I s hemofilií můžete být v pohodě a fit

Metody léčby hemofilie se stále zdokonalují. Zvýšit kvalitu života však pomáhá i každodenní péče o fyzickou kondici a psychickou pohodu, zkrátka zdravý životní styl.
I s hemofilií můžete být v pohodě a fit

Pilíře zdravého životního stylu

  1. Cvičení. Lehké posilovací cvičení s vahou vlastního těla nebo s jednoduchými pomůckami se doporučuje v celkovém rozsahu asi 150 minut týdně, rozdělených do několika lekcí.
  2. Jezte ovoce a zeleninu. Ideální je sníst každý den 1–2 porce ovoce a 3–4 porce zeleniny, celkem cca 500 gramů ovoce a zeleniny. Jedna porce znamená například jeden kus ovoce (jablko, broskev, banán, pomeranč, malá miska jahod, malin, borůvek, 100 g hroznového vína, …), jedna porce zeleniny může mít podobu např. jedné mrkve či kedlubny, hrstky ředkviček nebo malé misky salátu z rajčat a paprik.
  3. Pokud trpíte nedostatkem některých látek (například železa), je vhodné se poradit s praktickým lékařem o užívání doplňků stravy. Nicméně vyvážený jídelníček by měl denní potřebu vitaminů a minerálů pokrýt.
  4. Případné pití malého množství alkoholu konzultujte se svým lékařem.
  5. Léky užívejte přesně podle pokynů lékaře a jakékoli podezření na nežádoucí účinky užívaných léčiv mu oznamte.

Cvičení je zásadní

Aktivované, posílené svaly jsou v každém případě lepší než ochablé, a to nejen z důvodů estetických nebo kvůli předcházení bolestem zad a kloubů. Trpíte-li krvácivými epizodami, síla svalů pomůže krvácení zmírnit.

Přínosy pohybu

Pravidelné cvičení má ještě další výhody, díky nimž se i jedinci s hemofilií mohou cítit dobře a spokojeně:

  • rozvíjí a udržuje silné svaly, což pomáhá stabilizovat klouby,
  • zvyšuje hustotu kostí,
  • pohyb venku při vhodném slunečním záření umožní získat doporučené dávky vitaminu D, který mj. pomáhá udržovat kosti zdravé,
  • pravidelné aerobní cvičení (rychlejší pohyb, při kterém se zadýcháte) prospívá srdci a cévnímu systému a chrání před nežádoucím přibýváním na váze,
  • zlepšuje náladu a posiluje duševní zdraví.

Bezpečí především

Pokud si nejste jisti, zda určitá fyzická činnost, cvičení či sport jsou pro vás bezpečné, měli byste si předem promluvit se svým lékařem nebo fyzioterapeutem. Vždy byste měli diskutovat o nových cvičebních režimech nebo sportovních aktivitách, aby se vám dostalo rady, jak se chránit.

Vlídné slovo také léčí

Udržování emoční a duševní pohody je také důležité. Pokud se cítíte sklesle a potřebujete podporu, můžete si otevřeně a důvěrně popovídat se svým lékařem v hemofilickém centru. Výhodné je také být v kontaktu se svépomocnými skupinami a neziskovými organizacemi a sdruženími zaměřenými na podporu lidí s hemofilií.

(ave) 

Zdroje:
haemophilianetwork.org.uk
haemophilianetwork.org.uk

Novinky

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

Bála jsem se zůstat s vážně nemocným synem na Ukrajině, říká Iryna

V rámci cyklu videopříběhů „Jak se žije s hemofilií“ jsme tentokrát natáčeli s rodinou, která v Česku žije jen velmi krátce – od loňského března. Iryna a její 14letý syn Stanislav k nám přijeli po začátku války na Ukrajině – využili toho, že Irynin manžel a tatínek dospívajícího těžkého hemofilika už u nás pracoval a žil. Stas je od té doby v péči zdravotníků ve Fakultní nemocnici Motol. Jaké bylo jeho dětství s hemofilií? Jak rodina prožívala a prožívá různé etapy svého života? A v čem se liší hematologická péče u nás a na Ukrajině? Podívejte se na poutavý příběh Iryny a Stase a také zajímavý pohled odborníků – ošetřujícího lékaře MUDr. Vladimíra Komrsky, CSc., a sestry Veroniky Čepelákové.
15. 6. 2023
Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Jaká úskalí přináší stáří s hemofilií?

Hemofilici dnes prožívají stáří obdobně jako jejich vrstevníci, se všemi radostmi i těžkostmi, které přináší. Muže trpící krvácivým onemocněním však v pokročilejším věku častěji trápí nepříjemné bolesti kloubů, potřebují rehabilitace, chirurgický zákrok nebo pomoc s aplikací léků. Mnozí se chtějí poradit nebo sdílet své zkušenosti. Kde mohou hledat pomoc? Jaké aktivity organizují pacientské organizace? Kde najdou podporu, pokud potřebují řešit sociální otázky?
25. 5. 2023
Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Časté krvácení z nosu u dětí – může jít o projev hemofilie?

Krvácení z nosu si v dětství zažije každý z nás. Někteří i opakovaně. Ve většině případů jde o neškodný doprovodný jev rýmy, úrazu nebo aktivních dětských prstíků. Jen vzácně naopak poukazuje na závažnější problém, jako jsou poruchy srážlivosti krve. Kdy bychom měli zpozornět a vydat se k lékaři?
4. 5. 2023
Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Důležité milníky pro hemofiliky – výzkum nemoci, léčba a kvalita života

Život hemofiliků se během 20. a 21. století převratně změnil. Vědci přinesli zásadní poznatky o tomto onemocnění a obrovský posun se týkal i vývoje léčby a jejího podávání. Zatímco na počátku 20. století byla hemofilie až na výjimky fatální diagnózou, v současnosti mohou jedinci s touto nemocí žít velmi kvalitní a aktivní život.
3. 4. 2023

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop