Prázdniny s hemofilií: Než vyrazíte do světa

Pokud máte doma dítě či dospívajícího s hemofilií a chystáte se na delší cestu mimo domov či dovolenkový pobyt, je dobré začít se připravovat s dostatečným předstihem. Protože – jak se říká – kdo je připraven, není překvapen. Jaké otázky byste si měli položit a co dopředu zajistit, než dobalíte poslední kufr na prázdniny?
Prázdniny s hemofilií: Než vyrazíte do světa

Ať už jsou vaše plány na léto jakékoli, jedno je jisté – i děti s hemofilií v jakémkoli věku by si prázdninový čas měly především radostně užít se vším všudy, co k němu patří. Tedy podobně jako děti zdravé. Aby vše proběhlo hladce, přinášíme několik užitečných informací na základě zkušeností maminek z pacientského sdružení Hemojunior.

Co je třeba, pokud se chystáte do zahraničí

V první řadě si ve svém hemofilickém centru zajistěte pro dítě dostatečné množství léků na celý pobyt mimo domov. Proberte aktuální zdravotní stav svého dítěte a vaše prázdninové plány s hematologem a požádejte ho o lékařskou zprávu o dítěti a jeho léčbě. „Po zkušenosti s návštěvou pohotovosti v jiné zemi vím, že je dobré mít přeloženou poslední lékařskou zprávu do angličtiny. V cizí zemi nemají důvěru v léky, které si přinesete, takže ztrácíte čas vyjednáváním, telefonováním atd. V zahraničí nám trvalo několik hodin, než jsme je přesvědčili, že jedině aplikace substituce zastaví u syna krvácení. Jinak by problém řešili podáním transfuze, což by od krvácení nepomohlo,“ vzpomíná na jednu z minulých dovolených Bára, maminka 6letého hemofilika.

Nejen při cestách za hranice také pomáhá mobilní a webová aplikace myPKFiT. Pacientům, kteří jsou v ní zaregistrovaní, pomáhá zjistit aktuální odhadovanou hladinu srážecího faktoru VIII v těle a té přizpůsobit jejich denní aktivity i optimalizovat dávkování profylaxe. Aplikace zároveň umožňuje na dálku sdílet tyto informace s ošetřujícím lékařem, což je velmi nápomocný a v případě dovolené i velice uklidňující faktor. 

Vyhnout se zbytečnému stresu

V případě letecké dovolené myslete na to, že je nutné mít potřebné léky vždy u sebe. Ve svém hemofilickém centru si vyžádejte tzv. medical report pro převoz léků v angličtině, kterým si zajistíte bezproblémový převoz léků na palubě letadla. (Potřebný formulář v českém a v anglickém jazyce si můžete stáhnout na webu Českého svazu hemofiliků, vyplnit jej a nechat si ho potvrdit pak ve svém hematologickém centru.)

Zjistěte si dopředu, kde je v dané zemi nejbližší hematologické centrum a také jaká je dostupnost další lékařské péče v místě vašeho pobytu, včetně dětské pohotovosti. Při nečekaných potížích se tak vyhnete zbytečnému stresu z neznalosti prostředí a nebudete ztrácet čas dohledáváním informací. Je na vašem uvážení, zda o pobytu dítěte s hemofilií chcete informovat zvolené ubytovací zařízení nebo delegáta cestovní kanceláře v případě, že necestujete „na vlastní pěst“.

Prázdniny v tuzemsku jsou víc na pohodu

Stejně jako na prázdniny v cizokrajné destinaci také pro dovolenou v našich končinách je nejdůležitější mít s sebou dostatek léků, které vaše dítě potřebuje ke své léčbě, a předem si zjistit možnost dojezdu z místa pobytu do nejbližšího hematologického centra. „Při dovolené v rámci České republiky je to snazší než v zahraničí. Máme identifikační sadu pro hemofiliky, hemofilická centra prakticky všude v dobré dojezdové vzdálenosti a v případě potřeby vždy existuje možnost rychlého návratu domů,“ myslí si Kateřina, maminka 15letého hemofilika.

Pro jakýkoli pobyt mimo domov se nezapomeňte vybavit cestovní lékárničkou. Chybět by v ní určitě neměly chladicí gely pro případné krvácení a rychlou možnost zachlazení, případně také chladicí sprej, dále dezinfekce, náplasti, lék na slizniční krvácení a obvazy i běžné léky proti bolesti a horečce, které může potřebovat kterýkoli člen rodiny.

Tipy pro malé i větší táborníky

Snad každé dítě jednou zatouží jet na letní tábor nebo jinou dobrodružnou prázdninovou výpravu se svými vrstevníky bez rodičů. Sdružení Hemojunior pořádá letní tábory pro rodiny s malými hemofiliky v předškolním věku, starším dětem s hemofilií je pak určen každoroční tábor, který pro ně zajišťuje Český svaz hemofiliků.

Díky moderní profylaktické léčbě mohou samozřejmě hemofilici v dětském věku jezdit na jakékoli tábory, jen je třeba dopředu probrat všechny aspekty onemocnění s táborovými vedoucími. Zásadní roli v samostatnosti dítěte hraje fakt, zda si umí bez potíží samo aplikovat lék. V tomto ohledu pro něj může být značně přínosný táborový pobyt v komunitě hemofiliků – učí se tu samostatně užívat svůj lék nebo se v jeho aplikaci může zdokonalit. Také má možnost o své nemoci a souvisejících věcech mluvit s těmi, kdo mají podobné zkušenosti, a získá tak nová přátelství mezi vrstevníky se stejným onemocněním.

Každopádně ať už jede hemofilik prvně sám na jakýkoli tábor, či za jiným prázdninovým dobrodružstvím, je potřeba, aby znal pokud možno co nejvíce informací o své nemoci a měl dostatek léčivých přípravků na své pravidelné aplikace a zároveň na případná krvácení navíc. Součástí jeho výbavy by měly být už zmíněné identifikátory osob s vrozenou poruchou krevního srážení (identifikační náramek, polep kartičky pojištěnce, identifikační průkaz a termotaška). Pokud používá nějaké zdravotní pomůcky, ani ty by neměly chybět v jeho prázdninovém zavazadle. „To hlavní, co potřebuje, je nadšení, elán, nebát se nových zkušeností a těšit se na společné zážitky,“ uzavírá maminka Simona.

(jez)

Novinky

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Jak funguje moderní léčba hemofilie

Hemofilie je dědičné onemocnění, které se projevuje zvýšenou krvácivostí. Jeho podstatou je nedostatek až úplná absence srážecích faktorů VIII nebo IX v plazmě. Znalost podstaty nemoci nám pomohla přijít s účinnou terapií, která za posledních 60 let ušla neuvěřitelný kus cesty. Jak vznikají rekombinantní léčiva a co znamená, když má lék prodloužený poločas rozpadu?
20. 4. 2022
Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Jak dokážou agentury domácí zdravotní péče pomoci hemofilikům?

Pro pacienty s hemofilií je užitečné vědět, že pokud se ocitnou v situaci, kdy si nejsou schopní sami zajistit aplikaci léku nebo další související ošetření, mohou využít pomoci agentur domácí zdravotní péče. Kdo může ošetření v domácím prostředí předepsat? Jak dokážou kvalifikované sestry svou návštěvou podpořit rodiny malých hemofiliků? Kde hledat potřebné kontakty?
25. 9. 2021

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
drop drop drop