World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024
World Hemophilia Day 2024

I s hemofilií můžete být v pohodě a fit

Metody léčby hemofilie se stále zdokonalují. Zvýšit kvalitu života však pomáhá i každodenní péče o fyzickou kondici a psychickou pohodu, zkrátka zdravý životní styl.
I s hemofilií můžete být v pohodě a fit

Pilíře zdravého životního stylu

  1. Cvičení. Lehké posilovací cvičení s vahou vlastního těla nebo s jednoduchými pomůckami se doporučuje v celkovém rozsahu asi 150 minut týdně, rozdělených do několika lekcí.
  2. Jezte ovoce a zeleninu. Ideální je sníst každý den 1–2 porce ovoce a 3–4 porce zeleniny, celkem cca 500 gramů ovoce a zeleniny. Jedna porce znamená například jeden kus ovoce (jablko, broskev, banán, pomeranč, malá miska jahod, malin, borůvek, 100 g hroznového vína, …), jedna porce zeleniny může mít podobu např. jedné mrkve či kedlubny, hrstky ředkviček nebo malé misky salátu z rajčat a paprik.
  3. Pokud trpíte nedostatkem některých látek (například železa), je vhodné se poradit s praktickým lékařem o užívání doplňků stravy. Nicméně vyvážený jídelníček by měl denní potřebu vitaminů a minerálů pokrýt.
  4. Případné pití malého množství alkoholu konzultujte se svým lékařem.
  5. Léky užívejte přesně podle pokynů lékaře a jakékoli podezření na nežádoucí účinky užívaných léčiv mu oznamte.

Cvičení je zásadní

Aktivované, posílené svaly jsou v každém případě lepší než ochablé, a to nejen z důvodů estetických nebo kvůli předcházení bolestem zad a kloubů. Trpíte-li krvácivými epizodami, síla svalů pomůže krvácení zmírnit.

Přínosy pohybu

Pravidelné cvičení má ještě další výhody, díky nimž se i jedinci s hemofilií mohou cítit dobře a spokojeně:

  • rozvíjí a udržuje silné svaly, což pomáhá stabilizovat klouby,
  • zvyšuje hustotu kostí,
  • pohyb venku při vhodném slunečním záření umožní získat doporučené dávky vitaminu D, který mj. pomáhá udržovat kosti zdravé,
  • pravidelné aerobní cvičení (rychlejší pohyb, při kterém se zadýcháte) prospívá srdci a cévnímu systému a chrání před nežádoucím přibýváním na váze,
  • zlepšuje náladu a posiluje duševní zdraví.

Bezpečí především

Pokud si nejste jisti, zda určitá fyzická činnost, cvičení či sport jsou pro vás bezpečné, měli byste si předem promluvit se svým lékařem nebo fyzioterapeutem. Vždy byste měli diskutovat o nových cvičebních režimech nebo sportovních aktivitách, aby se vám dostalo rady, jak se chránit.

Vlídné slovo také léčí

Udržování emoční a duševní pohody je také důležité. Pokud se cítíte sklesle a potřebujete podporu, můžete si otevřeně a důvěrně popovídat se svým lékařem v hemofilickém centru. Výhodné je také být v kontaktu se svépomocnými skupinami a neziskovými organizacemi a sdruženími zaměřenými na podporu lidí s hemofilií.

(ave) 

Zdroje:
haemophilianetwork.org.uk
haemophilianetwork.org.uk

Novinky

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Fyzioterapie pro hemofiliky – instruktážní brožurka obsahuje preventivní cvičení i cviky po krvácení či operaci

Zkušenosti posledních let jasně dokazují, že péče o jedince s hemofilií musí být komplexní. Tedy nezahrnuje pouze podávání léčivých přípravků, tzv. antihemofilik, ale také prvky fyzioterapie a rehabilitace. Správně vedené cvičení nejen urychlí a usnadní hojení při krvácení, ale je zásadní i při jeho prevenci. Nová brožurka pro hemofiliky nabízí názorné příklady cviků určených jak pro dospělé, tak i pro děti.
26. 3. 2024
Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Brožurka o přenašečkách je určena nejen jim a jejich blízkým, ale i zdravotníkům

Po delší době plánování a příprav se nám nedávno podařilo vydat brožurku O přenašečství hemofilie. Je to vůbec první takto ucelený česky psaný edukační materiál, jehož cílem bylo shrnout danou problematiku – se všemi jejími projevy a důsledky. Na přípravě této brožury spolupracovala řada lékařů, zpracovala ji naše společnosti MeDitorial a iniciovali ji zástupci pacientských organizací, zejména pak předsedkyně společnosti Hemojunior a zároveň přenašečka hemofilie Kateřina Altmanová. Tématu přenašečství i brožurce se věnujeme i v následujícím rozhovoru s ní.
26. 3. 2024
Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Čeká vás zavedení portu? Přečtěte si o podrobnostech

Port je malá podkožní komůrka, která dokáže výrazně usnadnit život celé řadě pacientů včetně hemofiliků.¹'² Pomocí portu se do žilního systému aplikují nitrožilní léky, a odpadá tak hledání vhodné žíly či její opakované napichování.³ Svoji funkci může plnit až několik let a péči o něj se dá snadno naučit.³ Jak takové zavedení portu probíhá, pro koho se hodí a na co si dát pozor?
12. 2. 2024
Video: Nedovedu si představit život bez  hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Video: Nedovedu si představit život bez hudby, říká hemofilik Bedřich Smrčka

Bedřich Smrčka zasvětil téměř celý svůj život hudbě. Dlouhá léta vyučoval hře na žesťové nástroje na základní umělecké škole a také založil a vede dvě dixielandové kapely. S jedním z těchto hudebních těles pravidelně cestuje po světě, kromě Evropy opakovaně zamířil i na jazzové festivaly do zámoří – do Spojených Států, do Austrálie, na Nový Zéland. Do jaké míry mu jeho profesi a koníček zároveň komplikovalo závažné onemocnění hemofilie? Jak se zvládá vyrovnat s nemocí nyní a jak to bylo v jeho dětství? A jakým dalším aktivitám se 66letý hudebník věnuje? Podívejte se na nový poutavý pacientský příběh z cyklu Jak se žije s hemofilií. (lek)
5. 2. 2024

Naši partneři

Pokud jste na těchto stránkách nenalezli vše, co jste hledali, zkuste se obrátit na pacientské organizace. Hemofilikům a jejich rodinám nabízí poradenství, pomoc i členství ve své komunitě.

Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků
drop drop drop