Pozvánka na on-line setkání s odborníky

Zveme Vás na virtuální setkání s oborníky na téma hemofilie.

Sami se budete moct aktivně zapojit do diskuze a ptát se na vše, co Vás zajímá. 

Diskutovat budou: 
Kateřina Altmanová / předsedkyně Hemojunior
Martin Bohůn / předseda Českého svazu hemofiliků, z.s.
Přehled léčby hemofilie / MUDr. Eva Drbohlavová (Liberec)
Trendy v léčbě hemofilie: Výhled do budoucna / prim. MUDr. Zdeňka Hajšmanová (FN Plzeň)
Jak pracovat s obavami? (vlastními a rodičů) / Mgr. Petra Bučková (FN Brno)
Celým vysíláním Vás provede moderátorka Patricie Strouhalová. 

Můžete se těšit například na tato témata:

  • Co je to hemofilie a Von Willebrandova choroba.
  • Jak se pacientům s těmito onemocněními žije (a jak se žilo před rokem 1990).
  • Jaké jsou aktuální oblasti a situace, které nyní pacienti a jejich blízcí řeší.
  • Jaké jsou klíčové body života pacientů ve školním věku a v dospělosti. 
  • Jak se má hemofilik nebo pacient s Von Willebrandovou chorobou připravit na cestování a letní měsíce.
  • Jak by měli rodiče dětem průběžně – vzhledem k jejich věku – vysvětlovat všechny důležité okolnosti související s jejich nemocí? Tak, aby jim děti dobře porozuměly a dokázaly léčbu, případně některá omezení, co nejlépe přijmout?
  • V jakém věku je dětem obvykle aplikována profylaktická léčba?
  • Jaké rady, zkušenosti mohou rodičům a jejich potomkům usnadnit aplikaci léku?
  • Jaká doporučení může poskytnout psycholog rodičům, aby se svými dětmi aplikaci léku dobře zvládli? 
  • Jak děti podpořit, když si léčbu začínají aplikovat samy? V jakém věku k tomu nejčastěji dochází? 
  • Jak z psychologického hlediska mohou rodiče podpořit dětskou zodpovědnost k léčbě a svému zdraví? Jaké praktické tipy mohou pomoci?
  • Jak mají rodiče hledat hranici pro rozvíjení a bezpečnost dětských aktivit?
  • Co může případně rodičům pomoci překonat jejich přirozenou úzkostlivost?
  • Měli by hemofilici sportovat? A jak? 
  • Co by měl o nemoci vědět učitel, vychovatel nebo trenér, který pečuje o dítě s hemofilií? 
  • Vývoj a možnosti léčby hemofilie.
  • Jaká je podpůrná terapie a individuální farmakokinetika?
  • Jak může pomoct a jak pomáhají mobilní aplikace zaměřené na hemofilii? 
  • Má každý pacient svůj disciplinární tým? A co to přináší rodině hemofilika a pacientovi?   

Budeme rádi, pokud již nyní budete klást své otázky našim hostům, a to v tomto registračním formuláři

Komiks, jako edukace dětských hemofiliků

Více informací
Komiks, jako edukace dětských hemofiliků
Potřebujete pomoci s aplikací léků v domácím prostředí? Vyberte si agenturu domácí zdravotní péče vhodnou právě pro vás.

Potřebujete pomoci s aplikací léků v domácím prostředí? Vyberte si agenturu domácí zdravotní péče vhodnou právě pro vás.

Chci vědět více

Nenechte si ujít důležité informace, novinky o hemofilii a inspirativní příběhy. K odběru zpravodaje se můžete přihlásit zde.

drop drop drop