#PAGE_PARAMS# #ADS_HEAD_SCRIPTS# #MICRODATA#

Hemofilik na táboře: opatrnost je nejdůležitější

Opékání špekáčků, zpívání písní u táboráku a poznávání nových kamarádů. O to vše by mohli být malí hemofilici ochuzeni, ale nejsou. Pro ty, kteří se normálních táborů ještě obávají, dnes již existuje i letní hemofilický tábor, určený pro jedince s krvácivými chorobami.
Hemofilik na táboře: opatrnost je nejdůležitější

Rodiče hemofiliků často stojí před těžkou volbou. Mají své potomky bedlivě střežit v klidu domova, nebo jim dopřát chvíle volnosti a poslat je na letní tábor? S větší svobodou přichází i větší odpovědnost, a proto je potřeba zvážit několik faktorů:

  • Účast na běžném dětském táboře vždy nejprve konzultujte s ošetřujícím lékařem. Rozeberte s ním také aktivity, které budou na akci probíhat.
  • Vedoucí táborníků by měli předem vědět, jakých činností se může jejich svěřenec zúčastnit a jaké kroky podniknout v případě zranění či nemoci.
  • Pokud chcete dítě na tábor poslat, zvažte, zda o to má opravdu zájem. Poznává váš potomek rád nové lidi, tráví s oblibou čas v přírodě, nevadí mu přespávat mimo domov, zvládá delší odloučení od rodiny, nemá problémy s disciplínou? Jestli neexistuje žádný rozumný důvod proti pobytu na táboře, nic nebrání tomu, aby se ho zúčastnil.

Tak trochu jiná akce

Český svaz hemofiliků každoročně pořádá letní hemofilický tábor. Účastní se ho děti ve věku 6–18 let, které trpí poruchami srážení krve, nejčastěji hemofilií či von Willebrandovou chorobou. Kromě nich mohou tábor navštívit i zdravé děti, nejčastěji se jedná o kamarády či sourozence hemofiliků. Celá tato záležitost má hned několik výhod:

  • Při pobytu se poznávají jedinci s podobnými problémy, sdílí své radosti i strasti a stávají se z nich kamarádi, kteří se často na tábor opakovaně vrací.
  • Hemofilici jsou celou dobu pod dohledem lékařů a kvalifikovaných sester. Kromě „běžných“ táborových radostí se tak učí i samostatné aplikaci profylaxe, lépe poznávají svou nemoc a pod dohledem rehabilitačních pracovníků procvičují klouby.
  • O radosti i starosti se dělí se „zdravými“, takže nemají pocit, že jsou jiní než ostatní vrstevníci.

Zážitky z letních táborů přetrvávají v paměti po celý život. I hemofilik si jich může přivézt spoustu. Jen je potřeba dbát zvýšené opatrnosti při výběru vhodného pobytu, konzultovat vše s lékařem a situaci ohledně zdravotních komplikací osvětlit i táborovým vedoucím. Druhou možností, v současnosti stále více oblíbenou, je poslat své dítě rovnou na speciální tábor pro hemofiliky.

(holi)

Zdroj: www.livingwithhemophilia.com

Novinky

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Diagnóza jako první krok k adekvátní léčbě krvácivých poruch

Červeně osvícené památky, včetně pražské Petřínské rozhledny, letos opět připomenou, že se přiblížil 17. duben – Světový den hemofilie. Nejde jen o symbolické gesto, ale o viditelné přihlášení se k tématu krvácivých poruch ve veřejném prostoru. Cílem akce s mottem „Diagnóza: první krok k péči“ je upozornit, že to, co někteří lidé s těmito onemocněními berou jako samozřejmý základ, je pro většinu obyvatel planety se stejným osudem stále nedosažitelné.
14. 4. 2026
Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba – časté onemocnění, na které se zapomíná

Von Willebrandova choroba (vWD) je nejčastější vrozené krvácivé onemocnění, které vzniká v důsledku nedostatku nebo poruchy funkce von Willebrandova faktoru (vWF) – bílkoviny nezbytné pro správné srážení krve. Krvácivé projevy jsou různé intenzity a většinu postižených k lékaři vůbec nepřivádí. Pacienti jsou však ohroženi závažným krvácením při úrazech, operacích či jiných onemocněních.
10. 4. 2026
Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Šance na eradikaci inhibitoru u získané hemofilie jsou vysoké

Život hemofiliků a jejich blízkých je provázen obavami z nenadálého krvácení, jakmile začne fungovat léčba, tento strach trochu opadne. V plné síle se může opět vynořit, když se objeví komplikace nemoci v podobě vzniku tzv. inhibitoru. Nejlepším způsobem, jak nepropadat panice z nově vzniklé situace, je soustředit se na možnosti, jak s ním bojovat.
8. 4. 2026
Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

Každá přenašečka je jiná, všechny si zaslouží péči jako hemofilici

O tom, že i nositelky genu pro hemofilii mohou zažívat krvácivé projevy, se začalo více mluvit teprve nedávno. Ženy, u nichž k tomu docházelo, se totiž často setkávaly s nepochopením lékařů, kteří vycházeli z předpokladu, že onemocněním mohou trpět jen zástupci mužského pohlaví. Ačkoliv se situace postupně zlepšuje, zbývá ujít ještě dlouhou cestu k nastolení rovnocenné péče pro všechny osoby postižené hemofilií.
8. 12. 2025

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop