Hemofilie nemusí snižovat kvalitu života

V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními.
Hemofilie nemusí snižovat kvalitu života

V České republice žije přibližně 1 000 osob s krvácivým onemocněním zvaným hemofilie. Přestože není možné tuto nemoc definitivně vyléčit, mohou žít hemofilici při odpovídající léčbě jako jiní lidé, pouze s minimálními omezeními. 

Účinná terapie 

Hemofilie je krvácivé onemocnění, které postihuje v naprosté většině muže a vzniká v důsledku dědičného nedostatku faktorů srážlivosti přítomných v krvi. Jde o nevyléčitelnou nemoc, která svého nositele neopouští a provází jej po celý život. V současnosti je ale dostupná velmi účinná léčba – jde o podávání chybějících faktorů srážlivosti. Díky tomu je dopad nemoci na život hemofilika minimální. 

Zjišťování celkové pohody

Otázka, jak hemofilici žijí a jak jsou ovlivněni nemocí, vedla k tomu, že se lékaři začali zajímat o kvalitu jejich žití.

  • Jde o pojem vypovídající o tom, jak si člověk užívá důležité okamžiky svého života, jak je s ním spokojen a jak využívá své možnosti.
  • Kvalita života zohledňuje tělesné, sociální i emoční aspekty. Využívá se často ke sledování toho, jak nějaká dlouhodobá nemoc nebo postižení ovlivňují celkový pocit pohody člověka. 

Kvalita zachována! 

Existuje celá řada dotazníků, které kvalitu života umožňují objektivně zjistit. Tato otázka je v centru pozornosti i u hemofilie právě kvůli tomu, že jde o dlouhodobou nemoc. Výsledkem bylo pozitivní zjištění, že kvalita života u dětí je při správné léčbě ovlivněna minimálně. Péče o potomka s dlouhodobou nemocí si ale žádá některé úpravy chodu rodiny a na některé věci prostě musí rodiče dávat větší pozor. U dospělých sice nemoc ovlivňuje každodenní život více, ale přiměřená léčba pomůže tento dopad významně snížit.

(hak)

Zdroje:
www.haemophiliaandyou.com.au
en.wikipedia.org

Novinky

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Krvácení do mozku – proč je důležité o tomto riziku vědět?

Úrazy a pády se během života nevyhnou nikomu. Některé jsou závažnější, z jiných se zase rychle oklepeme a jdeme dál. U hemofiliků ale i zdánlivě nevinný úraz může vyústit v obávanou komplikaci – krvácení do mozku. Jak jej včas rozpoznat a jaká opatření případně učinit?
26. 8. 2022
Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

Jak děti s hemofilií podpořit v kolektivu, při léčbě nebo sportu

S hemofilií dnes už můžeme žít v mnoha ohledech plnohodnotný život. Přesto sžívání se s nemocí může být pro rodiny malých hemofiliků náročné. Domácí profylaxe, nástup dětí do školky nebo samostatná aplikace léku občas přinášejí rodičům i dětem krušné chvíle. Jak vše zvládnout v klidu a poskytnout dětem potřebnou oporu, poradily Kateřina Altmanová, předsedkyně pacientské organizace Hemojunior, a klinická psycholožka Mgr. Petra Bučková z FN Brno.
15. 6. 2022

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků

Takeda

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli, co jste hledali, připojte se k největší hemofilické komunitě.
Takeda
drop drop drop