Živý přenos on-line setkání s odborníky

Vítáme Vás u dnešního on-line setkání s odborníky. 

Sami se můžete aktivně zapojit do diskuze a ptát se na vše, co Vás zajímá. Vstoupit do diskuze. Heslo: hemofilie

Harmonogram konference:

Kateřina Altmanová / předsedkyně Hemojunior
Martin Bohůn / předseda Českého svazu hemofiliků, z.s.
Marek Šimoník / dospělý pacient s hemofilií A
MUDr. Eva Drbohlavová (Liberec) / Přehled léčby hemofilie 
Mgr. Petra Bučková (FN Brno) / Jak pracovat s obavami? (vlastními a rodičů) 

Celým vysíláním Vás provede moderátorka Patricie Strouhalová. 

Předpokládané ukončení konference: ve 14 hodin. 

Můžete se těšit například na tato témata:

• Co je to hemofilie a Von Willebrandova choroba.
• Jak se pacientům s těmito onemocněními žije (a jak se žilo před rokem 1990).
• Jaké jsou aktuální oblasti a situace, které nyní pacienti a jejich blízcí řeší.
• Jaké jsou klíčové body života pacientů ve školním věku a v dospělosti. 
• Jak se má hemofilik nebo pacient s Von Willebrandovou chorobou připravit na cestování a letní měsíce.
• Jak by měli rodiče dětem průběžně – vzhledem k jejich věku – vysvětlovat všechny důležité okolnosti související s jejich nemocí? Tak, aby jim děti dobře porozuměly a dokázaly léčbu, případně některá omezení, co nejlépe přijmout?
• V jakém věku je dětem obvykle aplikována profylaktická léčba?
• Jaké rady, zkušenosti mohou rodičům a jejich potomkům usnadnit aplikaci léku?
• Jaká doporučení může poskytnout psycholog rodičům, aby se svými dětmi aplikaci léku dobře zvládli? 
• Jak děti podpořit, když si léčbu začínají aplikovat samy? V jakém věku k tomu nejčastěji dochází? 
• Jak z psychologického hlediska mohou rodiče podpořit dětskou zodpovědnost k léčbě a svému zdraví? Jaké praktické tipy mohou pomoci?
• Jak mají rodiče hledat hranici pro rozvíjení a bezpečnost dětských aktivit?
• Co může případně rodičům pomoci překonat jejich přirozenou úzkostlivost?
• Měli by hemofilici sportovat? A jak? 
• Co by měl o nemoci vědět učitel, vychovatel nebo trenér, který pečuje o dítě s hemofilií? 
• Vývoj a možnosti léčby hemofilie.
• Jaká je podpůrná terapie a individuální farmakokinetika?
• Jak může pomoct a jak pomáhají mobilní aplikace zaměřené na hemofilii? 
• Má každý pacient svůj disciplinární tým? A co to přináší rodině hemofilika a pacientovi?