ŽIVÝ PŘENOS SLEDUJTE NA TÉTO STRÁNCE.
Zveme Vás na virtuální setkání s odborníky na téma hemofilie.
Sami se budete moct aktivně zapojit do diskuze a ptát se na vše, co Vás zajímá.
Diskutovat budou:
Kateřina Altmanová / předsedkyně Hemojunior
Martin Bohůn / předseda Českého svazu hemofiliků, z.s.
Marek Šimoník / dospělý pacient s hemofilií A
MUDr. Eva Drbohlavová (Liberec) / Přehled léčby hemofilie
Mgr. Petra Bučková (FN Brno) / Jak pracovat s obavami? (vlastními a rodičů)
Celým vysíláním Vás provede moderátorka Patricie Strouhalová.
Můžete se těšit například na tato témata:
- Co je to hemofilie a Von Willebrandova choroba.
- Jak se pacientům s těmito onemocněními žije (a jak se žilo před rokem 1990).
- Jaké jsou aktuální oblasti a situace, které nyní pacienti a jejich blízcí řeší.
- Jaké jsou klíčové body života pacientů ve školním věku a v dospělosti.
- Jak se má hemofilik nebo pacient s Von Willebrandovou chorobou připravit na cestování a letní měsíce.
- Jak by měli rodiče dětem průběžně – vzhledem k jejich věku – vysvětlovat všechny důležité okolnosti související s jejich nemocí? Tak, aby jim děti dobře porozuměly a dokázaly léčbu, případně některá omezení, co nejlépe přijmout?
- V jakém věku je dětem obvykle aplikována profylaktická léčba?
- Jaké rady, zkušenosti mohou rodičům a jejich potomkům usnadnit aplikaci léku?
- Jaká doporučení může poskytnout psycholog rodičům, aby se svými dětmi aplikaci léku dobře zvládli?
- Jak děti podpořit, když si léčbu začínají aplikovat samy? V jakém věku k tomu nejčastěji dochází?
- Jak z psychologického hlediska mohou rodiče podpořit dětskou zodpovědnost k léčbě a svému zdraví? Jaké praktické tipy mohou pomoci?
- Jak mají rodiče hledat hranici pro rozvíjení a bezpečnost dětských aktivit?
- Co může případně rodičům pomoci překonat jejich přirozenou úzkostlivost?
- Měli by hemofilici sportovat? A jak?
- Co by měl o nemoci vědět učitel, vychovatel nebo trenér, který pečuje o dítě s hemofilií?
- Vývoj a možnosti léčby hemofilie.
- Jaká je podpůrná terapie a individuální farmakokinetika?
- Jak může pomoct a jak pomáhají mobilní aplikace zaměřené na hemofilii?
- Má každý pacient svůj disciplinární tým? A co to přináší rodině hemofilika a pacientovi?
Budeme rádi, pokud již nyní budete klást své otázky našim hostům, a to v tomto registračním formuláři.
