Hemofilie nemusí snižovat kvalitu života

V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními.

V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními. 

Účinná terapie 

Hemofilie je krvácivé onemocnění, které postihuje v naprosté většině muže a vzniká v důsledku dědičného nedostatku faktorů srážlivosti přítomných v krvi. Jde o nevyléčitelnou nemoc, která svého nositele neopouští a provází jej po celý život. V současnosti je ale dostupná velmi účinná léčba – jde o podávání chybějících faktorů srážlivosti. Díky tomu je dopad nemoci na život hemofilika minimální. 

Zjišťování celkové pohody

Otázka, jak hemofilici žijí a jak jsou ovlivněni nemocí, vedla k tomu, že se lékaři začali zajímat o kvalitu jejich žití.

  • Jde o pojem vypovídající o tom, jak si člověk užívá důležité okamžiky svého života, jak je s ním spokojen a jak využívá své možnosti.
  • Kvalita života zohledňuje tělesné, sociální i emoční aspekty. Využívá se často ke sledování toho, jak nějaká dlouhodobá nemoc nebo postižení ovlivňují celkový pocit pohody člověka. 

Kvalita zachována! 

Existuje celá řada dotazníků, které kvalitu života umožňují objektivně zjistit. Tato otázka je v centru pozornosti i u hemofilie právě kvůli tomu, že jde o dlouhodobou nemoc. Výsledkem bylo pozitivní zjištění, že kvalita života u dětí je při správné léčbě ovlivněna minimálně. Péče o potomka s dlouhodobou nemocí si ale žádá některé úpravy chodu rodiny a na některé věci prostě musí rodiče dávat větší pozor. U dospělých sice nemoc ovlivňuje každodenní život více, ale přiměřená léčba pomůže tento dopad významně snížit.

(hak)

Zdroje:
www.haemophiliaandyou.com.au
en.wikipedia.org


HLEDÁŠ HELP? HEMOJUNIOR!

Dočetli jste až sem a stále vám něco chybí? Navštivte webové stránky Hemojunioru, který pomáhá dětem s hemofilií, jejim rodinám a přátelům. Staňte se našimi přáteli i vy!

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.

LÉČBA HEMOFILIE

Základem léčby hemofilie je umělé dodání srážecího faktoru, který v krvi osob s hemofilií chybí. U každého jednotlivce se musí léčba nastavit individuálně v závislosti na tíži onemocnění a aktuální hladině srážecího faktoru v krvi.

Centra pomoci

Všechna centra

ZPRAVODAJ

Aktuální novinky přímo do Vaší schránky.