Hemofilie nemusí snižovat kvalitu života

V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními.
Hemofilie nemusí snižovat kvalitu života

V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními. 

Účinná terapie 

Hemofilie je krvácivé onemocnění, které postihuje v naprosté většině muže a vzniká v důsledku dědičného nedostatku faktorů srážlivosti přítomných v krvi. Jde o nevyléčitelnou nemoc, která svého nositele neopouští a provází jej po celý život. V současnosti je ale dostupná velmi účinná léčba – jde o podávání chybějících faktorů srážlivosti. Díky tomu je dopad nemoci na život hemofilika minimální. 

Zjišťování celkové pohody

Otázka, jak hemofilici žijí a jak jsou ovlivněni nemocí, vedla k tomu, že se lékaři začali zajímat o kvalitu jejich žití.

  • Jde o pojem vypovídající o tom, jak si člověk užívá důležité okamžiky svého života, jak je s ním spokojen a jak využívá své možnosti.
  • Kvalita života zohledňuje tělesné, sociální i emoční aspekty. Využívá se často ke sledování toho, jak nějaká dlouhodobá nemoc nebo postižení ovlivňují celkový pocit pohody člověka. 

Kvalita zachována! 

Existuje celá řada dotazníků, které kvalitu života umožňují objektivně zjistit. Tato otázka je v centru pozornosti i u hemofilie právě kvůli tomu, že jde o dlouhodobou nemoc. Výsledkem bylo pozitivní zjištění, že kvalita života u dětí je při správné léčbě ovlivněna minimálně. Péče o potomka s dlouhodobou nemocí si ale žádá některé úpravy chodu rodiny a na některé věci prostě musí rodiče dávat větší pozor. U dospělých sice nemoc ovlivňuje každodenní život více, ale přiměřená léčba pomůže tento dopad významně snížit.

(hak)

Zdroje:
www.haemophiliaandyou.com.au
en.wikipedia.org

Novinky

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání u kulatého stolu k problematice hemofilie

Virtuální setkání unikátního online kulatého stolu k tématu hemofilie se uskutečnilo ve středu 8. června a potkali se na něm zástupci pacientských organizací Kateřina Altmanová (Hemojunior) a Martin Bohůn (Český svaz hemofiliků) společně s lékařkou MUDr. Evou Drbohlavovou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou. O své zkušenosti se životem s onemocněním hemofilií A se přišel podělit Marek Šimoník. Celý přenos zkušeně moderovala Patricie Strouhalová, jejíž hlas můžete znát z vysílání Českého rozhlasu.
19. 1. 2023
Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

Celý život se věnuje motoristickému sportu, o své nemoci mluví jen velmi nerad

I ve svých 72 letech cestuje a občas vyrazí se synem natáčet na různé motoristické závody. Píše knihy, pořádá archiv svých televizních reportáží, na chalupě se věnuje rodině, kamarádům, zahradě i bazénu. Publicista Vladimír Dolejš žije velmi aktivní život i v seniorském věku. Své závažné onemocnění – hemofilii – jako by nevnímal. Ovšem nemoc se pochopitelně v menší či větší míře ozývá celý život.
8. 11. 2022
Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Žiju krásný život, říká 72letý hemofilik Vladimír Dolejš

Přestože je novinář Vladimír Dolejš již nějakou dobu v důchodu, natáčení motoristických závodů se stále občas věnuje. Ostatně motorismu zasvětil většinu svého života, jako redaktor i moderátor, ale také jako aktivní závodník, 25 let totiž jezdil rallye. O všech svých bývalých i současných aktivitách mluví s velkým zápalem a radostí. A to navzdory těžké formě hemofilie, se kterou se celý život potýká, i navzdory řadě komplikací této nemoci. Podívejte se na zajímavý a velmi inspirativní videopříběh s Vladimírem Dolejšem.
1. 11. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop