Hemofilie je vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve

O hemofilii

Základní informace o hemofilii

Hemofilie v ČR, fakta o hemofilii, historie hemofilie, projevy hemofilie, život s hemofilií
Lékařská pomoc

Praktické informace pro hemofiliky

Příznaky a komplikace, kdy vyhledat lékaře, návštěva lékaře, léčba hemofilie, podpůrná terapie
Centra pomoci

Centra pomoci nebo ADP

Vyberte si, zda hledáte léčebné centrum nebo agenturu domácí péče určené pro děti či pro dospělé

Hemofilie v České republice

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A (nedostatek faktoru VIII) a 136 osob s hemofilií B (nedostatek faktoru IX). Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Centra v Praze, Brně a Ostravě, která splňují kriteria Světové hemofilické federace (WFH) pro tzv. Comprehensive Care Centres (CCC), tedy centra komplexní péče. Ostatní centra ve většině krajských nemocnic pak odpovídají tzv. Haemophilia Treatment Centre čili centrum pro léčbu hemofilie. Všechna centra spolupracují v rámci Českého národního hemofilického programu (ČNHP).

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021
Další aktuality

Centra pomoci

Léčba hemofilie pro dospělé i děti v ČR je organizovaná v tzv. centrech. Vyberte si podle svého bydliště léčebné centrum právě pro vás.

Důležité odkazy

Český svaz hemofiliků
Základní informace o hemofilii
Hemojunior
Praktické informace pro hemofiliky
World Federation of Hemophilia
Centra pomoci
European Haemophilia Consortium
Agentury domácí péče

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.
Více informací

Hemojunior

Více informací

Český svaz hemofiliků

Více informací

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Více informací

Komiks, jako edukace dětských hemofiliků

Více informací
Komiks, jako edukace dětských hemofiliků
Potřebujete pomoci s aplikací léků v domácím prostředí? Vyberte si agenturu domácí zdravotní péče vhodnou právě pro vás.

Potřebujete pomoci s aplikací léků v domácím prostředí? Vyberte si agenturu domácí zdravotní péče vhodnou právě pro vás.

Chci vědět více

Nenechte si ujít důležité informace, novinky o hemofilii a inspirativní příběhy. K odběru zpravodaje se můžete přihlásit zde.

Registrace
drop drop drop