#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Hemofilie nemusí snižovat kvalitu života

V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními.
Hemofilie nemusí snižovat kvalitu života

V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními. 

Účinná terapie 

Hemofilie je krvácivé onemocnění, které postihuje v naprosté většině muže a vzniká v důsledku dědičného nedostatku faktorů srážlivosti přítomných v krvi. Jde o nevyléčitelnou nemoc, která svého nositele neopouští a provází jej po celý život. V současnosti je ale dostupná velmi účinná léčba – jde o podávání chybějících faktorů srážlivosti. Díky tomu je dopad nemoci na život hemofilika minimální. 

Zjišťování celkové pohody

Otázka, jak hemofilici žijí a jak jsou ovlivněni nemocí, vedla k tomu, že se lékaři začali zajímat o kvalitu jejich žití.

  • Jde o pojem vypovídající o tom, jak si člověk užívá důležité okamžiky svého života, jak je s ním spokojen a jak využívá své možnosti.
  • Kvalita života zohledňuje tělesné, sociální i emoční aspekty. Využívá se často ke sledování toho, jak nějaká dlouhodobá nemoc nebo postižení ovlivňují celkový pocit pohody člověka. 

Kvalita zachována! 

Existuje celá řada dotazníků, které kvalitu života umožňují objektivně zjistit. Tato otázka je v centru pozornosti i u hemofilie právě kvůli tomu, že jde o dlouhodobou nemoc. Výsledkem bylo pozitivní zjištění, že kvalita života u dětí je při správné léčbě ovlivněna minimálně. Péče o potomka s dlouhodobou nemocí si ale žádá některé úpravy chodu rodiny a na některé věci prostě musí rodiče dávat větší pozor. U dospělých sice nemoc ovlivňuje každodenní život více, ale přiměřená léčba pomůže tento dopad významně snížit.

(hak)

Zdroje:
www.haemophiliaandyou.com.au
en.wikipedia.org

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop