V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními.
Účinná terapie
Hemofilie je krvácivé onemocnění, které postihuje v naprosté většině muže a vzniká v důsledku dědičného nedostatku faktorů srážlivosti přítomných v krvi. Jde o nevyléčitelnou nemoc, která svého nositele neopouští a provází jej po celý život. V současnosti je ale dostupná velmi účinná léčba – jde o podávání chybějících faktorů srážlivosti. Díky tomu je dopad nemoci na život hemofilika minimální.
Zjišťování celkové pohody
Otázka, jak hemofilici žijí a jak jsou ovlivněni nemocí, vedla k tomu, že se lékaři začali zajímat o kvalitu jejich žití.
- Jde o pojem vypovídající o tom, jak si člověk užívá důležité okamžiky svého života, jak je s ním spokojen a jak využívá své možnosti.
- Kvalita života zohledňuje tělesné, sociální i emoční aspekty. Využívá se často ke sledování toho, jak nějaká dlouhodobá nemoc nebo postižení ovlivňují celkový pocit pohody člověka.
Kvalita zachována!
Existuje celá řada dotazníků, které kvalitu života umožňují objektivně zjistit. Tato otázka je v centru pozornosti i u hemofilie právě kvůli tomu, že jde o dlouhodobou nemoc. Výsledkem bylo pozitivní zjištění, že kvalita života u dětí je při správné léčbě ovlivněna minimálně. Péče o potomka s dlouhodobou nemocí si ale žádá některé úpravy chodu rodiny a na některé věci prostě musí rodiče dávat větší pozor. U dospělých sice nemoc ovlivňuje každodenní život více, ale přiměřená léčba pomůže tento dopad významně snížit.
(hak)
