Hemofilik na táboře: opatrnost je nejdůležitější

Opékání špekáčků, zpívání písní u táboráku a poznávání nových kamarádů. O to vše by mohli být malí hemofilici ochuzeni, ale nejsou. Pro ty, kteří se normálních táborů ještě obávají, dnes již existuje i letní hemofilický tábor, určený pro jedince s krvácivými chorobami.
Hemofilik na táboře: opatrnost je nejdůležitější

Rodiče hemofiliků často stojí před těžkou volbou. Mají své potomky bedlivě střežit v klidu domova, nebo jim dopřát chvíle volnosti a poslat je na letní tábor? S větší svobodou přichází i větší odpovědnost, a proto je potřeba zvážit několik faktorů:

  • Účast na běžném dětském táboře vždy nejprve konzultujte s ošetřujícím lékařem. Rozeberte s ním také aktivity, které budou na akci probíhat.
  • Vedoucí táborníků by měli předem vědět, jakých činností se může jejich svěřenec zúčastnit a jaké kroky podniknout v případě zranění či nemoci.
  • Pokud chcete dítě na tábor poslat, zvažte, zda o to má opravdu zájem. Poznává váš potomek rád nové lidi, tráví s oblibou čas v přírodě, nevadí mu přespávat mimo domov, zvládá delší odloučení od rodiny, nemá problémy s disciplínou? Jestli neexistuje žádný rozumný důvod proti pobytu na táboře, nic nebrání tomu, aby se ho zúčastnil.

Tak trochu jiná akce

Český svaz hemofiliků každoročně pořádá letní hemofilický tábor. Účastní se ho děti ve věku 6–18 let, které trpí poruchami srážení krve, nejčastěji hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Kromě nich mohou tábor navštívit i zdravé děti, nejčastěji se jedná o kamarády či sourozence hemofiliků. Celá tato záležitost má hned několik výhod:

  • Při pobytu se poznávají jedinci s podobnými problémy, sdílí své radosti i strasti a stávají se z nich kamarádi, kteří se často na tábor opakovaně vrací.
  • Hemofilici jsou celou dobu pod dohledem lékařů a kvalifikovaných sester. Kromě „běžných“ táborových radostí se tak učí i samostatné aplikaci profylaxe, lépe poznávají svou nemoc a pod dohledem rehabilitačních pracovníků procvičují klouby.
  • O radosti i starosti se dělí se „zdravými“, takže nemají pocit, že jsou jiní než ostatní vrstevníci.

Zážitky z letních táborů přetrvávají v paměti po celý život. I hemofilik si jich může přivézt spoustu. Jen je potřeba dbát zvýšené opatrnosti při výběru vhodného pobytu, konzultovat vše s lékařem a situaci ohledně zdravotních komplikací osvětlit i táborovým vedoucím. Druhou možností, v současnosti stále více oblíbenou, je poslat své dítě rovnou na speciální tábor pro hemofiliky.

(holi)

Zdroj: www.livingwithhemophilia.com

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop