Život s hemofilií představuje pro rodinu nemocného i jeho samotného nemalou zátěž. Je třeba nabýt potřebných znalostí, dovedností a zorientovat se ve všech nástrahách, které s sebou toto krvácivé onemocnění může nést. Pomocnou ruku na cestě s hemofilií nabízí dvě významné české organizace.
Řeč je o občanském sdružení pro pomoc dětem s hemofilií Hemojunior, které je určeno zejména pro děti předškolního věku a jejich rodiče, a Českém svazu hemofiliků. Tyto organizace za minimální členský příspěvek sdružují nemocné s krvácivými chorobami a nabízí své služby v následujících oblastech:
1. Informovanost
Prostřednictvím webových stránek, tiskovin a dalších médií, ale také workshopů, konferencí a jiných společných aktivit provádí sdružení pro nemocné s hemofilií osvětu týkající se této i jiných krvácivých chorob. Cílem je co nejvyšší informovanost mezi laickou i odbornou veřejností, a to nejen o podstatě samotného onemocnění, ale také o novinkách v léčbě a možnostech prevence i terapie.
2. Zábavná prevence
Nebezpečí obávaného kloubního krvácení lze minimalizovat, pokud je nemocný v dobré tělesné kondici. A právě té pomáhá účast na rekondičních pobytech pro děti a dospělé, které obě organizace pravidelně a často i společně pořádají.
3. Tváří v tvář
Nalézt odpovědi na nejrůznější dotazy v příjemném prostředí mimo sterilní lékařské ordinace umožňují regionální setkání s odborníky různých zdravotnických i jiných oborů. Přítomni bývají vedle hematologů také ortopedi, fyzioterapeuti, odborníci na sociální otázky, na léčbu bolesti a další.
4. Pomocná ruka
Obě sdružení spolupracují v otázkách hájení zájmů svých členů, a to všude tam, kde je možné příznivě ovlivnit kvalitu života nemocných s hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Konkrétní pomoc nabízí například při řešení obtížné spolupráce se školou, zaměstnavatelem, zdravotní pojišťovnou a dalšími institucemi.
(veri)
