňského Světového dne. Jejich potíže, například v podobě silné menstruace, mohou být totiž roky bagatelizovány.
Ženy nejsou ale jedinou skupinou na okraji zájmu. Pacienti s nedostatkem faktorů I, II, V, VII, X, XIII obdrží svou diagnózu často náhodně až po operaci s krvácivými komplikacemi. Opožděná nebo nevhodná péče přitom může mít výrazný vliv na kvalitu jejich života.
Neuspokojivá situace panuje také u von Willebrandovy choroby, a to přesto, že se jedná o nejčastější krvácivou poruchu. Je typická méně nápadným a slizničním typem krvácení, kolísavostí příznaků a z toho vyplývající obtížnou prokazatelností, proto lidé, kteří jí trpí, mohou dlouhé roky propadat sítem diagnostiky.
Bez diagnózy není léčba, dobrá kvalita života ani medicínský pokrok
Právě na von Willebrandově chorobě je možné ukázat, proč je letošní motto kampaně přesným popisem reality mnoha pacientů.
Léčba krvácivých poruch totiž prošla v uplynulých dekádách zásadním rozvojem a dnes i díky rekombinantním přípravkům dosahuje vysoké bezpečnosti, standardizace a individualizace. Všechny pokroky v oblasti léčby však mají smysl jen tehdy, pokud pacienti svou diagnózu znají a přijímají v rámci Hemofilického centra adekvátní péči.
Díky moderní léčbě mají lidé s krvácivými poruchami lepší možnosti plánovat svůj život, dosáhnout v něm potřebné jistoty, vyrovnat se s jeho komplikacemi a žít ho plnohodnotně podle svých představ.
Správně diagnostikovaní a nadále sledovaní pacienti se také stávají pro systém viditelní, čímž je umožněn léčebný pokrok i celkový rozvoj poznání v oblasti.
Zapojte se se svou cennou zkušeností do letošních oslav!
Možná se ptáte, co můžete z pozice pacienta nebo pečujícího udělat pro to, aby diagnózu získali všichni, kdo ji potřebují. Využijte své cenné zkušenosti například k tomu, abyste motivovali všechny své příbuzné s krvácivými projevy, aby si nechali potvrdit svou diagnózu a byli vedeni v Hemofilickém centru. Pomozte jim překonat strach z jeho první návštěvy.
Pokud se chcete zapojit přímo do oslav letošního Světového dne hemofilie, můžete například na sociálních sítích sdílet příběh vaší vlastní cesty k diagnóze a léčbě s hashtagem #WHD2026. Právě osobní příběhy nejpřesvědčivěji ukazují, jak zásadní změnu v kvalitě života s krvácivou poruchou přináší stanovení diagnózy. Ke sdílení můžete také použít propagační materiály připravené speciálně pro akci Světovou federací hemofiliků.
Diagnóza dnes u krvácivých poruch znamená přístup k léčbě, která už není jen o „hašení požárů“, ale o plnohodnotné prevenci komplikací. Umožňuje dětem sportovat a dospělým se zapojit do pracovního procesu. Pokud má kampaň skutečně naplnit své motto, musí být do péče zahrnuti i ti, kteří byli dosud na okraji zájmu. Petřín bude svítit červeně jen pár hodin, ale úsilí o včasnou diagnózu krvácivých poruch pro všechny, kterým otevírá možnosti léčby, musí trvat nadále.
(pok)
Zdroje:
https://wfh.org/wp-content/uploads/2025/11/WHD2026-press-release-EN.pdf
https://wfh.org/wp-content/uploads/2026/03/whd2026-advocacy-toolkit-en.pdf
